quinta-feira, 30 de maio de 2013

Da Coragem

Para ter coragem, é preciso ter medo, visto que coragem é a capacidade de enfrentar o medo, e prosseguir apesar dele. Bom, hoje encerra-se a primeira semana de internação do nosso pequeno Erik, de 1 ano e 8 meses, no Instituto Nacional do Câncer, Rio de Janeiro. Decidi escrever, um pouco porque escrever sempre me deu coragem para enfrentar o medo, um pouco porque talvez compartilhar nossa história ajude alguém, de algum modo, a encarar de frente os desafios que lhe forem apresentados.

Foi uma semana intensa. Na quinta-feira da semana passada chegamos aqui, eu, Edson, minha mãe e nosso bebê, com um laudo assustador de Linfoma Linfoblástico B, resultado de uma biópsia realizada na tíbia proximal direita - uma tíbia de poucos centímetros ainda. Com a perninha enfaixada e bastante desconfiado, ele olhava tudo com seus olhinhos arregalados.

Em fevereiro estávamos em Porto Alegre e percebemos que ele estava mancando. Uma brincadeira mais violenta com o primo poderia tê-lo machucado? Será que era do crescimento? Algum bicho mordeu na perna? Tem alguma felpa no pé? Não sabíamos. Voltamos para o Rio dia 05 de março, já com consulta marcada no pediatra. Depois de um exame atento, ele disse que acreditava ser uma "Sinuvite Transitória de Quadril", virose comum nesta faixa etária que inflama o líquido sinuvial do quadril, benigna e que, em uma semana ou duas teria sarado sem deixar seqüelas. Por via das dúvidas, ele nos deixou uma requisição de raio X do quadril direito, para o caso de não passarem os sintomas no prazo previsto. Bom, os sintomas passaram. Ou achamos que tinham passado. Afinal, ele tinha aprendido a andar poucos meses antes, e pode ser que ele tenha simplesmente se adaptado a dor inicial e arranjado um jeitinho próprio de andar. Cambotinha, diziam os amigos. Sim, mas isso é normal nesta idade, passa após os dois anos, diziam os médicos com quem conversávamos e todas as minhas pesquisas na Internet.

Um relato prévio, para que se entenda como chegamos aqui:

No final de abril, pelo dia 26 ou 27, achamos que ele voltou a mancar. Era 5a. feira. "Bom, semana que vem vou fazer o tal raio x, então!", pensei. Na 6a. ficou mais evidente. Sábado ele não queria colocar o pé no chão e choramingava. No domingo decidi levá-lo na emergência do hospital Rio's Dor. O ortopedista de plantão examinou, confirmou que ele estava com dor, pediu um raio x de quadril e... nada apareceu de relevante. Ele acreditou que fosse uma reincidência da Sinuvite Transitória de Quadril. Nos mandou para casa, com Alivium, para esperar passar novamente.

Passou-se a 2a. feira, e liguei para o pediatra dele, Dr. Marcus Renato, explicando o que havia acontecido. Ele sugeriu que procurássemos um ortopedista, nos deu o nome do Dr. Fernando Furst ou do seu filho, Daniel Furst. Liguei, mas com o Dr. Fernando, só para agosto, e com o Dr. Daniel, só tinha consulta disponível para o dia 09/05. Deixei marcado. Veio a 3a... nada de melhorar, apesar do Alivium. Ele ficou quietinho em casa, assistindo desenho no sofá. Quarta-feira era 01/05, feriado, e levamos a Elena, nossa filhinha de 4 anos, e o Erik, para um piquenique com os coleguinhas da creche que ela frequentava. O Erik não saiu do meu colo, choramingando. Comecei a ficar ansiosa, querendo sair correndo com ele para o hospital novamente. Ficou tarde, e decidimos no dia seguinte ligar para o pediatra mais uma vez.

O tempo previsto para a Sinuvite já tinha se esgotado. O pediatra disse que então deveríamos de fato levá-lo mais uma vez na emergência, pois ele precisaria fazer uma ultrassonografia e não adiantava irmos ao consultório... Fui correndo, com ele já bastante abatido. Cheguei no Barra Shopping, que tem um centro médico com emergência pediátrica com ele com febre de 38.4oC. A médica que o viu jogou a primeira bomba: "Pode ser Artite Séptica. Não temos ultrassonografista pediátrico de plantão, é melhor você levá-lo imediatamente para o Rio's Dor e talvez ele fique internado. Não espere, vá direto, nem vá em casa", foi a recomendação. Parti imediatamente para o hospital.

Fiquei 24h na emergência. Faltam leitos de pediatria no Rio. Estamos com 4 emergências pediátricas a menos na cidade, fechadas. Fizemos Raio X, Ultrassonografia, Novos raios X, desta vez comparando as duas pernas. Colhemos exames de sangue. Sem diagnóstico. Pediram para interná-lo - não podiam liberá-lo com dor e febre e sem um diagnóstico. O chefe da ortopedia veio vê-lo. Descartou artrite séptica de quadril, pois ele mantinha preservada a mobilidade.

Próximas hipóteses: Osteomielite ou Tumor. Comecei a ficar com medo... Pediram uma ressonância na 6a. feira à noite. Mas não tem ressonância no Rio's Dor, então eles precisaram pedir autorização para o plano para a ressonância em outro hospital, com anestesia geral e transporte de ambulância. O plano não autoriza ressonâncias no final de semana, portanto ficamos até a 2a. feira aguardando para que a marcação começasse... e o Erik tomando alivium... Na 2a. feira, tentaram marcar para 6a. Começamos a acionar nossos contatos para tentar antecipar esse prazo. A Danielle, minha cunhada, havia trabalhado na Amil como advogada e ainda era amiga do pessoal por lá. Conseguimos pressionar o plano para que a autorização saísse. Antecipamos a ressonância para 4a. feira, no Hospital Pasteur. A essas alturas, estava não apenas com medo, mas em pânico...

Explico:

Temos 11 casos diretos de câncer na família do Erik, somando o meu lado e o do pai dele. Neste momento, minha mãe trata um tumor da hipófise, partindo para a 4a. cirurgia... E, também neste momento, meu sobrinho, Gabriel, trata um Sarcoma de Ewing. Parecia impossível que enfrentaríamos mais um caso simultâneo! O Edson, pai do Erik, teve câncer de tireóide há apenas 3 anos. Ainda está no controle. Sua mãe, avó do Edson, Beatriz, faleceu há exatos 1 ano e 8 meses - sim, na mesma semana em que o Erik nasceu - de câncer das vias biliares... Minha avó e meu tio materno tiveram cânceres ósseos. A avó paterna do Edson e seu tio materno faleceram de câncer. Tive uma tia avó com câncer de mama, entre outros casos pouco esclarecidos na família. Era demais para a minha cabeça.

Decidi chamar um ortopedista particular no hospital, para capitanear o caso. Liguei para o ortopedista com quem tinha marcado a consulta para o dia 09/05. Ele também foi muito bem recomendado no hospital em que estávamos. Liguei na 3a, 07/05, às 10h, e ao meio-dia ele já havia ligado para o hospital e estava por dentro do caso e de posse do resultado dos exames. Às 15h ele estava no quarto, examinando o Erik e dando sua opinião: lhe parecia uma osteomielite subaguda, mas precisaria, além da ressonância já marcada para o dia seguinte, de uma biópsia. E foi taxativo: não podíamos esperar, deveríamos marcá-la já para o dia seguinte ao da ressonância, 5a. feira. Osteomielite significava 6 semanas de hospital, com antibiótico venoso. Uma droga, mas sem seqüelas, então... fiquei de certa forma aliviada.

Fazer a ressonância não foi fácil. Ele teve que ser anestesiado pela primeira vez, o que me partiu o coração... Fomos transportados de ambulância para o Hospital Pasteur. O anestesista me deu a previsão de 1h20min para o procedimento. Demorou mais de 3 horas. Desesperada, do lado de fora, encostei a cabeça no marco da porta e rezei. Rezei 9 Aves Maria e 3 Pais Nosso, pedindo qualquer sinal divino que me dissesse que tudo corria bem do outro lado daquela porta chumbada... um anjo, que viesse me dizer que tudo estava bem... Uma senhora da empresa de limpeza do hospital me viu e me tocou o ombro, dizendo "Filha, tu estás muito nervosa, saia de frente desta porta, a radiação não faz bem... senta aqui... vou buscar uma água prá você... prefere normal ou gelada? Misturadinha? Já trago!"... Ela voltou com o copo de água e ficou mais de 40 minutos comigo, esperando que a Ressonância acabasse... olhei seu crachá: seu nome era Ângela! Ela olhou para mim e disse "Filha, eu vou te falar sobre milagre... há dois anos atrás, eu me separei no interior e vim morar no Rio com a minha filha... meu marido me traiu com uma prostituta e eu resolvi acabar com o casamento, começar tudo de novo. Quando cheguei aqui, logo consegui esse emprego... tinha a opção de ir trabalhar no comércio, ou na limpeza do hospital. Preferi trabalhar no hospital... Mas começaram a aparecer umas manchas estranhas no meu corpo. Fui ao médico, fiz exames, e meu mundo caiu: eu era soropositiva. AIDS. Chorei demais, achei que não valia a pena viver com isso. Fiquei forte, tive que consolar minha filha, que ficou ainda mais desesperada do que eu. Resolvi lutar... comecei o tratamento. Foram dois anos tomando tudo que foi droga... daí minha imunidade começou a subir. Fui fazer novos testes... e o primeiro teste deu negativo! Sem acreditar, fiz o 2o. Deu negativo. Os médicos aqui do hospital resolveram me pagar um teste particular. Deu negativo! Eu não sou mais - ou nunca tinha sido - soropositiva. Estou curada. Com isso, o que eu tenho para te dizer é que tu não percas a tua fé. Não há de ser nada grave, mas mesmo que seja, tenha certeza que isso vai ser curado, porque vai". Chorei muito no colo desta mulher, deste anjo que Deus me enviou quando pedi... O Erik saiu da ressonância e voltamos para o hospital Rio's Dor.

No dia seguinte, 5a. feira, nova anestesia. Os médicos fizeram a biópsia e, na seqüência vieram falar conosco. "Estamos certos de que é osteomielite, já começamos o antibiótico imediatamente... Ele ficará com um acesso venoso para a administração do remédio, por 6 semanas, e depois poderá ir para casa. Mesmo assim, para um diagnóstico definitivo, precisamos aguardar o laudo da biópsia. O que vimos macroscopicamente, confere com osteomielite". Ficamos muito mais confiantes... Os exames de sangue eram compatíveis com osteomielite, os Leucócitos estavam normais, a ressonância voltou com um laudo confirmando essa suspeita... Tudo indicava que era isso. Relaxei.

Passou-se o final de semana com ele sem febre, sem medicação para dor, enfaixado e com um acesso venoso que caiu 2 x e acabou sendo colocado na jugular, por ser do tipo "longo"... Passamos umas noites difíceis, mas parecia que tudo estava bem, sendo tratado e iria melhorar...

Mas aí veio a 3a. feira fatídica... 14/05/2013. O ortopedista entrou no quarto do Rio's Dor enquanto eu almoçava com a bandeja no colo. Veio acompanhado da médica do plantão. Ele não esperou muito para dizer: "O resultado da biópsia chegou e as notícias não são boas. Não é osteomielite, infelizmente. É uma neoplasia. Um tumor maligno. É câncer. Não podemos tratá-lo aqui. Vamos dar alta, mas vocês devem revisar essa lâmina do laboratório... levem para a Dra. Ieracê, ela vai dar um diagnóstico preciso". Nem preciso dizer que meu mundo caiu, desabou, que tive um acesso de incredulidade, choro e desespero. O médico encheu os olhos d'água. A plantonista me abraçou. O hospital ligou para o Edson, e ele voou para o hospital, trazendo a Gilza. Enquanto íamos para casa com o Erik, totalmente transtornados, a Danielle passou no Lab's Dor, pegou a lâmina e levou diretamente nas mãos desta patologista. O laudo do Lab's Dor era bastante inespecífico, definia uma neoplasia de células que pareciam tanto de um linfoma quanto de uma metástase quanto de um Sarcoma de Ewing, o mesmo do meu sobrinho Gabriel...

Perguntei aos médicos como isso poderia ser possível, que um mesmo raio caísse dessa forma sobre a mesma família duas vezes simultâneas, em crianças. Como eu ia falar isso para a minha mãe? Que ela tinha os dois netos com o mesmo tipo de câncer? Ao mesmo tempo?! E que não tinha relação genética ou hereditária? Então era mesmo o cúmulo do azar? Não me pareceu possível, qual estatística iria comprovar isso? O médico também pareceu transtornado, incrédulo. Disse que era quase impossível ser Sarcoma de Ewing, seria um caso para relatar em revista científica internacional, pois estava totalmente fora da faixa etária deste tipo de câncer... Ele acreditava mais num linfoma, mais fácil de tratar.

Tivemos que esperar. 4a, 5a, 6a. O ortopedista falou comigo na 6a, dizendo que a impressão, ao microscópio, era de um linfoma, mas que precisávamos esperar o laudo oficial, só na 2a. feira, 17h, pois havia ido para a imunohistoquímica, em um 3o. laboratório... Foi um final de semana terrivelmente angustiante.

Minha mãe decidiu vir para o Rio. Recém operada do tumor na hipófise, recuperando-se ainda da meningite pós-operatória, sob os efeitos de uma Síndrome de Cushing, com o outro neto em casa, sofrendo a 3a. reincidência do seu próprio tumor... Ela veio. Veio com seu próprio exame de ressonância embaixo do braço, laudo recém pego, para daqui do Rio já poder ligar para o seu médico... o laudo dela também não parecia bom, deixava claro que o tumor não havia sido totalmente retirado na 3a. cirurgia que fizera, no final de janeiro deste ano. Mesmo assim, minha mãe veio, e lhe serei eternamente grata por isso, pois sei o quanto lhe foi difícil... Mãezinha querida.

Fomos juntos para uma consulta com a Dra. Ieracê, em mais uma 3a. feira fatídica: Edson, eu, minha mãe e o pequeno Erik, sem andar, todo enfaixado e amuado. Nunca imaginei conhecer uma patologista tão humana... ela nos atendeu maravilhosamente. Seu laudo era de um Linfoma Linfoblástico B. De todos os tipos, o de mais fácil tratamento. Incrível como somos capazes de comemorar uma osteomielite e depois comemorar um Linfoma! A que tipo de negociação chegamos?!

A essas alturas, estávamos muito angustiados com o tratamento que viria pela frente. Para onde levaríamos o Erik? Voltaríamos para Porto Alegre? Ficaríamos no Rio? Hospital público ou particular? A Dra. Ieracê nos recomendou uma médica do INCA, Dra. Suma Ferman. Saímos de lá e ligamos para ela ainda de dentro do carro. Falamos com sua secretária, tentando marcar uma consulta particular, mas explicando que pretendíamos levá-lo para o INCA. A secretária falou com a médica e retornou a ligação para nós... Passávamos por São Conrado, em frente a uma igrejinha que visitei uma vez também em grande desespero, quando havia acabado de perder um bebê no 3o mês de gestação... Passar por ali sempre me lembra do gosto amargo daquele dia. A secretária me disse que a Dra. Suma não via necessidade de uma consulta particular, uma vez que me atenderia de graça no INCA... Que eu fosse na 5a. feira diretamente para o INCA, levando os documentos dele e todos os exames... Será que teríamos dificuldades para ser atendidos? Tem tanta gente que diz que isso é difícil, que tem fila, que é demorado...

Ainda naquela noite conversamos com um oncologista pediátrico que atendia no Quinta's Dor. Eu queria avaliar se estávamos fazendo a escolha certa, indo para o INCA e optando pelo SUS, quando ainda teríamos plano de saúde disponível por 6 meses... Fiquei convecida. Mesmo ele sendo originalmente do INCA, mesmo ele dizendo que o protocolo de atendimento seria o mesmo, mesmo sabendo que a hotelaria seria muitíssimo melhor, que eu ficaria mais bem acomodada em um quarto particular com um banheiro privativo, pesou na nossa decisão os 60 anos de história do INCA, seus 9 mil casos /ano, uma equipe médica e de enfermagem com uma média de 20 anos de casa... e a gratuidade total do tratamento. Sabia que indo pelo plano de saúde, cedo ou tarde acabaríamos com um advogado, partindo para alguma liminar que nos autorizasse este ou aquele procedimento... Pesou a experiência do INCA e a certeza de que o tratamento seria mantido até o final totalmente gratuito. Pesou que no INCA todos os procedimentos e exames, inclusive um eventual transplante de medula, fosse feito no mesmo hospital, sem transferências... E que o INCA só aceitava tratar um paciente desde o principio, não aceitaria uma transferência no meio de um tratamento particular. Eu poderia sair do INCA a qualquer tepo para um hospital particular, mas não poderia vir de um hospital particular para o INCA. Bom, em qualquer hipótese, era melhor começar pelo INCA.

Na 4a. feira ainda tínhamos que esperar as lâminas que a Dra. Ieracê havia mandado para a imunohistoquímica. Mandei um motoboy buscá-las, para não perdermos mais nenhum dia. Com elas em mãos, partimos para o INCA na 5a. pela manhã, na dúvida de quanto demoraria o atendimento. Eu, Edson, minha mãe, e o nosso pequeno Erik... Chegamos aqui depois de quase 3 horas de trânsito, às 9h30. Prédio antigo, chão de ladrilhos, bancos de madeira ao tempo, dezenas de pessoas sentadas esperando atendimento, uma impressão de miséria total. Fizemos a triagem com atendimento preferencial para crianças de colo. O médico carimbou a nossa ficha e nos mandou para o andar da pediatria. Demos entrada com a ficha e todos os exames, e em menos de meia hora, nos chamaram. A médica que nos atendeu, Dra. Luciana Britto, foi direta e clara: "ele precisa internar imediatamente". Conseguiram o último leito disponível. Demos sorte, muita sorte. Às 13h estávamos internados, com exame de sangue já colhido (abaixo de muito choro do nosso pequenininho - o que deixei por conta do papai Edson suportar, pois eu estava incapaz de lidar com isso naquele momento). Desabei na sala da médica. A enfermeira veio me acolher, me apresentou outra mãe que estava lá... E disse que era para me apresentarem todos os casos de sucesso que eles tem, que tudo iria dar certo. Todos os exames começaram a ser revisados... Fizemos raios X no mesmo dia, e para o dia seguinte ficou marcado no centro cirúrgico a biópsia da medula e a colocação de um cateter.

O choque da internação foi enorme. Não esperávamos já ficar internados com ele no mesmo dia da triagem, foi tudo muito rápido, eficiente. Enfermaria, quarto coletivo, 4 pacientes por quarto, um pijama escrito "INCA" na frente, tanto para mim quanto para ele. Perspectiva de 30-40 dias internada para os exames, início do tratamento e avaliação das reações ao tratamento. Depois mais 5 meses de tratamento venoso, parte dele ambulatorial (vem e volta para casa no mesmo dia). Depois mais 1 ano de quimio oral, em casa. Vi as portas se fechando atrás de mim, uma perspectiva de vida totalmente diferente daquela que havíamos sonhado para o Erik, para nós mesmos. Pensei na Elena, que teria que deixar sem meu carinho diário por um bom tempo. Pensei nos riscos que o Erik corre. Saí com a minha mãe para jantar, enquanto o Edson cuidava dele, já que eu ficaria internada... por meses! Chorei muito, inconformada. Depois que o Edson e a minha mãe foram embora, colegas de quarto me acolheram de forma carinhosa, me levaram para a oração, me deram uma Bíblia, me disseram para crer em Deus, para não duvidar do tratamento, para ter fé e pensamento positivo. Estão todas na mesma situação, vivendo a mesma dor, mas se ajudam, se amparam. "Somos como uma família", me disseram. Meu Deus, o que aconteceu conosco? Larguei trabalho, casa, marido, filha mais velha... Ficou tudo para trás, por meses a fio pela frente! Medo. Medo. Medo. E se...? E se nada funcionasse? E se as notícias ruins não parassem mais? Meus piores pesadelos virando verdade, era isso que eu estava sentindo.

O final de semana se seguiu. De sábado para domingo, o Edson veio para ficar a noite com ele, para que eu voltasse para casa, ficasse com a Elena, arrumasse minhas coisas, arrumasse minha papelada de trabalho, e levasse minha mãe ao aeroporto. Tudo foi difícil. Inclusive ficar longe do Erik. Pensei nele cada segundo fora do hospital. Foi difícil com a Elena, ela estava brava comigo... Mas deixar minha mãe no aeroporto foi a pior parte. Pensei na minha irmã Bia, com o Gabriel, e que eu não poderia ir mais para Porto Alegre para ajudá-la neste momento tão difícil... E que minha mãe teria que ser submetida a mais uma cirurgia e que eu não poderia estar com ela. E que elas não poderiam estar comigo, quando eu mais preciso das duas... Quando a minha mãe entrou para o embarque, tive mais um acesso de choro incontrolável. Fui "acudida" por uma senhora, que veio me consolar. Quando contei "meu filho de um ano está internado com câncer, minha mãe está com um tumor na cabeça e terá que ser operada pela 4a. vez, minha irmã está com o filho na 3a. reincidência de câncer..." a mulher não conseguia acreditar... Acabei dando carona para ela até a Central do Brasil, com muitas promessas dela de rezar por nós. Voltei para o hospital.

Na 2a. feira seguinte ele fez ultrassonografia e na 3a. feira, tomografia. Mais uma 3a. feira fatídica. Aquela em que os médicos entram no quarto e te dão más notícias. A medula havia sido infiltrada. Isso transformava o linfoma em Leucemia Linfóide Aguda, e o pior: dos tipos B e T, bifenotípica. Ele saiu do grupo de risco "padrão" e pulou para o "risco médio"". E ainda aguardamos a citogenética e a fenotipagem completa, para definirmos se não seremos enquadrados em "alto risco". Eles acreditaram que o diagnóstico foi precoce, considerando-se os diagnósticos às vezes bem mais tardios que recebem. O protocolo de tratamento é praticamente o mesmo do linfoma... A boa notícia é que o Sistema Nervoso Central não foi atingido. Pediram que a Elena, de 4 anos, viesse fazer um exame de sangue para observar a compatibilidade da medula óssea, para o caso de um transplante. Vamos observar como ele reage ao tratamento para definir o risco, e também para definir como o tratamento será feito daqui para frente.

Na 4a. feira fomos ao TOC para uma consulta com um ortopedista, que optou por recolocar o gesso. Disse que enquanto ele não inicia a quimio, o tumor segue crescendo e isso pode resultar numa fratura. Voltamos para o nosso quarto e a nutricionista nos aguardava, perguntando se ele havia feito cocô. Não, e também não está comendo nada. Decidiram colocar uma sonda intragástrica, para garantir a alimentação... A sonda foi colocada e feito um raio x para conferir seu posicionamento. Pouco depois, ao manipulá-lo, ela saiu... teve que ser recolocada, novo raio x. O Erik ficou abatido, sem forças nem para chorar. Virava de lado, deprimido.

A assistente social veio aqui, basicamente para me dizer que não temos nenhum direito social. É uma piada. A criança tem direito a ter um dos pais como acompanhante durante todo seu tratamento, mas isso, é claro, obriga um dos pais a parar de trabalhar. Mas o pai acompanhante não tem direito nenhum. Mentira. Tem direito a um salário mínimo chamado "Salário Doença", mas precisa provar que a renda familiar é menor do que 1/4 do salário mínimo percapita. Significa que um pai que ganhe R$ 700,00 mensais e tenha 1 filho e a mulher, ou seja, renda percapita de 1/3, já não é beneficiário do programa...! Não posso acionar o seguro da compra da casa, só se fosse um dos mutuários a ter câncer, o que caracterizaria invalidez permanente.... Sim, eu poderia sacar o FGTS, mas qual empresário tem FGTS?! Ah, claro, posso ter gratuidade para andar de ônibus. Ah tá. Esse país é uma piada. Tenho direito a salário maternidade para me afastar do emprego quando meu filho nasce, mas se ele tem câncer e eu tiver que ficar 2 anos afastada do trabalho para acompanhá-lo, não tenho direito nenhum.

Quando ele dormiu, não suportei. Tive um acesso de choro dos mais doloridos. Impotência, pensei. Não há nada que eu possa fazer. Nenhuma notícia boa, só uma escalada de notícias ruins progressivas! Recebi ajuda espiritual, de voluntários que passaram pela porta do quarto e me viram chorando. Fui me acalmando aos poucos, com a oração silenciosa de um senhor de idade que ouviu meus soluços do corredor.

Decidi ter fé. É uma escolha, afinal. Posso decidir também não ter, e isso seria mais amargo, mais difícil, e seja como for, em nada ajudaria no tratamento do Erik. Essa doença tem cura, ele tem boas chances. Vamos pensar nas chances, na cura, em um futuro feliz. Uma mãe veio me trazer versículos da Bíblia para eu ler. Salmos. O filho dela também tem 2 aninhos, mesma doença. Está no 4o mês de tratamento. Parece bem, está andando, brincando. Quando chegou aqui tinha parado de andar. Fiz amizades sinceras, irmanadas pela mesma dor. Pessoas totalmente diferentes, de níveis sociais, culturais e financeiros muito distantes do meu, dividem o quarto comigo, o mesmo banheiro, a mesma mazela, e ajudam umas às outras.

E agora estamos no dia de hoje. Nesta 5a. feira o Erik acordou mais animado, querendo brincar. Acho que a alimentação pela sonda ajudou, ou talvez o tanto de oração. A corrente de oração, reza, cirurgia espiritual (ele fez uma, ontem), mantras entoados e trabalhos de umbanda, que se formou é incrível. O assistente espiritual voltou hoje, para ver como eu estava. Perguntei qual era a sua religião. "Isso importa?", ele perguntou. "Não, é apenas curiosidade", respondi. "Aqui aprendemos a não impor nenhuma religião, mas a tentar despertar a espiritualidade de cada um. Você disse que é católica, então rezamos um Pai Nosso. Mas se você quiser impor suas mãos sobre o seu filho, com fé, também terá o mesmo efeito", ele disse. Concordei. "Para mim, as religiões são como as línguas", respondi. "Cada um fala aquela em que é mais fluente. Mas Deus fala todas, ele é poliglota". Ele riu, disse que é assim mesmo. "Sou filha de mãe espírita e meu pai é monge zen budista, mas preferi falar a língua católica, acho que sou mais fluente desse jeito", expliquei. "Então tens muita espiritualidade à tua volta", ele considerou. Partimos para uma oração, de mãos dadas com o Erik. Em silêncio rezamos. O Edson havia trazido água benta ontem, benzi meu filho e pedi por ele. Estou aprendendo a falar com Deus.

Muitas outras reflexões surgiram e vou aos poucos relatá-las aqui. Esse primeiro relato é para entenderem aonde estamos e como chegamos aqui. Ainda estou tentando entender o projeto de Deus para nos colocar nesta situação, neste lugar, com essas pessoas. O que posso fazer de útil, com os dons que possuo, para mudar a vida dessa gente que me cerca para melhor? Temos meios, temos contatos, temos caminhos. Há muito a ser feito para combater o câncer e suas mazelas. São mazelas fisicas para o paciente, mas também psicológicas, e atingem toda a família do doente. Está na hora de começarmos a mudar essas histórias.

O Erik vai vencer. E acreditar nisso, ter fé na sua cura, é o que vai me manter viva, e é o que vai salvá-lo.

E é assim que, do medo, surge a coragem.

18 comentários:

  1. Querida Val, lendo o seu relato vem aquela coisa à mente que a gente se preocupa com coisas tão pequenas, tão medíocres que qualquer coisa perto disso é insignificante. Não adianta tentar entender porque Deus escolheu o Erik e a sua família para passarem por isso. O mais importante é ter fé na cura. Quantas pessoas já estão te oferecendo ajuda espiritual? Além dos médicos, só a fé vai te ajudar a superar isso tudo. Conte comigo, mas conte de verdade sempre. Uma vez eu te abracei forte e disse que a nossa amizade era verdadeira. Senti uma energia muito boa nesse abraço e quero compartilhá-la com vc mais vezes. Te adoro, vai dar tudo certo e eu farei a minha parte espiritualmente falando. E quero ir aí, fazer aquele projeto que comentamos hoje. Vou me sentir muito bem canalizando o meu trabalho para a caridade. Fé em Deus e PENSAMENTO POSITIVO SEMPRE!

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    1. Obrigada, Dani, foi muito bom conversar contigo. Sei que temos uma amizade sincera. Vou te esperar aqui, e acho que um trabalho voluntário como este de que falamos fará muito bem prá moral das mães, e isso repercutirá nos filhos... podes ter certeza! Beijinhos no coração.

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  2. Tudo vai terminar bem tenho fé, Em breve o Erik estará brincando e correndo com suas perninhas ainda tão pequenas. Acabei de ler todo o seu relato e abracei meus filhos Yohan de 16 anos e Luiz Miguel de 2 anos e 7 meses, e pedi a Deus muita saúde pra eles e um milagre para o Erik. Pode ter certeza que estou orando com toda minha fé pelo Erik, e pedindo forças para a família. Beijos fiquem com Deus e nossa Senhora. Bjs Rosana

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    1. Obrigada Rosana! Abrece muito seus filhotes! Esse amor é sem limites.

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  3. Valéria querida, eu imagino quanto difíceis tem sido os últimos momentos que tens vivido, mas quero que saibas que realmente a Fé vai fazer toda a diferença para superares mais este momento de dor em tua vida. Deus já está conversando contigo, está falando tua língua, ouvindo teu chamado ... já colocou pessoas ímpares no teu caminho, que te acolheram, te abraçaram e te empurraram prá frente. Felizmente escolheste o melhor caminho ... o de transformar a dor e o medo em coragem ... já destes um grande passo e tenho certeza que toda essa Energia irá se refletir no tratamento e na recuperação do Erik. Estou contigo nessa corrente de oração, de pensamento positivo e muita Fé, conta com minha presença espiritual. Um grande abraço com carinho, Minéia

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    1. Minéia, obrigada pelo teu carinho... Tanto tempo, tanta distância, mas sei que nossa amizade sempre foi sincera. Conto com o teu abraço sim, neste momento retribuído.

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  4. Valéria, Edson, Elena e ERIK.

    Sou o Guilherme, marido da Karina, pai do Cauã (amigo da Elena) e do Luigi.
    Quando soube da notícia, desabei. Parecia que estava vivendo o que vocês estão vivendo.
    Egoistamente, rezei pelos meus filhos. Envergonhado pelo fato, rezei em dobro por vocês.
    Perguntei para a Karina, o que poderíamos fazer, ajudar.
    Categoricamente, ela respondeu:
    _ O que eles pedirem, nós faremos. Principalmente, em relação a Elena.
    De fato, estamos dispostos.
    Me faltam palavras de conforto para uma situação inconforfortável.
    Mas juro, juro, se depender dos nossos pensamentos, vocês vencerão.
    Com o coração sangrando, mas com muita Fé, deixo nossos beijos.

    Cada dia de luta vencido, será uma vitória. A vitória plena será alcançada.

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    1. Obrigada, Guilherme... Se tornarem mais fácil a vidinha da nossa pequena Elena, cercando-a de seus amigos, já será um grande alívio para o meu coração, tá bom? Fiquem com Deus, e rezem sim, muito, e abracem muito muito muito seus filhos lindos. Com amor, Valéria.

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  5. Não conheço você, mas li seu relato. Vou rezar por vocês. Que tudo termine bem, que seu Erik se recupere.Coragem! Grande abraço!

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  6. Valéria, conheço sua tia, a Nida Chalegre, e através de um post dela no Facebook soube da sua história, e agora li seu relato. Sua descrição tão detalhada de tudo o que tem passado me transportou (mesmo que apenas mentalmente) pra sua realidade e, isso me tocou profundamente. Me senti como se fizesse parte da sua família e a suas dores - com seu filho, sua mãe, seu sobrinho, seu marido - fossem também minhas. Tenho a certeza de que isso não aconteceu só comigo, e muitas pessoas tiveram a mesma sensação, pois seu desabafo foi tão sincero que transcendeu o ato físico da compreensão do seu texto. Espero que consiga me fazer entender... Queria muito conseguir trocar essa energia com você, passar luz, fé e coragem da mesma maneira que consegui entender sua angústia. Você é uma pessoa iluminada e vai passar essa luz para seu filho, acredite. Como você mesma disse, continue conversando com Deus na sua língua e, independente da língua em que ele mandar suas respostas, mantenha sua fé. TUDO VAI DAR CERTO, oro por vocês. Força! Coragem! Um abraço sincero.

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  7. Valéria... me perdoe, mas choro contigo quando, muito provavelmente, deveria estar com toda força e energia te mandando os melhores pensamentos, sentimentos e vibrações. É minha primeira reação a um relato tão verdadeiro, com dor, mas com muita fé e amor que eu sei que tens. Nos conhecemos no início dos anos 2000, aqui em Porto Alegre, em um rápido encontro. Provavelmente não lembras de mim: sou Adriana Schnell. Essa semana, pelo perfil do Edson, vi o pedido de oração para Erik. E aos poucos fui entrando na vida de vocês, acredite, desejando todo o bem que posso desejar a alguém. Hoje deparei com teu blog e esse post. Ô, menina, que grande mulher tu és: filha, esposa e mãe. Só as pessoas especiais como tu tem essa história linda escrita. Sou filha e, desde 2006, acompanhou minha mãe no tratamento de um câncer (metástase já). Não sou mãe, além dos meus 'filhos' felinos. Mas, com minha mãe, por muitos momentos - lembro de cada minuto deles - em que dei a mãe pra lá e dizendo: - Mãe, eu tô aqui e vai dar tudo certo... ainda que tenha saído dali pra chorar ou tomar um ar querendo, com ele, desafogar minha alma.

    Valéria... vou estar todo o tempo aqui, direto de Porto Alegre, pensando em vocês, rezando e vibrando. Sou como tu, acredito que toda fé tem valor e poder. Mas às vezes temos um idioma mais fácil pra nos comunicarmos com essa fé e levarmos ela pra outras pessoas: eu acredito muito nos anjos, esses seres que acolhem nossas demandas mais severas e as transformam em luz, equilíbrio a amor. Ahhhhhh, e como acredito na força do amor. E como percebo que há amor em tu o que tu fazes, sentes e és.

    Conte comigo! Um grande e forte abraço em ti, no Edson, na Elena e no Erik. Estarei realmente com vocês nas minhas orações e pensamentos.

    Beijo,
    Adri

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  8. Valeria e Edson, sigam assim com a fé latente, sei que vcs vao vencer esta batalha, estamos emanando toda energia positiva para o pequeno gigante ERIK. Torço muito para para que o tempo nos prove que isto tudo foi um grande susto e a saúde de vcs volte ao normal. Abs e muitos bjs no pequeno, e conte conosco para o que for!

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  9. Não esquece a tua filha mais velha. Pode parecer muito natural voltarem todas as atenções à criança que mais precisa neste momento. Mas a sensação de abandono pode ficar com ela pra sempre.
    Um pouco maior que a tua Elena, fui "trocada" pelo meu irmão doente - a sensação é essa mesmo, de troca, de esquecimento. Não deixem ela se sentir assim.
    Um beijo.

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  10. Valéria,

    Não nos conhecemos, mas fiquei muitíssimo abalada com tudo o que estás passando. Tenha certeza de que, em minha orações, pedidrei a Deus pela família de vcs, em especial pelos seus pequenos Erik e Elena. Tenho um menininho de 2 anos e 2 meses e não imagino a dor que vc sente ao ver o seu doentinho.

    Que o Senhor te conforte, te dê forças e esperança. Ah! Já fui ao hemocentro fazer o exame pra a lista de doadores futuros de medula.

    Um grande abraço,

    Lorena

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  11. Valeria, vc e sua familia estarão constantemente em minhas orações. Tenho um filho de 1 ano e 11 meses, posso imaginar uns 10% da dor que você está passando...

    Deus abençoe vocês!

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  12. Foi um tapa na minha cara, bem merecido, estava com depressão pelo fim do meu casamento, achando que é o fim do mundo com um bb pequeno, vendo tua história eu acordei pra vida, tu ès muito forte virei tua fã, parabéns tu mesmo com medo seguiu em frente e ta lutando pelo teu filho, nem tenho palavras pra demonstrar minha admiração.

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