O início da cura

Hoje os maqueiros me acordaram cedo. O Erik seria o primeiro no centro cirúrgico, pois eles fazem a fila por ordem de idade, os menores em jejum vão na frente. Ele pediu água pela manhã, pediu papá... Não pude dar. Fomos para o 9o. andar, esperar a sala ficar pronta... Ele se irrita muito de me ver de toca! Quer tirar... "o péu, mamãe!". Péu é chapéu, claro. Ele tem uma língua particular, ainda articulando novas palavras a cada dia. Quantas palavras novas ele vai aprender aqui no hospital? Não era bem o que eu tinha sonhado para ele. Queria que aprendesse a dizer "borboleta", "cachorro", "sol", "jardim" e não "quimioterapia". Fomos chamados para a sala de cirurgia, e eles injetaram o remedinho... Odeio vê-lo "apagar" na anestesia. Odeio. Fui empurrada carinhosamente para fora pela enfermeira... Droga, droga, droga. Fico nervosa. O procedimento foi rápido e simples: punção lombar, quimioterapia intratecal (na coluna), profilática do Sistema Nervoso Central. Aproveitaram a anestesia para recolocar a sonda nasogástrica que ele, incomodado, havia arrancado no meio da madrugada. Em seguida foi para a sala de recuperação, ainda dormindo, pálido que só. Conversei com as enfermeiras... rotina de hospital. Perguntei muito sobre como se daria um transplante de medula, como funciona para fazer a doação...

Em seguida minha colega de quarto entrou com o filho na sala de recuperaçÃo, que foi fazer o mesmo. Ele está perdendo os cabelos. Entrou no INCA aos 2 anos, como o Erik, a mesma doença, sem a complicação de ser bifenotípica. Agora tem cinco anos, está de volta com sua primeira reincidência. A mãe está grávida de 3 meses, não quer casar com o pai da criança: "Olha bem prá minha carinha e me diz se eu tenho cara de quem lava cueca de homem", troça. É bem humorada e engraçada, mas hoje estava quieta, amuada e chorosa. Ontem o menino estava perdendo o cabelo por causa da quimio. Ela resolveu cortar, e ele chorou que deu dó.

O Edson esteve aqui à tarde. O Erik chama muito por ele, fica feliz quando ele vem. Foi quando consegui dar um pouquinho de sopa para ele. Aproveitei que ele estava aqui e fui ao 7o andar me informar sobre a doação de medula óssea. Somente a Elena poderá fazer a tipagem para doar a medula diretamente para o irmão. Quem mais quiser doar terá que entrar para o banco geral. É muito importante, pois se houver compatibilidade, é muito provável que o Erik seja beneficiado, mas se não for por ele, façam por todas as crianças que estão aqui, esperando um doador compatível. A tipagem é bastante simples, basta colher um pouco de sangue. Se houver compatibilidade, o doador é chamado para fazer mais exames, e se tudo se confirmar, é um dia de internação, com anestesia, para coleta de sangue diretamente da medula. Vale muito a pena e pode salvar muitas vidas. Quem puder, vá para um hemocentro fazer isso!!! A doação de sangue e plaquetas também é muiiiiito importante. Publiquei no Face mais informações, mas quem quiser pode visitar o site www.inca.gov.br que lá diz tudo.

À tarde veio o atendimento espiritual, conversei com dois voluntários, rezamos juntos pelo Erik, contei a história da família para eles. A senhora me abraçou e chorou comigo, disse que vai me trazer Água de Lourdes. Ótimo, Maria de Lourdes, minha vozinha, deve estar no céu olhando por nós...

O Erik passou a tarde dormitando... não quis comer. O total da sua dieta de hoje foi: 4 colheres de sopa de abóbora, 1 iogurte e 4 rodelinhas de banana. Não tomou água, nem mamá. Está visivelmente mais magro, pálido e com olheiras. A sonda foi recolocada e às 11h estávamos de volta ao quarto. Fiquei esperando que colocassem o preparado na sonda até... 21h. A dose do meio-dia não apareceu, mas achei que era cedo mesmo, visto que ele recém tinha saído da anestesia. Mas a dose das 16h não veio, daí questionei a enfermeira. Ela disse que o médico não havia dado o visto de que a sonda havia sido bem posicionada, o que poderia ser comprovado pelo raio x. Correram para pegar a assinatura do médico de emergência e me garantiram que a dose das 20h viria. Mas eram 21h e nada! Fiquei braba. Saí do quarto e fui atrás da enfermeira. "Mas não pode ficar tudo nas nossas costas", ela disse. "Ok, então me diga quem é o responsável para eu ir atrás!", pedi. Ela me indicou onde ficaria a sala da nutricionista. Claro que, neste horário, ela não estava mais lá, apenas uma funcionária que entrega os lanches. Pedi para falar com a pessoa responsável pelo setor. Ela foi chamar, noutro andar. Quando a pessoa chegou com a prancheta, disse que não estava previsto na sua programação... "Bom, mas o bebê está em jejum há quase 24h! Amanhã começa a quimio! Quem é que vai se responsabilizar por isso?! Resolvam, busquem a dieta, a autorização ou o que for", me indignei. Ela foi atrás da dieta. Voltei ao posto de enfermagem rangendo os dentes de raiva. Nestas horas ninguém é responsável... Perguntei: "Ok, quer dizer que é minha a responsabilidade? Tudo bem, vcs só precisam me dizer que eu corro atrás todos os dias!". "Não, senhora, a senhora não é responsável!". Nisso chegou a dieta. "Bom, vamos logo com isso então, a criança precisa comer, tchê!" Fiquei pilhada. Meu Deus, vou ter que ficar em cima desta gente, se não os erros simplesmente acontecem em escala e ninguém toma a responsabilidade para si! Já me subiu a gaúcha, faca na bota, o sotaque ficou forte e soltei meus tchês todos. Não quero me indispor com ninguém, mas também não vou ficar sendo passiva e boazinha com o bebê sem comer há quase 24 horas nas vésperas de começar o tratamento...

Depois, no quarto, pedi desculpas à enfermeira, que me abraçou e disse para eu ficar calma, que elas estão aqui para ajudar, para fazer dar certo. "Vamos nos ajudar todos, contem comigo sempre, mas não vamos deixar os problemas acontecerem e não dar solução... se quiserem que eu vá atrás para resolver alguma coisa, é só me falar!". Ficou tudo bem no final... Ele agora já está na segunda dose... Poderia estar na 4a, mas bola prá frente.

Amanhã começa a quimio. Estou nervosa. Ele tem que reagir bem, vai reagir. Sei dos efeitos colaterais, sei que vai ser difícil. Cada efeito colateral é conseqüência dos remédios, e os remédios são a cura. E a cura começou hoje.