Erik entediado e muita informação sobre doação de medula óssea

Erik passou bem o domingo. Nenhuma reação às quimios, está comendo muito bem, animado e querendo brincar. Difícil está sendo mantê-lo entretido no berço... Amanhã acho que vamos tirar mesmo a sonda nasogástrica. Achei que ele podia estar com uma pequena afta na boca, falei para o médico, que prontamente já providenciou fluconazol. Uma das complicações das quimios é a mucosite, que pode atingir a boca, a garganta e todo o aparelho digestivo, até o ânus. É muito dolorido... e isso sim poderia atrasar mais uma vez a retirada da sonda nasogástrica, pois o paciente não consegue engolir nada, imaginem a dor de uma afta gigante que desce boca abaixo! Deusmelivre. Tomara que ele não passe por isso. Mas parece que, uma hora ou outra, ele vai ter que enfrentar alguma coisa deste tipo...

Fiquei triste ao perguntar para a enfermeira quanto tempo ele ficará com o cateter semi-implantado, na parte interna do braço. Ela disse "anos", e isso me assustou. Pensei que fossem meses, seis meses no máximo, até acabarem as qumioterapias venosas. Ela argumentou que ele precisará vir muito ao hospital para tirar sangue e fazer todo o controle, e que enquanto eles não o considerarem curado, eles deixam o cateter por facilitar muito todos esses procedimentos.

Às vezes me distraio do que essa doença significa, do todo, do tempo que ela vai levar sendo tratada... E então, de repente, alguma coisa como essa me lembra da gravidade. Serão anos. Anos de expectativa de uma recidiva, anos de tensão, diante de cada febre, cada resfriado. Anos sem que ele possa fazer um esporte mais violento, com esse bracinho enfaixado. "Se eu olhar para trás estou perdida", dizia a personagem da saga que li; e ela estava certa. Não posso ficar lamentando nada do que já está perdido. É só olhar para frente, pensar no presente mais do que no futuro... Não se pode querer atravessar o oceano a braçadas pensando em quantas faltam para se chegar à outra margem; é preciso pensar apenas na braçada atual. Ou a gente se afoga no meio da travessia.

Hoje recebi a visita do nosso querido amigo Fujii. No final da noite, papai Edson veio dar um beijinho no filhote. Pela manhã, tia Dani. Não aproveitei as oportunidades para tomar banho... talvez mais tarde, quando ele estiver mais ferrado no sono. Cansaço, sono, um pouco de tédio, coisas que vão afetando o humor e nos tirando a paciência. E tudo que o paciente precisa é de muita paciência, principalmente se ele não sabe dizer o que quer - aponta e chora, fala "aua, aua", e a gente fica pensando que ele quer água, serve a água, mas não é isso; oferece suco, mas não é também, e ele chora nervoso... Até que me dou conta que ele quer a mamadeira de leite, para dormir... E depois adormece olhando para ti, e diz "amooo ocê".

MAIS SOBRE DOAÇÃO DE MEDULA ÓSSEA

Vou bater neste ponto. Muito, muitas vezes.

Vale a pena visitar a entrevista do Dr. Drauzio Varella com a Dra. Carmen Vergueiro (médica hematologista que trabalha na Santa Casa de São Paulo e é membro da AMEO (Associação de Medula Óssea). Eu estava atrás de dados específicos, como o número de doadores no Brasil, e qual o percentual que deveríamos alcançar para garantir a compatibilidade. Chamaram a atenção os seguintes números que destaco:

- A possibilidade maior é encontrar um doador entre os irmãos. Como se trata de herança genética, a chance de ser compatível é de 25% por irmão. Portanto, quanto mais irmãos houver, maior a probabilidade de um encontrar um doador nesse grupo familiar. Conversando com os enfermeiros aqui do INCA, soube do caso de uma mãe que, tendo o primeiro filho com leucemia, engravidou outras 4 vezes para garantir a compatibilidade para o filho. Só conseguiu na 4a. gestação. De um filho ela passou a cinco. Complicadíssimo, não? Com a tendência de famílias cada vez menores, entre 60 e 70% dos pacientes que precisam de um transplante não encontram doadores entre os familiares e precisam contar com o banco público de medula óssea.

- As chances de um pai ou mãe serem compatíveis é praticamente a mesma de qualquer outro membro da população. Segundo a Dra. Carmen Vergueiro, como o pai passa metade da herança genética e a mãe outra metade, eles são o que se chama de haploidênticos, pois têm apenas metade da informação genética do filho.

- Uma pesquisa em toda a família do paciente, vem demonstrando que as chances de encontrarmos alguém totalmente compatível é de 7 a 10%.

- Imagina-se que em cada dez mil pessoas registradas, apenas uma será doadora. As chances de encontrar uma medula compatível na população como um todo varia de 1 para 10 mil a 1 para 1 milhão, dependendo da herança genética. Se for um tipo mais frequente, a chance é de uma para dez mil. Se for raro, será uma em um milhão.

- No REDOME (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea) há atualmente em torno de 3 milhões de pessoas registradas, segundo uma matéria de setembro de 2012, publicada pelo Jornal O Globo. Em entrevista com o Dr. Luís Fernando Bouzas, hematologista e diretor do Centro de Transplante de Medula Óssea do INCA, com o REDOME, O Globo apurou que a chance inicial de encontrar um doador compatível já é de 70%. Atualmente temos cerca de 1000 ou 1200 pessoas à procura de um doador compatível de medula óssea no país.

O Redome, gerenciado pelo INCA/RJ, perde apenas para os Estados Unidos (9 milhões de doadores) e a Alemanha (5 milhões de doadores) em número de doadores e faz parte de uma rede internacional de mais de 20 milhões de possíveis doadores. Por isso, é possível fazer busca na Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW) e em minutos ter a comprovação de compatibilidade com doadores de outras partes do mundo.

Deu para entender por que precisamos aumentar dramaticamente o número de doadores no Brasil?

Doar não custa nada. Leva uns 20 minutos, trata-se de tirar uma amostra de sangue e passar a fazer parte do banco para que a sua compatibilidade com alguém que esteja precisando possa ser cruzada.