Dos direitos da criança com câncer e seus cuidadores

Pessoal, escrevo agora para falar de um assunto em que todos também podem ajudar, e muito. Os direitos da criança com câncer e seus cuidadores.

Como podem imaginar, a vida de uma família que tem um filho com câncer infantil vira de cabeça para baixo. As crianças precisam de acompanhamento de um responsável 24h por dia, direito afetivo, moral, mais do que justo e garantindo pelo tão aclamado Estatuto dos Direitos da Criança e do Adolescente (ECA). Nem consigo imaginar o Erik sozinho no hospital, sem a minha presença, como mãe, ou a presença do pai... Ele precisa, merece, e faz toda a diferença. O tratamento do Erik levará, pelo menos, dois anos de cuidados intensivos, sob medicação, com imunidade reduzida e plantões frequentes no hospital. Isso na hipótese pela qual todos torcemos de que tudo dará super-certo. É óbvio que isso significa que a vida deste cuidador, pai, mãe ou parente próximo, também "pára" durante este período, que o trabalho é abandonado, que a renda da família é prejudicada sensivelmente, sem contar os problemas emocionais de deixar marido e filhos desassistidos.

Nós, por exemplo, fizemos há menos de 2 anos a compra de uma casa, comprada financiada em 30 anos pela Caixa Econômica Federal. Essa compra contava com a renda de duas pessoas, 50%/50%, portanto minha parte na prestação é bastante significativa... Como continuar arcando com tudo isso, se estou aqui, internada com o Erik, de pijaminha do hospital?! Pois é. Não era de se pensar que eu deveria ter o direito, no mínimo, ao salário família? E que ele deveria ser proporcional às minhas contribuições ao INSS ao longo de 20 anos de trabalho ininterrupto?

Mas eu não tenho esse direito. O salário doença, limitado a 1 salário mínimo, é destinado a pessoas em comprovada situação de miséria - cuja renda percapita familiar é de no máximo 1/4 do salário mínimo, algo como R$ 175,00, ou menos de US$ 100,00 mensais. FELIZMENTE, não é o caso da minha família, ainda que seja o caso de várias famílias tratadas aqui o INCA. Soube de casos de mães que se espantaram muito ao ver descarga num vaso sanitário pela primeira vez, que nunca tinham tomado um banho com água quente. E elas não são moradoras da roça, do interior do interior: é gente daqui, da periferia do Rio. Bom, é claro é justo que vá para elas esse benefício, se os recursos da previdência fossem assim tão limitados e tivéssemos que fazer escolhas como essas. Mas sabemos que os recursos existem, porém são desviados, que as obras governamentais são superfaturadas, que a construção dos estádios para Copa e Olimpíadas são orçados em 200 milhões e depois custam 600 milhões, e que esse "troco" daria para construir hospitais, garantir mais vagas e equipamentos ao INCA, e, quem sabe, ser destinado a extensão do benefício do salário doença para aqueles que ganham mais do que 1/4 do salário mínimo percapita.

Entendam que se fosse eu a ter câncer (puxa, antes fosse! se eu pudesse, trocaria de lugar com meu filho AGORA), teria direito a aposentadoria... Nossos queridos deputados, mesmo com cânceres curáveis, como os de próstata, conseguem se aposentar definitivamente com salários de mais de 20 mil reais. Mas meu bebê, de apenas 1 ano e 9 meses, como não é ainda contribuinte do INSS, não tem direito algum. A sociedade não se compromete com ele. Não tem sequer o direito de ser efetivamente acompanhado por pai e mãe, como quer o ECA, pois eu não posso dar atenção integral ao meu filho com câncer tendo uma licença doença, ainda que parcial, ainda que temporária. Ou condeno minha família a perder a sua casa, a reduzir substancialmente sua renda e seu padrão de vida, ou deixo de acompanhar meu filho. Puxa, a tragédia desta doença poderia se limitar a ela própria, sem ter essas repercussões, não acham? A ECA constitui um direito sem respaldo na realidade, portanto. É incoerente.

Temos direito a licença maternidade, de 4-6 meses, porém, se nosso filho tem câncer, não temos o direito de parar de trabalhar respaldados pela previdência. Posso amamentar, e até me afastar do trabalho na hora das mamadas, mas cuidar do meu filho com câncer não.

Vejam que se fosse eu a ter câncer (antes fosse, antes fosse), o seguro obrigatório que a CEF me obrigou a pagar junto à prestação da minha casa, configuraria "invalidez permanente" e teríamos a quitação da minha parte na compra da nossa casa. Porém, meu filhote não é o mutuário, portanto, ele não tem esse direito e nem eu, por extensão, ainda que esteja impossibilitada de cumprir minha parte na prestação!! Puxa, se ao menos fosse possível "suspender" minha parte na prestação enquanto eu o acompanho em sua recuperação! Não seria uma invalidez permanente, mas uma impossibilidade temporária, por motivo justo, para que eu possa cumprir aquilo que o Estatuto da Criança e do Adolescente rege...!

Dentre os direitos do paciente com câncer, destaca-se a possibilidade de sacar o FGTS (não tenho, pois sou empresária, e o Erik muito menos); gratuidade no transporte público; salário doença (com aqueles limites de que já falamos), acionar o seguro em caso de financiamento da casa própria (que não se aplica, pois ele não é o mutuário). Ou seja, para o bebê com câncer, quais são os direitos?!

Minha situação, ainda que tenha se complicado, nem se compara ao problema de muitas famílias que tenho conhecido aqui. Mas esta luta que inauguro aqui vai além do meu problema. Falo na primeira pessoa, pela primeira vez, e não na 3a., como sempre fiz, como jornalista. Mas o problema de um é o problema de todos, meu problema é o seu, é universal.

Publico aqui os projetos de lei em curso, esperando ser votados, e que tratam deste assunto. Amigos deputados, senadores, está com vocês. Nossas vidas em suas mãos.

PROJETOS DE LEI ESPERANDO SER VOTADOS

PL 5567/2001
Autor: Ana Corso PT/RS
Proposta: Considera como de efetivo exercício o afastamento para acompanhamento de filho doente.

PL 1038/2003
Autor: Ricardo Isar PTB/SP
Proposta: Acrescenta inciso VIII e parágrafo único ao art. 473 da Consolidação das Leis do Trabalho, aprovada pelo Decreto-Lei no. 5.452, de 1o de maio de 1943, para dispor sobre falta justificada de pais de crianças portadoras de deficiência física para acompanhamento de terapias e tratamentos médicos.

PL 6243/2005
Autor: Sandra Rosado - PSB/RN
Proposta: Acrescenta inciso ao art. 473 da CLT, a fim de permitir ao empregado deixar de comparecer ao serviço sem prejuízo de salário para acompanhar filho em virtude de enfermidade. Explicação: Alterando o Decreto-Lei no. 5452, de 1943.

PL 2012/2011
Autor: Senado Federal - Raimundo Colombo - DEM/SC
Proposta: Concede ao empregado responsável por pessoa com deficiência ou acometida por doença que exija tratamento especial a possibilidade se ausentar do serviço, sem prejuízo do salário, para os fins que especifica, e dá outras providências.

PL 3011/2012
Autor: Aguinaldo Ribeiro PP/PB
Proposta: Acrescenta dispositivo à Consolidação das Leis do Trabalho - CLT, a fim de permitir o afastamento do empregado em caso de doença grave de filho ou dependente.

PL 3572/2012
Autor: Aline Corrêa PP/SP
Proposta: Altera o art. 476-B à Consolidação das Leis do Trabalho - CLT, para conceder licença remunerada para acompanhamento a idoso internado ou em observação médica.