Carta de uma mãe para e sobre os médicos do seu filho

Existe gratidão maior do que a de uma mãe para com aqueles que salvam a vida do seu filho? Difícil dizer. A gratidão à vida é imensa, o desconsolo com a morte é incomensurável. Quando um filho vem à vida, sentimos uma mudança drástica: nosso coração que era um só se transforma em dois, há um que lhe mantém viva, e outro que vive enquanto vive seu filho, cada batida em compasso com a do coração dele. Se um filho se vai, aquele coração que com ele nasceu, pára de bater no mesmo instante, morre junto, deixando o original a carrega-lo, para sempre, como um peso que fará de cada batida sua um esforço duplo.

Ao ver o esforço dos médicos que tratam do Erik – seja da sua leucemia, no INCA – Instituto Nacional do Câncer, seja no consultório particular em que ele foi diagnosticado – fico sempre me perguntando o que os fez escolher tamanha responsabilidade. É preciso coragem para enfrentar uma missão tão, mas tão intensa, na vida profissional. Enfrento essa responsabilidade na minha vida pessoal, ao ser mãe, mas na vida profissional... bem, como jornalista, como roteirista, como escritora, sei que posso influenciar pessoas e que as ideias têm um grande poder sobre a humanidade, visto fatos recentes, como o dos cartunistas do Charlie, na França, até com poder de vida ou morte. Mas vamos guardar as proporções. Ainda que um jornalista possa atingir milhões com sua voz, um médico pode salvar – ou não – uma vida. E a vida de um filho, para uma mãe, vale por uma multidão. E ser mãe do Erik para mim é infinitamente mais importante e relevante do que ser jornalista.

Sendo assim, é como mãe que escrevo, com meu coração triplicado – aquele que bate por mim, que divido com meu marido, Edson, e um outro que bate só pelo Erik, e outro ainda, todo pela Elena.
Voltemos aos médicos, a quem dedico especialmente este post. Ser médico sempre foi uma espécie de sacerdócio, ao meu ver. Uma missão, mais do que uma profissão. Desde a época em que dissecavam os primeiros cadáveres e faziam seus primeiros estudos de anatomia, até os dias de hoje, com todo laser, ultrassom e microscópios avançadíssimos, com todo o recurso pós-penicilina e da poli quimioterapia. A tecnologia avança, eles ganham mais recursos, mais ferramentas, mais medicamentos. Mas é o olho clínico, o interesse, a disposição, o comprometimento, a compaixão, que fazem toda a diferença na constituição de um Médico, com letra maiúscula. É aquele olhar que vai além do prontuário, do resultado dos exames, da instituição com que trabalham, da política interna do hospital, dos recursos financeiros, do orgulho e da vaidade pessoal. É o olhar que enxerga a pessoa, e com ela, as suas circunstâncias, que faz com que o bacharel em medicina possa ser chamado de Médico.

Tenho encontrado Médicos de verdade ao longo destes dois anos de peregrinação contra e leucemia infantil. Médicos que são pessoas, que tem suas limitações e suas qualidades, e que estão também presos às suas circunstâncias, sejam pessoais, sejam institucionais. Isso é compreensível, e é o fato de serem humanos, tão demasiadamente humanos, que sua escolha pela medicina me parece ainda mais corajosa. Não se trata de escolher fazer medicina em um hospital perfeito, em um país perfeito, sob condições perfeitas, com os melhores medicamentos e melhores equipamentos. Trata-se de enfrentar todas as imperfeições do sistema, e ainda assim, abraçar a medicina, para dar o seu melhor, para encarar o coração sobressaltado de mães e pais, diante da doença de um filho.

Tenho feito críticas às políticas institucionais e à política pública de saúde. Algumas pessoas se ressentem, sentindo-se pessoalmente criticadas. É preciso esclarecer para todos – para elas e para quem mais ler o que eu escrevo – que entendo as circunstâncias. Com todo o meu intelecto, se é que me sobrou algum, entendo bem as circunstâncias e admiro a coragem de quem as enfrenta, mesmo assim. Sou grata, infinitamente grata àqueles que se dedicam a tratar de crianças que anos atrás estariam condenadas, e mesmo daquelas cujas chances são mínimas e até inexistentes, ainda hoje, com todos os avanços da medicina, e que eles tratam ainda assim, com toda a dedicação. Vocês são heróis. E são heróis todos os dias, ao olhar nos olhos de mães como eu e dar boas e más notícias. Posso imaginar o quanto vocês precisam se blindar emocionalmente, para atender a próxima mãe, ali na sala de espera, tão ansiosa, tão desesperada, tão difícil, às vezes tão acuada e agressiva (como eu, tantas vezes). Deve ser um esforço hercúleo, que não tenho certeza de que eu seria capaz de fazer. Vocês fazem o impossível e por isso, tem a minha admiração total.

Mas eu tenho um papel, que assumi, no mesmo dia em que entendi a extensão da doença do meu filho. É um papel que eu nunca pedi para ter, que começa na minha vida como mãe, mas que se derrama pela minha vida de jornalista, que envolve a minha vida de pessoa, de mulher e de cidadã. Meu papel é manter o senso crítico, a lucidez, a clareza, o discernimento. Não me peçam para abandonar essas metas pessoais jamais! E se, em algum momento, eu as estiver perdendo, enevoada pelas emoções em que estou submersa, me tragam de volta à luz. Armada com essas armas, meu papel é perseguir insistentemente o que houver de melhor no tratamento do câncer, para o meu filho e para todos os outros que vierem com e depois dele, pois me solidarizo com todas as mães que carregam dois corações, como eu. Esse é o meu voto, e junto com esse voto, levo o Erik comigo, pois foi com as suas mãozinhas inocentes que ele me trouxe para cá.

Não serei complacente, nem conivente, nem compreensiva com as más circunstâncias da saúde pública brasileira, ou mesmo com o descaso institucional, ou ainda com o mau serviço prestado aqui e ali, quando um ou outro se esquece da importância do que faz e põe em risco a vida de alguém. Afinal, é bom lembrar que sistemas, públicos ou privados, são compostos pela ação contínua e coordenada de pessoas e que é muito fácil, cômodo e útil, tirar de si a culpa pelo que acontece e coloca-la no coletivo. A disposição ou a falta dela, de um funcionário de hospital, qualquer um – seja de uma camareira, de uma faxineira, de uma secretária, de um segurança, de um técnico em enfermagem, de um enfermeiro, de um pesquisador, de uma analista no laboratório, do maqueiro, do arquivista de prontuários... de todos os profissionais de saúde... ou de um Médico - pode significar um coração de mãe parando de bater, junto com outro coração que ela será obrigada a enterrar.

A crítica é necessária, é saudável, deve ser feita, aceita e bem compreendida. Não costuma ser pessoal, mas em geral é um convite para aqueles que se sentem responsáveis fazerem mais do que estão fazendo, fazerem melhor, e lembrarem-se do porque estão aonde estão, porque escolheram estar aonde estão, fazendo o que fazem, para pessoas que, como eu, depositam em suas mãos o seu próprio coração.
Serei específica, para que este texto não fique genérico demais e deixe mais maus entendidos. O INCA – Instituto Nacional do Câncer –, onde tratamos o Erik, é um hospital de excelência, um hospital referência no tratamento de câncer. Para isso foi criado, e tem uma história de respeito atrás de si. Ainda outro dia uma pessoa me procurou pelo Facebook pois o pai tinha sido diagnosticado com leucemia, me perguntando para onde eu achava que ela devia leva-lo. Não tive dúvidas em recomendar o INCA e o recomendo agora, publicamente. As razões que me fizeram escolher o INCA são ainda as mesmas pelas quais mantenho meu filho – meu coração – sendo tratado lá: reúne em um único centro todas as especialidades necessárias para tratar um paciente de câncer; tem a política de tratamento integral do paciente e sua família; é um instituto de pesquisa, portanto atrai pesquisadores e profissionais interessados no que há de mais moderno no tratamento do câncer; concentra a maior quantidade de casos e portanto seus profissionais tem uma experiência excepcional sobre uma massa crítica de pacientes com o mesmo problema, coisa rara em qualquer hospital geral... Vejam meu filho: prontuário 5.115.004. Cinco milhões tratados antes dele. É uma experiência indiscutível, muito, muito valiosa. É para ser o melhor dos mundos no tratamento de câncer.

Porém, minha recomendação do INCA tem o seu “mas”, como todos os lugares sempre terão. Assim como tudo que é público, sofre com as políticas governamentais, sofre com a defasagem tecnológica, vítima que é das decisões políticas do que é prioritário e do que não é... E é claro que isso tudo causa uma desmotivação dos seus profissionais – aos poucos, alguns vão abandonando o INCA em busca de instituições onde possam exercer melhor aquilo que estudaram; vê-se menos investimento na pesquisa e qualificação de profissionais; vê-se mais indicação política e menos meritocracia; e claro, vê-se menos destino de verbas por parte do Ministério da Saúde/Governo Federal. Não preciso aqui nem me posicionar a favor ou contra o governo atual, mas temos que considerar os anos em sequência de descaso com a saúde pública e de investimento em políticas populistas e demagógicas, e cujos interesses estão muito mais relacionados à política internacional do que às necessidades brasileiras (nem preciso dizer: sim, estou falando do programa Mais Médicos, a quem um dia dedicarei um artigo inteiro; e sim, estou falando dos bilhões desviados da Petrobrás, e que bem poderiam estar destinados à uma rede de atendimento ao câncer espalhada por todo o País, mas estão nas mãos de uns poucos corruptos...).

Um outro problema é a outra face do seu tamanho: ser um grande hospital pode ser bom pelas razões que expus antes, mas também pode causar uma impessoalidade desastrosa. Não reclamo aqui do carinho com que somos tratados: tanto o Erik como todos nós, da família, só temos elogios à dedicação amorosa dos profissionais com que cruzamos. Quantos abraços sinceros e apertados recebemos nos momentos mais difíceis das nossas vidas! Porém, eventuais erros tornam-se facilmente desprovidos de paternidade. Não há um santo que assuma culpa. A culpa é constantemente atribuída ao “sistema”, ao Governo, a quem quer que seja. O exame demorou para ser agendado? A fila para o centro cirúrgico é enorme, causando meses de atraso na retirada de um cateter sujeito à infecção? Não tem cadeiras na sala de espera e a espera é maior do que 4 horas, fazendo com que os pacientes debilitados e imunodeprimidos durmam sentados no chão? O agendamento de consultas é feito desconsiderando o horário em que o médico de fato vai estar disponível, provocando esperas desnecessárias para o paciente? O telefone toca e ninguém atende? O medicamento está em falta? Encontrei um doador entre 100.000 pessoas para o meu filho, mas faltou leito para fazer o transplante e ele morreu antes de conseguir? O equipamento para exames está defasado e não compram insumos para aquele novo, que está guardado no almoxarifado? A medicação disponível traz mais efeitos colaterais do que a encontrada no mercado porque o SUS ainda não licitou o novo medicamento lançado? Só tem fraldas de adulto no setor de pediatria? A criança saiu do centro cirúrgico às 15h, depois de 18h de jejum, e esqueceram de mandar a refeição até o dia seguinte? A culpa é do sistema.

Não tenho dúvidas de que os sistemas são falhos. Foram criados por seres humanos e merecem ser criticados e revisados diariamente, para se readequarem às necessidades dos próprios seres humanos. E é missão de cada um, parte deste sistema, fazer crítica e autocrítica, permanente, para melhorar, melhorar sempre. E dispor-se a encontrar a falha, aonde quer que ela esteja, na malha do sistema, para resolvê-la. Pois essa é a sua missão, salvar vidas, dar um atendimento decente para os seus pacientes. Não é assim? Acredito que seja. Luto para que seja. Não me entendam mal, pelo contrário: sintam-me ao seu lado nesta luta, que sei que é de cada um de vocês também. Como vítima direta do sistema, como parte consciente do sistema, como pessoa com voz, cabe-me apontar, criticar, gritar, publicar, espernear, rugir, a cada vez que uma falha destas me causar prejuízo. Pelo bem do meu filho, pelo bem de todos os filhos. Ver e calar é ser conivente. E eu faço o voto de não sê-lo.

Quero que o INCA seja o melhor hospital de câncer do País. Quero que Lula e Dilma venham se tratar no INCA, certos de que estarão melhor atendidos do que no Sírio Libanês, ainda que no cardápio não sirvam caviar. Afinal, acreditem em mim: quem teme o câncer não teme um frango assado nem um arroz de quartel, nem se importa em dividir o quarto com outros 3 pacientes e 3 acompanhantes, num único banheiro. A hotelaria é o que menos importa. Quero sim é que cada profissional que trabalha lá seja valorizado pelo que faz, pois cada um deles tem muito, muito valor para mim. Quero que os bons sejam promovidos, os maus demitidos, e que cada um se responsabilize de verdade por aquilo que faz: prestar o melhor serviço de atendimento ao paciente com câncer e seu familiar. Quero para o INCA o melhor, o melhor mesmo, sempre. E para isso, é preciso criticá-lo. É preciso não ter perdão pelos erros, pelo descaso, pela simples demora – atrás de cada pequena falha, um erro fatal pode ser esquecido. Tempo, por exemplo, para quem trata um câncer, é o bem mais precioso que existe, e ele deve ser preservado e valorizado. Rapidez, agilidade: coisas que me conquistaram logo que entrei, sem que ninguém soubesse quem eu era nem de onde vinha. O Erik passou pela triagem numa 5ª. feira, na 6ª. feira estava fazendo mielograma e implantando o cateter, no sábado iniciou o tratamento. E isso foi fundamental para a sua boa resposta ao tratamento. E por isso, por isso só, já quero aqui demonstrar minha total gratidão ao INCA. Que essa agilidade seja uma regra para todos. Infelizmente, muitos dirão que eu apenas tive sorte, que esperaram muitas semanas. Não foram poucos os relatos que colhi neste sentido. Não quero que seja sorte de alguns e azar de outros, quero que seja regra para todos.

Uma pessoa me disse que se sentia magoada pelas minhas críticas, que veste a camiseta da instituição, que se sente injustiçada. Discuti na minha cabeça esse assunto, por dias, preocupada em ter sido injusta com alguém visivelmente tão leal. Imagino o quão boa essa pessoa é naquilo que faz e que de fato, não deve merecer críticas feitas à instituição como se fossem feitas para si. Por outro lado, ela é sim, parte do sistema falho, e ao meu ver, precisa manter o senso crítico sobre o todo. Da minha parte, visto primeiro a camiseta do Erik, depois a de todos os outros pacientes e seus familiares, depois a de todos os profissionais que trabalham no INCA e, depois, a camiseta da instituição, do sistema. Vamos na ordem do particular ao universal. A camiseta do Governo, acreditem em mim, não visto não. Visto a camiseta do Brasil, país cheio de recursos e com um povo maravilhoso, mas que é complacente demais. Meu amor pelo Erik é incondicional, mas quando ele faz algo errado, eu o critico, o puno, o educo. Estendo essa mesma prática maternal a todos os elos desta cadeia: do particular ao universal.

O que peço a cada profissional do INCA – em especial, a cada médico – é que não se deixem, em momento algum, cegar pela instituição, não se permitam esquecer o que os faz tão especiais, depositários que são do meu coração e do coração de todas as mães que os procuram. Lutem para que o INCA não se perca, para que não seja refém da política, da má gestão. Vocês são responsáveis pelo trabalho que fazem: não acobertem os erros, não se calem. Vocês são o sistema. Lutem para melhorar. Lutem, não baixem a guarda, não desanimem. Vocês têm muito mais força do que acreditam, mesmo quando são acometidos da impotência horrorosa diante de um caso pelo qual se dedicaram e que se perdeu... nas malhas do sistema. Não se deixem abater. Estarei lado a lado com vocês, vestindo meu pijaminha azul escrito INCA e empunhando a mesma bandeira da luta contra o câncer, todas as vezes que for necessário.

E antes que alguém venha com alguma ideia absurda: não, não tenho pretensões políticas. Luto as lutas humanas e diárias, como todos nós, enfrentando o caos institucional brasileiro. Luto pelo que me parece certo, sendo passível de erro, como todo mundo. Meu único interesse é ver meu filho curado. Sim, porque já ouvi essa maledicência também: de que eu tinha com certeza alguma pretensão pessoal para estar me envolvendo e me dispondo a ir à mídia para falar dos problemas do INCA. Que queria aparecer. Ora, a mídia é minha casa, trabalho com isso, o que não me faz nem melhor nem pior do que ninguém, mas com certeza me imuniza da necessidade de aparecer, muito mais nessas condições, que nada me favorecem, pelo contrário, me fragilizam. A mídia, quando se dispõe a me dar ouvidos, é apenas o meio de que disponho, pois pouco acredito na Ouvidoria de instituições públicas, desculpem-me os ouvidores pela minha falta de fé. Sei bem, por muitas e muitas experiências próprias, que as “autoridades”, aquelas que tem o poder de mudar o rumo das coisas, estão mais preocupadas com o julgamento da mídia do que com o Ministério Público. É a ferramenta que conheço e da qual farei uso sempre que um problema verificado pessoalmente na saúde pública se tornar pauta de interesse público. E o câncer é um assunto de interesse público, afinal de contas. Eu poderia ser uma juíza, uma advogada, uma médica – e ter meu filho diagnosticado com câncer sendo tratado no INCA. Usaria dos meus recursos – todos que houvessem – para garantir o melhor para o seu tratamento. Mas eu sou uma jornalista. Minha única arma é a palavra.

Há quem diga, inclusive dentro da minha família, que eu exponho demais ao Erik com essa luta. Que ainda vou acabar prejudicando a ele, que ainda encontrarei alguém pelo caminho que se ressinta das críticas e o prejudique de alguma forma. Não posso acreditar nisso, assim como não posso me calar. Confio nas pessoas. Sei que se elas realmente lerem o que escrevi, entenderão a mensagem, o convite que estou fazendo, a real intenção de lutar pelo melhor. Sei que vão ler também como mães e pais, filhos e filhas, que se colocarão no meu lugar, que sabem que um dia talvez também precisem contar com o INCA para tratarem de alguém que lhes for caro. Sei que vão se alinhar comigo. Não busco inimigos, mas aliados nesta batalha.

Aliás, como não há causa descoberta pela ciência para a leucemia, Deus deve ter alguma coisa a ver com isso: me colocou aí, garanto a vocês, muito contra a minha vontade. Não foi minha escolha, podem estar certos. Minha vida era bem melhor antes deste advento e, tão logo eu possa me afastar de tudo isso como parte envolvida, como fonte primária de informação, estarei bem longe. No entanto, é minha escolha não me despir do que aprendi até aqui, nem virar as costas para o abismo que descobri existir: essa vertigem, de ter um filho com câncer, de ser impotente, de não ter o controle sobre as variáveis, estou certa de que não sai do nosso corpo jamais. Essa causa será minha para sempre, espero, com toda a fé, que ao lado de um filho cada vez mais saudável e vitorioso. Vitória essa que terei orgulho de atribuir à competência e aos esforços do INCA e toda sua equipe, equipe essa que sei ser capaz de vencer seus pesares, contornando mesmo as circunstâncias mais adversas.

Valéria Chalegre
14/02/2015