Tempo de acreditar

O Erik está bem, estamos em casa, e a fase atual de tratamento implica em 2 idas semanais ao INCA para exame de sangue, consulta e quimioterapia. Ele também está tomando um corticóide em casa, o Decadron, e uma outra medicação, a Ranitidina, para proteger o estômago. Ele está forte, comilão, alegre, gritão e muito, muito amoroso. Num chamego só comigo... e com a irmãzinha Elena também. Pergunta pelo papai, e quando fala com ele por telefone, articula frases, se queixa, diz "Eu amo você", e faz carinha de querido. Ganho muito carinho dele, abraços e carinhos no rosto, na mão, nos braços. Ele finge ser bebezinho novamente e quer mamar no peito...

Hoje fomos visitar o ortopedista Dr. Daniel Furst, responsável pelo diagnóstico inicial do Erik. Ele que nos atendeu, no Rio´s Dor, e fez a biópsia que determinou que o problema do Erik era realmente câncer... Devo a ele a agilidade com que começamos a tratar o Erik. Ele ficou bem satisfeito com o progresso do tratamento, com a regressão do tumor nos exames de imagem que fizemos no INCA e levei para ele, e com o estado geral do Erik, que hoje não anda: corre! Os exames mostram que a cartilagem do crescimento não foi acometida, o que é excelente, pois a grande probabilidade é que ele não fique com sequelas. Claro que isso só acompanhando, com o tempo, para saber com certeza... Soube que ele lê o blog frequentemente (que honra!!!) e segue acompanhando o caso, ainda que à distância. Quer ver o Erik novamente dentro de 4 meses, e acha que agora é o caso de darmos um tempo nas radiografias - ele já foi bastante radiografado, afinal de contas e não tem porque continuar expondo ele à radiações desnecessárias. Fiz questão de levar o Erik novamente neste médico, até por recomendação da fisioterapeuta do INCA, pois Dr. Daniel é ortopedista pediátrico, e vai olhar o todo do desenvolvimento do Erik, ao passo que, no INCA, os ortopedistas oncologistas olharão para o tumor, para o câncer, prioritariamente. Ou seja, ao ver o Dr. Daniel novamente, estou olhando para o futuro... pois estou me dando ao direito de acreditar que realmente já deu certo!

Aproveitei para levar a Elena para que ele a examinasse. Ela tem aquela coisa comum de meninas nesta idade, de pisar para dentro. Ele examinou e disse que isso é do desenvolvimento normal, que pelos 8 ou 9 anos vai passar naturalmente, com o amadurecimento do fêmur. Não tem nada de errado com ela, portanto. Essa coisa de antigamente, de colocar botas ortopédicas, ficou mesmo no passado - hoje se sabe que não há ganho com essas torturas... Achava-se que o problema era no pé, quando na verdade é da rotação do fêmur. A Elena é absolutamente normal, graças à Deus.

Vejam só que pelo jeito que ela pula feliz no pula-pula com a amiguinha Camile, problema no pé ela não tem mesmo!

Nessa foto, o Erik está levando o palhaço Topetão para visitar os amiguinhos internados, no Dia das Crianças.

O Show do Topetão animou o Dia das Crianças, em um festão promovido pelo INCA Voluntário. O Erik amou ver o amigo palhaço no palco!

Esse Dia das Crianças foi histórico, Erik no INCA, colinho da mamãe!

À propósito, nestas semanas estou concentrada em produzir a festinha de aniversário da Elena. Concentrada em fazer algo feliz, alegre, positivo. Em celebrar a vida, em compensar um pouco a todos nós pelos martírios dos últimos meses. Feliz da vida em contar com a amizade de tantas outras mães - do INCA, da escolinha antiga da Elena (Baby Cemi), e agora também das mães do CIEI, onde a Elena hoje estuda, e que acabo de conhecer. Das minhas amigas do INCA tenho ganho presentes para a festa - produção dos doces, ajuda na compra das coisas, na contratação de serviços... Todas empenhadas em nos presentear de alguma forma, e isso, gente, não tem preço, é lindo demais.

Estou ainda muito feliz com a vinda do meu papai para esse final de semana, do meu mano Daniel. Faz tempo que não os vejo e vai ser uma farra tê-los aqui, participando da festinha da Elena. Meu pai me faz muita falta. Pena que minha mãe não vem, nem meus outros irmãos. Mas eles virão no Natal, então, paciência. "Quem mandou se mudar para outra cidade, outro estado, tão longe", diria minha mãe, TODAS as vezes que reclamo de saudades.

E também estou muito feliz com a vinda da Bia, minha irmã guerreira que ainda está enfrentando a dor sem fim da perda do nosso querido Gabriel. Sei que não está sendo nada fácil para ela... E cada vez que me ponho em seu lugar, o luto toma conta de mim, fico arrasada. Espero que a gente possa se unir muito, com essa vinda dela para o Rio. A Bia vai fazer um concurso aqui, para residência multiprofissional no INCA. Ela é nutricionista e pensa em trabalhar com oncologia. Muita gente acha isso loucura, depois do que ela passou. Mas sabem... eu entendo. A gente não consegue passar por uma experiência dessas e virar as costas para essa realidade do câncer. Ele passa a fazer parte da nossa vida, prá sempre. Além disso, não é mentira que a Bia sempre quis trabalhar em hospital, se dedicar a essa vida, e isso é de muito antes do nascimento do Gabriel. Ela está é retomando um sonho antigo, que ganhou novos sentidos e certamente dará mais sentido à sua vida. Portanto, ela tem todo o meu apoio, incondicional. E vamos entender que não há de ser fácil passar num concurso tão pouco tempo depois de uma perda tão significativa - como ela estaria arranjando forças para se concentrar nos estudos?! Vamos deixar para ver o que a vida lhe reserva, há de ser o certo. Tudo a seu devido tempo.

Por outro lado, estamos todos sentindo muito a distância que o trabalho nos impôs - Edson em Porto Alegre, a maior parte do tempo, cuidando desse grande projeto que é o espetáculo de reinauguração do Beira Rio, junto à nossa parceira Engage. Gostaria muito de estar mais presente, ao lado dele, trabalhando mais no roteiro, na produção, mas como tenho dito aqui, estamos tendo que nos dividir, para que tudo seja possível. Agradeço os sacrifícios dele, em estar longe de casa - sei que ele sofre, que tem saudades. Nós também. Sentimos a sua falta em casa. A casa fica vazia, silenciosa, quando ele não está. :-( Ele chega na 5a, vai embora já na 2a. Paciência. Tudo vai passar.

As próximas etapas do tratamento do Erik incluem mais um mês de quimioterapia, provavelmente mais intensa do que a atual. Vamos vivendo um dia de cada vez, e estou firme em pensamento que até o Natal teremos terminado a quimioterapia venosa. Aí tudo ficará mais fácil, com menos idas ao INCA. Não quero criar expectativas demasiadas, mas... é tempo de acreditar.

Última alta do Erik! Lidar com as distâncias e amadurecer, novos desafios.

Ontem foi um dos dias felizes dos últimos meses, um dia que não quero esquecer. Tirei o pijama azul do INCA pela última vez! O Erik desativou o cateter, tirou o soro, vestiu os sapatos e correu pelo corredor... Fui às lágrimas, abracei todos os enfermeiros, com o coração cheio de gratidão. Despedi-me de amigos e amigas com quem sei que criei laços eternos. Acabou nossa última internação programada no protocolo de tratamento dele, e só de pensar nisso novamente, meus olhos se enchem d´água de novo. Vencemos essa fase, e vamos comemorá-la! Pois cada vitória merece ser comemorada, sem ressalvas, sem "poréns", sem "mas". Se outras fases vierem, vamos vencê-las também, pois somos fortes, resilientes, determinados! E o Erik é um guerreiro, que passou por todas essas quimioterapias terríveis e milagrosas, sem uma intercorrência sequer, surpreendendo médicos e enfermeiros. Foram quase 6 meses entre o diagnóstico e o início do tratamento até agora - ainda estamos longe de terminar - totalizando 80 dias de internação. Dava para dar a volta ao mundo num balão, segundo Júlio Verne. Mas as internações acabaram. A próxima fase é ambulatorial, mais dois meses indo e vindo do INCA, mas sem ter dormir lá, sem vestir o pijama azul... Ufa, ufa, ufa.

Gente, a luta não terminou. Vencemos uma fase. É como um triatlo, uma corrida com várias modalidades. Vencemos uma. Eu diria que duas, até - uma chamada "indução" e agora terminamos a "intensificação". A próxima é a "reindução", também chamada de "Protocolo II" pelos médicos, e é composta pelos mesmos remédios que ele tomou na primeira fase, quando estava internado. Agora já sabemos como o corpinho dele reage, sendo que no início ele estava ainda com a doença ativa, galopante. Agora a doença já está controlada, ou já sumiu ou está tão fraquinha que está dormindo. Por isso precisamos garantir que não sobrou nada, nadica de nada, dessas células malignas no sangue dele. Algumas dessas danadas se escondem em lugares do corpo menos atingidos pela quimioterapia, como os testículos e o SNC (Sistema Nervoso Central), por isso é realmente preciso ir até o fim com o tratamento, para evitar que, depois de um tempo sem quimio, elas acordem e se espalhem novamente. Claro que essas quimioterapias são fortes, cumulativas, agressivas, e ele ainda pode perder cabelo, ficar enjoado, sem apetite, ter intercorrências consequentes da baixa imunidade e até voltar a internar. Mas... não há de acontecer.

Mas, AGORA, estamos em casa. VIVA! Fim de semana em casa, com meus dois filhotes e visita da Dinda Dani. Vamos ao teatro. Vamos ao supermercado. Vamos comprar o material de construção necessário para a reforma que estamos fazendo em casa. Vamos VIVER, vamos SONHAR. Não foi para poder viver que estamos nessa batalha toda?! Pois então.

Só tem um problema. O Edson não está aqui. Serão mais 15 dias longe... Anda difícil lidar com as saudades, com a falta. Estamos divididos, cada um numa frente de batalha diferente, e ainda por cima com projeto em outra cidade. O Edson está em Porto Alegre, cuidando do show de reinauguração do estádio Beira Rio, a ser realizado em abril de 2014. Foi um projeto com o qual ele sonhou e que plantou muito para ser aprovado, um projeto do qual eu deveria estar fazendo parte, como roteirista... mas estou em campo por outra final de campeonato, não tem jeito. Somos dois atacantes em times diferentes. Ou melhor: somos o mesmo time, em dois campeonatos paralelos. Ou sei lá: vai ver é tudo o mesmo campeonato, somos o mesmo time, e jogamos na zaga e no ataque, somos goleiros e técnicos, e também torcida. Tudo junto. Somos UM.

O relacionamento sofre, sempre, com esse tipo de situação. Tenho falado disso aqui... mas acho que vale reforçar. Nessa semana, a babá do Erik, querida Tereza, ficou no hospital com o Erik por 24h, a Gilza ficou com a Elena, enquanto o Edson veio de Porto Alegre, para que pudéssemos sair e namorar.

Enquanto eu estava fora, o Erik recebeu os palhaços que fazem visitas semanais às crianças hospitalizadas, tipo Doutores da Alegria... Olhem só a pose dos dois! O Erik AMA palhaços.

Lá fui eu, no saltinho, toda maquiada, para sair para jantar, dançar, namorar. Mesmo que o mundo lá fora me parecesse totalmente irreal, surreal, e mais doente e enlouquecido do que nunca. É que eu sei que é muito importante cuidar do relacionamento, dar atenção ao outro, dar uma pausa nos problemas... É exaustivo, gente, para a mulher, pois a gente fica um bagaço, se sentindo a última das criaturas surradas da face da terra. Acreditem. Estou com a raiz do cabelo aparecendo, cheia de espinhas surgidas no estresse, com a sobrancelha por fazer e sem ir à manicure há mais de 6 meses. Não me sinto nada atraente. Além de estar no limite do mau humor, da necessidade de sono tranquilo, sem pesadelos.

Conversando sobre isso no hospital, a enfermeira Patrícia, grande profissional e amiga, comentou que o que elas observam é que 70% dos casamentos acabam quando um filho é diagnosticado com câncer e a mãe se interna para cuidá-lo. "Os homens não aguentam, vão embora, arrumam amantes". Claro que vocês devem estar pensando "que canalhas". É verdade, mas tenham certeza disso: é muito difícil mesmo conviver com uma mulher, fera acuada, nessas circunstâncias. A gente fica chata, intolerante, carente, agressiva. Viramos bichos. Não somos mais aquela doce criatura com quem eles se casaram, aquela pessoa prestativa e amorosa, paciente e cheia de tesão por quem eles se apaixonaram. Toda a nossa energia fica canalizada para uma única frente de guerra. Disse a Patrícia: "Daí, quando a doença acaba, elas olham em volta e percebem que não restou mais nada daquela vida que elas deixaram para trás, e isso é péssimo... é uma nova guerra para travar, a da reconstrução da vida".

Mas eu tenho um grande parceiro, um cara realmente especial ao meu lado. Estamos juntos, mesmo que longe, e vamos vencer também essa distância... E os teus gols aí em Porto Alegre, meu amor, estão sendo muito comemorados aqui por nós também. Amooooo você. ;-)

Retroativamente: nessa 5a. feira, antes de viajar, o Edson foi à noite ao hospital, levou a Elena. Algo totalmente irregular, à revelia da enfermagem, querida Daisy, que resolveu fazer um formulário todo para justificar a subida de uma criança à noite, sem autorização da assistência social. Quando ela estava terminando de preencher a ficha o Edson já tinha subido, sei lá o que disse na portaria, ele e o seu charme irresistível. A foto preto e branca foi tirada lá. A Elena tinha chorado as pitangas durante a semana, dizendo que queria visitar o mano no hospital... Ficou encantada de subir. E o Erik encantado de recebe-la. Fizeram a maior festa. Ela fez curativos nos brinquedos dele (que ele não para de jogar no chão e quebrar), fez amizade com as enfermeiras que emprestaram pedacinhos de esparadrapo... Difícil foi a despedida, sabendo que o Edson iria passar tantos dias longe... para o Erik, que ficou aos prantos, e para mim que tive que consolá-lo e fiquei também sem consolo... Quando vimos, o Edson apareceu na porta novamente, olhos vermelhos, dizendo que ficou ouvindo ele chorar do corredor e não aguentou, teve que voltar. Choramos os quatro, abraçados. O Edson pegou o Erik no colo para fazê-lo dormir, e eu peguei a Elena. Nossa sorte é que, embora na enfermaria coletiva, estávamos só com o parceiro Saulo e seu filhinho Mateus... Que não se incomodaram com a nossa bagunça. Obrigada, Saulo.

A Hematinho anda meio vazia. Dizem que é porque agora temos outro hospital público com hematologia infantil na cidade, o Hospital da Criança, em Vila Valqueire. Eles andam absorvendo novos pacientes... e tivemos, felizmente, muitas altas. Tá todo mundo em casa, cuidando da vida. Minhas parceiras de guerra e seus pequenos guerreiros. Amo vocês todas.

Por aqui, tenho pensado em outros projetos para o INCA. Entre eles, fomentar esse nosso grupo de apoio, o "Mães do INCA", para que possamos também dar apoio psicológico, quem sabe até virtual, às mães de crianças em tratamento e garantir que elas possam, no meio do turbilhão de suas vidas, cuidar dos seus casamentos. Pois a vida está nos esperando lá, do lado de fora do hospital, meninas.

Sobretudo, tudo isso que estamos passando é um grande exercício de amadurecimento. Para nós, como mães e mulheres e pessoas e donas de casa e profissionais; para nossos filhos que adoeceram; para os seus irmãos, que estão tendo que aprender a não mais apenas dividir a atenção, mas a abdicar da atenção que recebiam antes, que já era dividida; e também para os nossos maridos, pais, profissionais, homens que precisam continuar provendo a vida financeiramente, sozinhos, cuidando dos outros filhos, muitas vezes sozinhos, e ainda se preocupando com o filho doente, e mais: tendo muita paciência com suas mulheres-bicho, controlando a ansiedade por uma vida normal e segurando a libido, guardando para depois, um dia quem sabe, pois nessas horas, temos que estar juntos, como um time, cada um na sua posição, jogando pela vitória, que será de todos...

Agora, na próxima 3a. feira, dia 08/10, teremos a Festa do Dia das Crianças, organizada pelo INCA Voluntário há 10 anos. Por influência da amiga Bia La Greca, estamos levando o palhaço Topetão para fazer um show. Tenho certeza que o Erik vai adorar. Desta vez, irei ao INCA por pura diversão. Dá para acreditar? Aproveito para agradecer não só a Bia, mas também a Maria Mazzei, a Xuxa, ao Ziraldo, ao Eduardo Figueira, à GloboSat e todos os que fizeram doações para alegrar a vida dos nossos filhos.

Novas ideias de projetos estão surgindo, e estamos tateando qual a melhor maneira de implanta-los. Algumas coisas precisam necessariamente passar pelas vias institucionais do INCA, principalmente quando afetam os pacientes internados. Outras, nem tanto, pois cuidam da vida cá fora. Uma das idéias para lá é implantar um projeto de leitura, uma biblioteca itinerante, que passe pelos leitos e empreste - ou doe - livros aos pacientes e seus acompanhantes. A primeira doação do Ziraldo, com mais de 90 livros, é um bom ponto de partida para isso. Vamos ver como faremos isso funcionar, pois depende de termos o apoio da Terapeuta Ocupacional, das professoras e do INCA Voluntário. Precisamos de um móvel apropriado, de um espaço para guardar e de quem cuide dos empréstimos. Não é só doar livros. Aliás, conseguir os livros parece a parte mais fácil...

O grupo de apoio às mães, pela Internet, não precisa de nada. Precisa apenas mapear necessidades e botar prá funcionar. Tem muita gente querendo ajudar... e não sabe como, e não quer usar a via institucional do INCA Voluntário. Quer ajudar diretamente quem precisa. Vou pensar num modo de providenciar

Apoio psicológico depende de psicólogos e psiquiatras. Estou aqui fazendo meus contatos, dando uma estudada... Muitas mães precisam deste tipo de ajuda. Eu diria que todas, eu inclusive. O INCA oferece apoio psicológico. Eu mesma já usufrui disto, mas confesso que é complicado ser atendido por um psicólogo no quarto coletivo, enquanto se cuida de um bebê no berço... Comentamos, eu e a psicóloga, que muitas mães usam da Internet como via de desabafo, e eu mesma tenho essa experiência. Mas como dar a isso uma orientação mais profissional, uma continuidade, uma produtividade para a vida da pessoa? Ainda não sei. Mas tenho pensado.

Outra coisa é a assessoria jurídica. Também estou conversando, pensando em entrarmos com uma ação coletiva para obter o apoio do INSS para as mães poderem se afastar do trabalho durante o tratamento dos filhos, dando cumprimento ao ECA - Estatuto da Criança e do Adolescente, que garante esse direito às crianças com câncer.

É isso aí, gente. Podemos canalizar a energia para a choradeira, ou coloca-la toda em coisas produtivas. Reserve-se o tempinho do choro, claro, peça colo, óbvio. Mas não prolongue o sentimento de auto-piedade. Ele é inútil, um saco de tijolos sendo carregado sobre os ombros. Ponha-o no chão. Não fará diferença e a vida a ficará mais leve.

Minha irmã, Biazinha amada. Te admiro muito e estou te esperando aqui no Rio, para te ver brilhar numa nova fase da vida. Mais forte, mais guerreira, mais mulher. ;-)

Meu desejo é ser avó um dia

Nossa última internação programada. Começou a quimioterapia agora, há poucos minutos. Serão 24h. Erik está bem, feliz, alegre, bem disposto. Querendo brincar, viver. Tomara que ele não enjoe muito. Eu estou cansada de estar aqui dentro. Já dava para contabilizar quase 80 dias. Lembro do livro do Júlio Verne, a volta ao mundo em 80 dias, viagem que seu personagem faz em um balão. Penso que são 80 dias de uma viagem transformadora, cheia de percalços, que nos levou à outras dimensões da vida, onde as regras são outras, onde a vida tem um valor diferente. Está terminando. A próxima fase tem dois meses, que serão cumpridos no ambulatório, indo e vindo de 3 a 4 x por semana.

Estamos numa enfermaria coletiva, no momento com 3 pacientes. Todos meninos, um de 17, outro de 10 e o Erik. O de 10 é acompanhado pelo pai, caso raro. Chegamos ontem, hoje vamos para nossa 2a. noite aqui. Preguiça e tédio. Mas, sinceramente, não queremos emoções. Todo mundo torce para que o tédio continue, e o dia passe pontuado apenas pelas 6 refeições servidas, pela hora das medicações, pela hora de colocar o termômetro. Minha distração foi ter criado o grupo do Face, Mães do Inca. Leio lá a experiência de mães que, como eu, vivem esta mesma realidade. Sairemos daqui outras pessoas, com outras perspectivas.

Meu pai deve fazer um retiro de 3 meses no Japão, parte da sua formação como monge zen budista. Temos dito entre nós dois que o INCA é o meu mosteiro. Tudo tão intenso, sem folga, cronometrado. Porém, aqui, não queremos estar centrados no presente, no aqui e agora. Queremos focar noutro lugar, noutro tempo. Acreditar que o futuro é possível, que os sonhos ainda podem ser sonhados.

Meu desejo: que um dia eu e o Edson, juntos, possamos ser avós dos filhos dos nossos filhos. Quero ver a Elena e o Erik com filhos. Eles hão de ser bons pais.