A volta para casa e suas agruras

Bom, cá estou em casa, de pijama de gente (e não o azulzinho do INCA), e o Erik segue gritando por mim, do berço dele. Ficou eufórico de voltar para casa, e eu também. Claro que nem tudo é como a gente idealiza: o Edson só pode nos buscar às 21h de 6a. feira, e às 14h de sábado eu tive que estar de volta no hospital, para começar a 2a. fase da quimioterapia. Nesta semana terei que ir 4 dias seguidos ao hospital, para quimio, exames, consultas. Mas vou dormir em casa, já é um grande ganho... Neste domingo de final vitoriosa para o Brasil (Campeões da Copa das Confederações, uhuu), deixei o Erik com o papai Edson vendo o jogo e fui levar a Elena numa festa junina dos amigos da escola antiga, a Baby Cemi. Foi bem legal ter ido lá, ver as amigas, embora, é claro, meu assunto seja um só: o Erik, sua doença, sua recuperação, como estou fazendo para lidar com a Elena, as agruras do hospital. É inevitável, mas acho que eu queria poder ter outro assunto. Sei lá. A verdade é que eu não tenho. Todo o resto me parece irreal, supérfluo, fictício.

Ontem, sábado, ao final da quimioterapia fui falar com a nutricionista, querida Danúbia. As instruções para preparar a comida do Erik me deixaram nada menos do que neurótica-obsessiva-compulsiva. Cheguei em casa e, depois de colocar as crianças para dormir, fui faxinar a cozinha. Fiquei lá das 231h às 2h, lavando, limpando, passando álcool, até que quase tudo estivesse limpo. Bom, não lavei as paredes nem os armários. Nem descongelei a geladeira para passar vinagre, como a Nutricionista orientou fazer uma vez por semana. Claro que, no domingo pela manhã, o Edson me perguntou: "- Deixaste a porta da área de serviço aberta? Pois o cachorro entrou e virou o lixo por todo o chão da área de serviço, e acho que ele entrou na cozinha também!". Quis morrer! Mais duas horas na cozinha para relimpar tudo... Ninguém merece...

Os cuidados com o paciente com câncer são enormes, por causa da baixa imunidade causada pela batelada de quimioterapia que ele toma. Por exemplo, ao abrir um litro de leite, faço a mamadeira dele e não posso utilizar mais aquele leite aberto. Nenhuma comida pode ser reaquecida de um dia para o outro, tenho que fazer comida nova todos os dias (idealmente, a cada refeição). Posso congelar o feijão em porções individuais, mas não posso utilizar o arroz de ontem... Frutas, só de casca grossa, depois de lavadas, escovadas e postas de molho em 1 litro de água com 1 colher de água sanitária. Legumes e verduras, depois de lavados e postos de molho nesta mesma solução, só podem ser oferecidos se bem cozidos. Carne, só feita na hora, e bem passada. Carne de porco não pode, nem pertences no feijão. Aliás, não pode caldo de carne nem nenhum tempero pronto (excesso de sal e sódio). Trabalheira. Resultado, gente, vim para casa, mas passei o final de semana na cozinha...! Ok, volta e meia me digo que esse é o destino de qualquer dona de casa. Mas vamos combinar, não era assim a minha vida... A empregada deixava pronta a comida do final de semana; eu pedia pizza no domingo à noite e almoçava fora no sábado... Bom, acho que estava tendo uma vidinha fácil, e agora a coisa pegou prá valer.

A verdade é que vim para cada seca para descansar e não preguei o olho. Não dormi bem, pois não fui para a minha cama: dormi na cama auxiliar do quarto do Erik. Ele precisa do ar condicionado, e no quarto dele tem, no meu preferimos ventilador por causa da sinusite do Edson. De 6a. para sábado, dormi com o Erik, e de sábado para domingo, foi a vez do Edson, mas foi quando aproveitei para faxina na cozinha - fui dormir tarde e acordei em tempo dos remédios do Erik no dia seguinte. Resultado, o Edson ficou mal da garganta e da sinusite, e passou o domingo se sentindo mal...! Hoje vou para o meu plantão novamente, o que significa 2 trocas de fraldas por noite e descer à cozinha às 4h para fazer mais uma mamadeira. Nesta hora também checo a temperatura dele - coisa que deve ser feita de 4 em 4h, pois se ele tiver febre > 37,8oC preciso voltar correndo para o hospital e ele interna novamente.

Confesso que, neste momento, estou irritada, cansada, neurótica, tensa... e que esse momento, às 00:22h, é o primeiro momento que tiro realmente para mim, para me organizar e para desabafar um pouco... Vir para casa é MARAVILHOSO, não me entendam mal, mas é, talvez, ainda mais cansativo. Aqui não é só do Erik que tenho que cuidar. É da casa, da alimentação, da família inteira. Ok, tenho me lembrado sim, a cada momento, da benção que é ele estar se curando e estarmos de volta ao lar doce lar. Mas preciso de uma noite de sono, de um dia só para mim, de silêncio. E de uma máquina de lavar louça...!

Falo isso e tenho vergonha, pois penso na situação de tantas outras mães internadas no INCA, com muito menos condições de conforto, com 4 filhos, dependendo de ônibus. Perdão, perdão, perdão, sei que minha vida é fácil... Mas como o mundo é injusto, meu Deus. Todas elas mereciam um pouco mais de conforto e ajuda para dar conta desse perrengue!

Mas o que mais me impressiona é a complexidade da administração de medicamentos em casa. Montei uma tabela. Tem remédios que estão reduzindo a dose diariamente. Tem outros que são para ser dados só 3x por semana, e outro que é dado de 2a à 5a 1 comprimido, e na 6a. meio comprimido. Tem um que precisa diluir na seringa, pois como o Erik é um bebê, não toma comprimidos. E como esse remédio é parte da quimioterapia, não pode ser manipulado sem luvas. Agora imaginem se todas as mães, algumas quase sem instrução, conseguem realmente fazer isso direitinho?!

Li um paper comparando o Brasil e os Estados Unidos nos índices de sobrevida após 5 anos da leucemia. Os índices americanos são quase 10% melhores que os brasileiros, embora o protocolo de tratamento seja o mesmo. Algo me diz - é apenas uma hipótese - que esse resultado é contaminado pela ineficácia na administração do tratamento domiciliar, e também pela incapacidade de manter esse padrão de higiene e cuidado no preparo de alimentos... não por uma semana ou duas, mas por ANOS. As condições sanitárias da maior parte da população são muito abaixo do aceitável, e pior do que tudo, a educação é precária demais para dar conta de coisas como essa...!

Tive essa conversa com a enfermeira que administrou a quimioterapia ambulatorial do Erik, no sábado. O INCA atende gente de todo o tipo, e existem situações que tenho presenciado inacreditáveis. São crianças que, para se curarem, precisariam ser mantidas internadas. Voltar para casa, para elas, é arriscado demais. Eu aqui preocupada com mandar limpar as caixas d'água, dedetizar a casa, comprar álcool gel e paninhos umedecidos... E tem gente que não tem sequer acesso à rede de esgoto!

Como reverter esse quadro? Como garantir que tenhamos os mesmos índices de cura que os países de primeiro mundo? Acho que o Brasil ainda precisa ir muito para as ruas, lembrando que saúde e educação são primas-irmãs que dependem uma da outra.

Erik está de alta! Vencida a primeira batalha da guerra!

Hoje, como prevíamos, o Erik recebeu alta. Terminamos a primeira fase do tratamento, que precisava de internação. Hoje à noite estamos indo para casa, passar o final de semana... semana que vem tem mais, mas aí será - assim espero - só vir ao hospital, fazer a quimio no ambulatório e voltar para dormir em casa...!

Portanto, muiiiiiito obrigada pelas orações, pensamentos positivos, palavras de conforto, pedidos a Deus e promessas. Seja lá o que VOCÊ que está lendo isso agora, estiver fazendo pelo Erik, continue, pois ESTÁ FUNCIONANDO!

Reflexões sobre o sentido

Dia difícil, ontem. Cinzento, solitário, nebuloso nos sentimentos, sem grandes notícias. Uma tristezazinha persistente, um aperto no peito. Sono. Pela manhã esteve aqui a Dra. Luciana, examinou o Erik. Exame clínico bom, ausculta do pulmão ok, baço e fígado normais, tudo certo, pressão um pouquinho acima do ideal, o pulso um pouquinho acelerado (consequências do corticóide que ele toma). Se os exames dele continuarem melhorando, logo logo vamos para casa. Para esta semana temos 2 doses de quimio intramuscular, a L-Asp, o raio-X para dar alta para a perninha dele, e, na 6a. feira, a quimio intratecal (aquela que previne a contaminação do Sistema Nervoso Central) e mais um mielograma, que vai dizer como ficou a medula dele depois de 1 mês de quimioterapia, essas duas sob anestesia geral, no centro cirúrgico. Aí teremos encerrado a primeira fase, do primeiro bloco, chamado Indução. Pode ser que então a gente tenha alta, e possa ir para casa. Aí vem a segunda fase da Indução, que pode ser cumprida em ambulatório, sem internação. Serão mais uns 30-40 dias nesta fase. Depois vem o bloco chamado Consolidação, depois a Intensificação. Estes dois blocos são definidos dependendo dos resultados de um mielograma que será feito ao final da Indução. Por último virá o bloco da Manutenção, com cerca de 1 ano de quimio oral, feita de casa...

À tarde, veio a Dra. Camila, pedindo que eu hoje entrasse em contato com o CEMO, para solicitar o resultado da compatibilidade da medula óssea da Elena com o Erik. Disse que às vezes é mais fácil e rápido eles darem o resultado para os pais do que para os médicos. Vai entender. Fiquei meio grilada, achando que ela tinha pedido isso logo depois da mesa redonda dos médicos, porque talvez tivesse alguma notícia diferente e a indicação de transplante tivesse aumentado. Mas hoje questionei a Dra. Luciana, e ela me tranquilizou, dizendo que não, é que eles querem mesmo ter a informação no prontuário, para caso venha a ser necessário no futuro. Ainda não existe uma pré-indicação para um transplante. Ainda assim, isso tudo me lembrou do que um transplante significa: riscos, seqüelas, longa internação em isolamento... MEDO. O medo se apoderou de mim novamente.

Quem olha o Erik hoje não diz que ele está doente. É um bebê risonho, gordinho, feliz. Dá gargalhadas por qualquer palhaçada... Manda beijos e bate palminhas. Mas coisas assim nos lembram do tamanho do problema dele... E isso dói numa mãe, não tem como!

Ontem esteve aqui também, pela primeira vez, a psicóloga do staff. Até então vínhamos sendo acompanhados por uma psicóloga residente. Ela leu o blog. Tivemos uma longa conversa - coisas que sinto e passo e que nem todas posso postar assim, publicamente. Mas falamos de Deus, da visão que tenho tido e das reflexões que tenho feito a respeito da espiritualidade.

Seria bom explicar isso aqui: não sou descrente, acho que meus posts anteriores já deixaram isso claro. Mas também não penso que Deus interfira individualmente na vida de cada um de nós, e que somente nossas orações sejam capazes de mudar um quadro de câncer... Assim como o pensamento positivo, sozinho, não tem o poder de mudar o mundo. Isso é injusto. É uma idéia que nos concede poderes que não temos; e se fosse verdade, então seríamos culpados pelas mortes que eventualmente acontecem, por não termos tido fé ou pensamento positivo suficiente.

Tive essa conversa também com o Edson, meu marido, e concordo com ele: temos uma balança na vida, com os acontecimentos negativos e os positivos. Podemos colocar nossa energia e pensamento em qualquer um dos pratos da balança. Por que escolher o prato do negativo? É verdade. Não é preciso, nem é produtivo. É aí que entra o livre arbítrio. É fato que a fé e o otimismo acumulam mais êxito nos tratamentos, criam um clima mais favorável à recuperação, e também emprestam mais saúde mental para enfrentar as eventuais perdas. Portanto, escolho sim o pensamento positivo e a fé. É uma escolha interna, vem de dentro de mim, não é algo externo. E vamos lembrar que a felicidade é intrínseca, não depende da aleatoriedade dos acontecimentos.

Não entendam, portanto, esta minha postura como falta de fé ou pessimismo. Seria superficial essa avaliação do meu pensamento. Apenas vejo que temos um ponto de vista, humano, muito restrito, muito míope. Enxergamos um palmo na frente do nosso nariz, quando muito. O Deus em que acredito tem um ponto de vista universal, onisciente, onipotente, onipresente. Enxerga presente, passado e futuro de toda a humanidade, e tem planos maiores, nos quais estamos inseridos como pequenos grãos de areia, como gotas no oceano. Neste plano maior, que não temos como entender ou conhecer, está instaurada uma regra de jogo de eventos aleatórios, caos, e também livre arbítrio. Gosto da metáfora da gota no oceano, que evapora, muda de estado, chove, cai na terra, congela nas montanhas, dilui-se nos rios, volta ao mar. Ela não é gota, indivíduo; ela contém em si o próprio oceano. Nós, que daqui a vemos, não lamentamos quando se evapora, mas para o ponto de vista da gota, isso não seria a morte? Entendo que é assim que Deus nos vê.

Agora, podemos olhar esses eventos da vida e da morte com sofrimento ou alegria, como oportunidades de crescimento ou como simples passagem. Podemos atribui-los à vontade divina, ao destino, ou à sorte e ao azar. Essas atribuições partem de nós, são escolhas, posturas pessoais. Deus nos assiste.

Ainda tento encontrar um sentido para o que acontece ao Erik, o que é extremamente difícil ao meu coração de mãe, e por conseqüência, a mim, ao Edson, à Elena. Mas não existe um sentido em si, Deus não previu sentidos. Ele nos dá a incrível possibilidade de criarmos sentido, atribuirmos sentido aos fatos, aos acontecimentos. Os acontecimentos acontecem, simplesmente. Para todos, o tempo todo. Podemos passar por eles, sem nenhuma mudança ou transformação; ou atribuir-lhes sentido, garantir que eles não tenham sido à toa. Cabe à cada um de nós essa tarefa de dar sentido. Não à Deus. Ele apenas nos observa, com um sorriso de amor, ternura e compaixão, como um Pai que vê seus pequeninos filhos, ingênuos e inocentes, envoltos nas alegrias e sofrimentos diários. Não somos mais ou menos atingidos pelos eventos; em todas as famílias existem sofrimentos, dos mais variados. Todas as pessoas morrem de alguma coisa um dia. Acidentes acontecem a todo momento. Desde que estou internada, o pai de um colega da Elena faleceu, vítima de um acidente de trânsito; e também o enteado de uma produtora amiga nossa, esse atropelado. Um era pai de família, o outro era um jovem de 17 anos. Não são tragédias menores do que a nossa... E vai caber também à essas famílias atribuírem sentidos positivos, negativos, produtivos ou de mero luto a esses acontecimentos.

Talvez vocês se perguntem: se não acreditas que Deus possa - ou queira - interferir, por que então rezas? Aí entra o mistério. Rezo porque me faz bem. Faz-me bem pensar que Ele me guia em meio ao caos, à escuridão. A mitologia toda da religião é uma tentativa humana de dar sentido ao caos. E funciona. Ajuda muito. Faz um bem enorme. Maria é um arquétipo perfeito, que me ajuda a entender a vida, a missão de ser mãe. Vivo esse mito em mim, hoje. Rezo para Ela com muita devoção. Mas saibam: nem as orações de Maria salvaram Seu Filho da Cruz. Esse plano era maior, não pertencia a ela. Ela chorou com Seu Filho nos braços. Ela aceitou essa missão sagrada de mãe, dizendo "Faça-se em mim segundo a Tua Palavra", e esse é um ensinamento de conformismo, de aceitação. Peço que ela me guie e me ajude a entender minha missão, dizer o meu Sim sagrado, aceitar os desígnios que estão acima da minha vontade, são a vontade Dele. Nem Ela, nem eu, temos o poder de mudar esse Plano traçado por Deus.

Colo aqui três poemas meus do ano passado, antes de todos esses furacões, e que agora se fazem muito verdadeiros.

Sinto o bastante

"Baste a quem basta o que lhe basta O bastante de lhe bastar A vida é breve A alma é vasta Ter é tardar." Fernando Pessoa

Sinta-se como quem sente o que sente, profundamente
O bastante para sentir, sem sentir.
A vida é breve sim, Pessoa,
E vasta é a alma,
E sentir é minúsculo instante,
Destino da alma,
Ainda que se disperse,
Sem que qualquer sentido baste para perecer.
Se vale a pena, poeta?
Vale a pena para a flor, florir?
Ou para o pássaro, voar?
Ou ainda, como a nuvem, desfazer-se?
Sentir é apenas cumprir-se em sua máxima razão.
Nada, além disso, bastaria mais.

Valéria Chalegre 15/05/2012


Ainda sobre a Ilusão


Ainda sobre a ilusão, quero dizer:
Desconfie de tudo que parece ser, imita, simula.
Desconfie do senso comum.
Ainda que saibamos que a vida é um jogo,
Que às vezes se ganha e às vezes se perde,
Que se quiser ganhar, portanto,
Terá que estar disposto a perder,
Não aceite as regras.
Encontre o ganho onde aparentemente só há perdas.
Descubra o real por baixo do verniz das aparências.

Ilusão


Ainda que a Verdade seja uma utopia, eu a persigo.
Ainda que a Felicidade seja impossível, eu sonho com ela.
Ainda que o Amor seja perecível, eu o cultivo.
Ainda que os filhos sejam do mundo, os crio como se fossem meus, para sempre.
Ainda que tudo que fizermos seja esquecido, cuido do que faço.
Ainda que eu não possa salvar o mundo, dôo a minha parte.
Ainda que a vida seja finita, vivo como se fosse eterna.
Ainda que Deus possa sequer existir, eu acredito. E rezo com fé.

Ao conhecer a ilusão, sou livre,
consciente dos meus limites.

Não me pensem descrente, hipócrita ou incoerente.
Minha coerência está na escolha:
Faço assim porque quero.

Onde doar Medula Óssea em todo o Brasil

Abaixo colo os endereços onde é possível fazer doação de medula óssea em todo o Brasil. É preciso apenas ter entre 18 e 54 anos e gozar de boa saúde, não tendo tido Heptatite, HIV ou Câncer. Não custa nada, não deixa seqüêlas, você não corre risco algum. E você pode ser um herói e salvar uma vida! Não deixe para depois. Pode ser tarde demais.

A fonte dessas informações é o site do INCA, onde você pode tirar todas as suas dúvidas: http://www.inca.gov.br

REGIÃO NORTE

Amazonas
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Amazonas - HEMOAM
Av. Constantino Nery , 4397 - Chapada - Manaus
CEP: 69.055-002
Telefone: (92) 3655-0100

Pará

Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará - HEMOPA
Trav. Padre Eutiquio, nº 2109 - Batista Campos - Belém
CEP: 66.033-000
Telefone: (91) 3242-9100 / 6905

Acre

Centro de Hemoterapia e Hematologia do Acre - HEMOACRE
Av. Getúlio Vargas, nº 2787 - Vila Ivonete - Rio Branco
CEP: 69.914-500
Telefone: (68) 3228-1494

Amapá
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Amapá - HEMOAP
Av. Raimundo Álvares da Costa, s/nº - Centro - Macapá
CEP: 68.908-170
Telefone: (96) 3212-6139 / 3223-6289

Rondônia
Centro de Hematologia e Hemoterapia de Rondônia - HEMERON
Av. Circular II, s/nº - Setor Industrial - Porto Velho
CEP: 78.900-970
Telefone: (69) 3216-5489 / 9957-3000

Roraima
Centro de Hemoterapia e Hematologia de Roraima - HEMORAIMA
Av. Brigadeiro Eduardo Gomes, 3418 - Campos Paricarana - Boa Vista (RR)
CEP:69304-650
Telefone: (95) 3623-1990/1316 (doação)

Tocantins
Centro de Hemoterapia e Hematologia de Tocantins - HEMOTO
Quadra 301 Norte - Conj. 02 Lt.1 - Palmas
CEP: 77.030-010
Telefone: (63) 3218-3285

REGIÃO NORDESTE


Bahia

Centro de Hematologia e Hemoterapia da Bahia - HEMOBA
Av. Vasco da Gama, s/nº Rio Vermelho - Salvador
CEP: 40.240-090
Telefone: (71) 3116-5600 / 3116-5661

Alagoas

Centro de Hematologia e Hemoterapia de Alagoas - HEMOAL
Av. Jorge de Lima, nº 58 - Trapiche da Barra - Maceió
CEP: 57.010-382
Telefone: (82) 3315-2106 / 3315-2102

Sergipe

Centro de Hematologia e Hemoterapia de Sergipe - HEMOSE
Av. Trancredo Neves, s/nº - Centro Adm. Gov. Augusto Franco - Aracaju
CEP: 49.080-470
Telefone: (79) 3259-3191

Paraíba

Centro de Hematologia e Hemoterapia da Paraíba - HEMOÍBA
Av. D. Pedro II, 1119 - Torre - João Pessoa
CEP: 58.013-420
Telefone: (83) 3218-7610

Maranhão

Centro de Hematologia e Hemoterapia do Maranhão - HEMOMAR
Rua 5 de Janeiro, s/nº - Jordoa - São Luís
CEP: 65.040-450
Telefone: (98) 3216-1100 / 0800-280-6565

Rio Grande do Norte

Centro de Hematologia e Hemoterapia do Rio Grande do Norte - HEMONORTE
Av. Almirante Alexandrino de Alencar, 1800 - Tirol - Natal
CEP: 59.015-350
Telefone: (84) 3232-6702 / 3232-6767
Fax: (84) 3232-6703

Piauí

Centro de Hematologia e Hemoterapia do Piauí - HEMOPI
Rua 1º de maio, 235 - Centro - Teresina
CEP: 64.001-430
Telefone: (86) 3221-4927 / 3221- 4989
Fax: (86) 221-7600

Pernambuco

Centro de Hematologia de Pernambuco - HEMOPE
Rua Joaquim Nabuco, 171 - Graças - Recife
CEP: 52.011-900
Telefone: (81) 3182-4648/ 3416-4723

Ceará

Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará - HEMOCE
Av. José Bastos, 3.390 ¿ Rodolfo Teófilo - Fortaleza
CEP: 60.440-261
Telefone: (85) 3101-2296

REGIÃO SUDESTE


Rio de Janeiro

Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti - HEMORIO
Rua Frei Caneca, 8 - Centro - Rio de Janeiro
CEP: 20.211-030
Telefone: (21) 2332-8611 (Ramal 2255) / 0800-2820708 (segunda a sexta-feira, das 7h às 18h)

Instituto Nacional de Câncer - INCA
Praça da Cruz Vermelha, 23 - 2º andar - Centro - Rio de Janeiro
CEP: 20.230-130
Telefone: (21) 3207-1580

Espírito Santo

Centro de Hemoterapia e Hematologia do Espírito Santo - HEMOES
Av. Marechal Campos,1468 - Maruípe - Vitória
CEP: 29.040-090
Telefone: (27) 3137-2458 / 3137-2463 / 2438

Hemocentro Regional de São Mateus
Av. Otovarino Duarte Santos, km. 2, s/nº - Parque Washington - São Mateus
CEP.: 29930-000
Telefone: (27) 3773-7226

Minas Gerais

Fundação HEMOMINAS
Alameda Ezequiel Dias, 321 - Centro - Belo Horizonte
CEP: 30.130-110
Telefone: (31) 3248-4515 / 3248-4516

Hemocentro Regional de Juiz de Fora
Rua Barão de Cataguases, s/nº - Centro
CEP.: 38015-370
Telefone: (32) 3216-3000

São Paulo

Santa Casa de Misericórdia
Rua Marquês de Itu, 579 - Vila Buarque - São Paulo
CEP: 01221-001
Telefone: (11) 2176-7000 / 0800-167-055

Hemocentro Regional de Ribeirão Preto
Rua Tenente Catão Roxo 2501 - Monte Alegre
CEP: 14.051-140
Telefone: (16) 2101-9351

Hemocentro Regional de Marília
Rua Lourival Freire, 240 - Fragata
CEP: 17.519-050
Telefone: (14) 3402-1868 / 3402-1866

Hemocentro Regional de Campinas
Rua Carlos Chagas, 480 - Hemocentro da Unicamp
CEP: 13.083-878
Telefone: (19) 3521-8705 / 0800-7228432


Núcleo de Hemoterapia de Franca
Av. Dr. Hélio Palermo, 4181 - Santa Eugênia
CEP.: 14409-045
Telefone: (16) 3727-3666


Hospital de Câncer de Barretos - Fundação Pio XII
Rua Antenor Duarte Vilela, 1331 - Dr. Paulo Prata
Telefone: (17) 3321-6600

Hemonúcleo Hospital Universitário de Taubaté
Av. Granadiero Guimarães, 270
CEP.: 12020-130
Telefone: (12) 3633-4422 - ramal: 7623 / 7593

Hemocentro São José do Rio Preto
Av. Jamil Feres Kfouri, 80 - Jardim Panorama
Telefone: (17) 3201-5151 / 3201-5078

Serviço de Hemoterapia e Hematologia de São José dos Campos
Rua Antonio Sais, 425 - Centro
CEP: 12210-040
Telefone: (12) 3519-3766

Hemocentro Regional de Araçatuba
Avenida Arthur Ferreira da Costa, 330 - Aviação
CEP: 16055-500
Telefone: (18) 2102-9400

Hemocentro Regional de Marília
Rua Lourival Freire, 240 - Fragata
CEP: 17519-050
Telefone: (14) 3402-1868

Hemonúcleo Regional de Sorocaba
Av Comendador Pereira Inácio, 564 - Vergueiro
Telefone: (15) 3332-9466

Hemonúcleo Regional de Santos
Rua Osvaldo Cruz, 197 - Boqueirão
Telefone: (13) 3233-4265

Hemonúcleo Regional de Bauru
Rua Monsenhor Claro, 888 - Centro
CEP: 17015-360
Telefone: (14) 3234-4412

REGIÃO SUL

Rio Grande do Sul


Centro de Hemoterapia e Hematologia do Rio Grande do Sul - HEMORGS
Av. Bento Gonçalves nº 3.722 - Partenon - Porto Alegre
CEP: 90650-001
Telefone: (51) 3319-5544 / 3319-4016

Hospital de Clínicas de Porto Alegre
Rua São Manoel, 353, 2º andar
Fone: (51) 3359 - 8504

Hemocentro Regional de Pelotas
Av. Bento Gonçalves, 4569 - Centro
CEP: 96015-140
(53) 3225-7262

Hemocentro Regional de Passo Fundo
Av. Sete de Setembro, 1055 - Centro
CEP: 99010-120
(54) 3311-5555 / R:206

Hemocentro Regional de Cruz Alta
Rua Barão de Rio Branco, 14445 - Fundos - Centro
CEP: 98010-770
(55) 3326-3478 / 3168

Hemocentro Regional de Palmeira das Missões
Rua Nassib Nassif, 503 - Loteamento Cesar
(55) 3742-5676

Hemocentro Regional de Santa Rosa
Rua: Boa Vista, 401, Centro
CEP: 98900-000
Telefone: (55) 3511-4343


Santa Catarina

Centro de Hemoterapia e Hematologia de Santa Catarina - HEMOSC
Av. Othon Gama D¿eça, 756 Praça D. Pedro I - Centro - Florianópolis
CEP: 88015-240
Telefone: (48) 3251-9711 / 3251-9712 / 3251-9713


HEMOSC Chapecó
Rua São Leopoldo - Quadra 1309 - Esplanada
CEP: 89.811-000
Telefone: (49) 3329-0550


HEMOSC Criciúma
Av. Centenário, 1700 - Santa Bárbara
CEP. 88.804-001
Telefone: (48) 3433-6611


HEMOSC Joaçaba
Avenida XV de Novembro, 49 - Centro
CEP. 89.600-000
Telefone: (49) 3522-2811


HEMOSC Joinville
Av. Getúlio Vargas, 198 - anexo ao Hospital Municipal São José
CEP.: 89.202-000
Telefone: (47) 3433-1378


HEMOSC Lages
Rua Felipe Schmidt, 33 - Centro
CEP. 88501-310
Telefone: (49) 3222-3922

Posto de Coleta de Tubarão
Rua Rui Barbosa, 339 - anexo à Gerência de Saúde
Telefone: (48) 3621-2405

Paraná
Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná - HEMEPAR
Travessa João Prosdócimo, 145 - Alto da Quinze - Curitiba
CEP: 80060-220
Telefone: (41) 3281-4000 / 4051

Hemocentro Regional de Cascavel
Rua Avaetés, 370 - Santo Onofre
CEP.: 85806-380
Telefone: (45) 3226-4549

Hemocentro Regional de Paranaguá
Av. Gabriel de Lara, 481 - Centro
(41) 3423-1300 / 3422-4931

Hemocentro Regional de Maringá
Av. Mandacaru, 1600 - Zona 48
CEP: 87080-400
(44) 2101-9400/9151

Hemocentro do Hospital Universitário de Londrina
Rua Claúdio Donizeti Cavalieri, s/nº - Vila Operária
(43) 3371-2465 / 2356.

Hemocentro Regional de Guarapuava
Rua Afonso Botelho, 134 - Santa Cruz
CEP: 85070-165
(42) 3622-2819.

Hemocentro Regional de Ponta Grossa
Rua General Osório esquina com a Rua Coronel Dulcídio
CEP: 84010- 080
(42) 3223-1616

Hemonúcleo de Foz do Iguaçu
Av. Gramado, 364,Vila A de Itaipu
CEP: 85860- 460
(45) 3576-8020 / 8000


REGIÃO CENTRO-OESTE


Distrito Federal
Fundação Hemocentro de Brasília
Setor Médico Hospitalar Norte - Quadra 03 - Conjunto A - Bloco 03 - Asa Norte
CEP: 70.710-100
Telefone: (61) 3327-4413 / 3327-4436

Mato Grosso

HEMOMAT Centro de Hemoterapia e Hematologia de Mato Grosso
Rua 13 de junho, nº 1055 - Centro - Cuiabá
CEP: 78.005-100
Telefone: (65) 3321-4578

Mato Grosso do Sul

HEMOSUL Centro de Hemoterapia e Hematologia do Mato Grosso do Sul
Av. Fernando Correia da Costa, nº 1304 - Centro - Campo Grande
CEP: 79.004-310
Telefone: (67) 3312-1500 / 3312-1502

Goiás

Centro de Hemoterapia e Hematologia de Goiás - HEMOG
Av. Anhanguera, 5195 - Setor Coimbra - Goiânia
CEP: 74.535-010
Telefone: (62) 3201-4570 / 3201-4574

Hemocentro Regional de Rio Verde
Rua Augusta Bastos, s/n - Setor Central
CEP: 75901-030
(64) 3613-1026

Isolamento e esperança

Ontem saiu o resultado do painel viral do Erik, depois da coleta de muco do nariz. E era um vírus. Uma coisa boba, tipo resfriado que na gente não traz nenhuma consequência, mas que para quem está imunodeprimido, pode se complicar. Resolveram nos colocar no isolamento, um quarto privativo. As enfermeiras, para entrar aqui, colocam luvas e máscara. Para entrar e sair do quarto, tenho que lavar as mãos e passar álcool.

Um quarto privativo tem suas vantagens. Dormi melhor, sem a porta batendo no pé da minha cama, sem a luz do corredor no meu rosto, pude mudar o canal da tv, arrumar minhas coisas num armário só meu e estressei menos com o barulho e agitação do quarto coletivo. Mas, perdi as mães-anjos, cuja companhia faz falta... engraçado, nos primeiros dias tudo que eu queria era um quarto privativo. Agora entendo porque as enfermeiras dizem que os quartos coletivos tem vantagens - as pessoas ficam menos deprimidas, se ajudam, compartilham dores e alegrias. Brigam bastante, também, mas mais se ajudam do que brigam. Claro que o conforto de estar sozinha é muito maior, mas é fato que a solidão traz uma certa melancolia. Dá mais tempo para pensar na verdade do que estamos passando.

Hoje a Larissa recebeu alta, e ela e a Rosângela foram para casa, comemorar o aniversário do pai. Fiquei feliz pela folga delas, mas me emocionei, me senti sozinha de repente... O sorriso da Lalá e o jeito tranquilo da Rosângela me fazem falta. São as amizades que começam a se formar com laços mais fortes. Mas, semana que vem elas estarão aí, para a última quimio internada da Larissa. Se Deus quiser ela se cura, pois aquele sorriso ilumina o mundo e merece se abrir por muitos e muitos anos, comemorar seus 15 anos, namorar, casar, ter filhos, viver uma vida cheia de alegrias.

Do lado de fora, a Praça da Cruz Vermelha foi passagem dos manifestantes. Os pacientes e seus acompanhantes foram para a sacada, e a emoção tomou conta. Bom, nem de todo mundo, pois tinham os que queriam protestar "chega de peito de frango no jantar", rsrsrsrs... Mas eu fiquei emocionada. Vai ver é a tal da melancolia, ou um certo sentimento de esperança que bate forte no peito e pede para explodir... há quanto tempo não me emocionava a multidão se juntando por um Brasil melhor? Vinte anos? Eu era cara pintada. Bom, colocamos nossos lençóis na janela, pedindo paz, saúde, saúde, saúde. Isso me fez me sentir mais viva, ao menos por um instante. Até ver as imagens da multidão de paz sendo dispersada na TV, sob o pretexto dos poucos que optaram pela violência...

Que pena, mas que pena, que temos tanta gente disposta à violência em meio ao povo. Uma pessoa disposta a depredar em cada milhar de pessoas que querem paz, ainda assim, faz um estrago enorme. Resultado - tantos carros de polícia passando, batalhão de choque... A quem interessa a depredação? A quem está no poder? À oposição? Ou é mero oportunismo de grupos de bandidos que se infiltram na multidão para tirar proveito da situação? Assaltos à lojas, depredação de patrimônio público, invasão da prefeitura, focos de incêndio...

Que saibamos separar a manifestação legítima da bandidagem. Que os atos de vandalismo não contaminem a verdade desse levante do povo. Que o governo não use disso para desmoralizar as exigências que merecem sua atenção. Acho que estou sendo ingênua, pois é exatamente isso que vai acontecer. Infelizmente meus 40 anos já pesam e eu já vi essa história antes, não esqueci. Cabe aos que são de bem não deixarem passar, não baixarem a cabeça, não permitirem que tudo se esvazie.

O Erik me chamava de dentro do bercinho "Mamãe, vem cá! Aqui, aqui", pois agora ele junta palavrinhas e forma pequenas frases. Ele está carinhoso hoje. Pediu colo e o coloquei na minha cama, deitei minha cabeça ao lado dele no travesseiro, e ele deu aquelas gargalhadas que fazem tudo, tudo, fazer sentido e valer a pena.

Obrigada, meu amorzinho. Tu vais ficar bom, e hás de herdar um Brasil melhor, um País no qual as pessoas pararam de simplesmente se conformar, saíram dos seus casulos, descobriram que juntas têm mais força, têm direitos, e passaram a ter ESPERANÇA.

Susto no meio da noite

Levei meu primeiro (espero que último) susto com o Erik. Ele começou uma tosse esquisita, parecia com falta de ar. Tivemos que chamar a enfermeira, depois a enfermeira chamou a médica de plantão. Concluiu-se que foi uma reação alérgica tardia à transfusão de sangue que ele recebeu hoje. Como uma crise de asma, sabem? Resultado, oxigênio, Raio-X no quarto, nebulização com berotec e atrovent, e hidrocortizona na veia. Passou. Mas foi assustador, estou tremendo até agora.

Neste momento, ele dorme, com um certo ronquinho, mas estou esperando uma nova nebulização. Faremos de 4 em 4 horas. Não consigo relaxar para dormir, fico escutando a respiração dele...!

Bom, isso significa que, provavelmente, antes das próximas transfusões, ele provavelmente tomará algum remédio preventivo para essas reações, provavelmente um corticóide. Mais uma dose de corticóide no corpinho dele.

O problema dos dias bons, como o que a gente estava tendo, é que de repente acontece uma coisa como esta, e aí a gente se lembra da gravidade da situação - câncer, quimioterapia, transfusões de sangue, reações adversas... riscos de todo o tipo, risco de vida. Não é à toa que estamos aqui, no INCA, internados, cercados de médicos e enfermeiros... isso não é férias, definitivamente.

Detalhe: ele começou a perder o cabelo. O travesseiro está cheio daqueles fiozinhos loiros, tão fininhos...

Nervoso.

Mas vai passar.

E que bom que estamos aqui, que o atendimento é rápido em qualquer intercorrência, que a médica de plantão não é uma estagiária, mas uma pessoa bastante experiente, que passa segurança e resolve. Obrigada, Dra. Fernanda.

Aliás, obrigada Rosângela, por me ajudar. A gente pede anjos à Deus, e não se dá conta que, às vezes, é a mãe da cama ao lado que é o anjo, e esteve aqui o tempo todo.

Que eu nunca esqueça de ser grata.

As intercorrências da quimio são também indicativos de que o tratamento está acontecendo, fazendo efeito. Células más morreram com a quimio, e junto foram algumas boas, por isso ele teve que transfundir sangue... e na medida em que faz isso mais e mais vezes, mais o corpo começa a reagir.

Agora já estaremos espertos que ele pode ter esse tipo de reação e vamos prevenir.

E vai dar tudo certo, não vai?

Nossa Senhora, me dê a mão!

Transfusão de sangue aqui, Brasil em Revolução da Gota D'Água!

Erik está bem, em mais um dia de boas notícias. O tratamento prossegue, mas ele ainda está com as defesas muito baixas, com poucas hemácias e recebeu transfusão de sangue, hoje. Quem ainda não doou? Tá na hora, ele tem recebido sangue direto, precisamos repor o Banco de Sangue. O tipo de sangue dele é B+... E a notícia boa de hoje é que ele tirou o gesso da perna. Vocês não calculam a felicidade dele, a alegria! Ele olha a perninha e diz: "Mamãe, dodói abô!!", que quer dizer "dodói acabou". Bom, é verdade, pararam as dores ósseas. Ele coloca os dois pezinhos no rosto, com aquela flexibilidade que só os bebês saudáveis tem.

O Erik há de se curar. A estrada é longa, mas terá um final feliz, estou confiante.

Mas qual será o Brasil que ele vai herdar? O que a gente espera encontrar do lado de fora do hospital, quando tudo isso aqui acabar? Tivemos muita sorte de encontrar vaga no dia em que chegamos aqui. A regra de quem chega é às vezes ficar 24, 48h na emergência, às vezes numa maca, esperando vaga. São só 12 leitos na hematologia pediátrica, e outros 18 na oncologia pediátrica. Trinta leitos para atender uma população de mais de 10 milhões de habitantes, somados a todos os pacientes que vêm de outras cidades e estados, e até de outros países. Estamos aqui, internados, mas não estamos omissos. A luta lá fora é por nós, sinto isso. Ouço daqui as ambulâncias, a convulsão social, mas ela nos diz respeito, mais do que nunca.

Publiquei no Facebook, mas quero registrar aqui, pois um dia, um dia, um dia o Erik ainda vai ler esse "livro" sobre o que aconteceu na vidinha dele, e o que estava acontecendo no seu País, enquanto ele se recuperava... E vai lembrar daqueles que, nesta ocasião, lutaram pelos seus direitos de cidadão. ;-)

Do Facebook:

Internados sim! Omissos não. Daqui do INCA, todos estão assistindo os protestos pela TV e torcendo pelo Brasil, gigante finalmente desperto. Adiciono aqui nossas causas: por hospitais de alto padrão, pela jornada de 30 horas para os enfermeiros, por mais leitos nos hospitais (temos fila na emergência e não temos leito para internar os pacientes), por salários dignos para os médicos brasileiros, que não se submetem ao subemprego ao que os cubanos estão dispostos a aceitar (dumping social?!); por condições sanitárias que evitam infecções; pela licença saúde para os cuidadores de pacientes graves, como o câncer; por mais dinheiro para as pesquisas de tratamento do câncer; pelo senso de prioridade no investimento do dinheiro público... Pq temos dinheiro para TUDO isso, ele só está sendo desviado, corrompido, perdido nas valas da incompetência e do descaso. A Revolução dos Vinte Centavos é a Revolução da Gota D'Água! O Brasil transbordou de indignação! Por um Brasil melhor para o Erik e para a Elena, que merecem MAIS! Tá na hora!

Dia 24 de Tratamento - Erik vai bem!

Hoje o dia começou sem grandes novidades. O Erik tosse bastante, e na ausculta de hoje pela manhã, apareceu um ronquinho no pulmão. Os médicos não brincam em serviço: querem ter certeza de que ele não está com nenhuma infecção pulmonar e fizemos um raio x. Como ele não tem apresentado febre, acredita-se que seja algo viral. Além disso, ele preventivamente toma 2 tipos de antibióticos, então, seja o que for, provavelmente está sendo tratado... A imunidade dele está bem baixinha, mas vamos pensar positivo: isso significa que a quimioterapia está fazendo o seu trabalho, ainda que ela aja de forma indiscriminada. Mata as células doentes, mas leva as células de defesa junto. O importante é não deixar ele ficar doente com nenhuma doencinha oportunista. O cuidado é intenso: ar condicionado fortíssimo que quase nos mata de frio, mas promete também matar as bactérias. Limpeza diária dos quartos e banheiros. Cada vez que alguma coisa cai no chão, higienização com álcool. A comida tem que ser posta fora no máximo uma hora depois de servida. As mamadeiras são descartáveis! As roupas dos acompanhantes são dadas pelo hospital, diariamente, limpas e passadas. Mas... sempre fico em dúvida se isso é suficiente, considerando-se que as pessoas - médicos, visitantes, técnicos - vem da rua, com seus sapatos imundos e andam pelos quartos. Incoerente, não? Além disso, com esses quartos coletivos, temos sempre muita gente próxima compartilhando suas bactérias, é ou não é? Mas, faz-se o possível. Acho que vou sair daqui neurótica obsessiva compulsiva.

Mas conversei com o Dr. Alexandre Apa, chefe da hematologia pediátrica. Rapidinho, como sempre. Os médicos estiveram em reunião hoje, com a Dra. Jane, que analisa os exames, e o Erik vai muito bem, dentro do protocolo esperado. O primeiro mielograma pós quimioterapia deu menos de 5% de células imaturas, ou seja, caminhamos para uma espécie de "remissão". Isso sempre é dito com muitas reservas, pois não é conclusivo, é apenas um bom indicativo, significa que ele responde muito bem ao tratamento, que precisa ser cumprido todo. Como os principais indicadores cromossomicos também deram negativos, ele ficou mesmo no risco médio, intermediário, o que significa que não temos nenhuma alteração no protocolo de tratamento. Bom, ele ainda me disse que eu aguarde o laudo por escrito, que esse é apenas o laudo verbal. Mas já é algo a se comemorar, é ou não é? Bom, estou feliz.

Ele passou o dia me chamando, gritando "mamãe", tem me deixado louca... mas eu o vejo agora, no escurinho, brincando com suas cartinhas do Patati Patatá e assistindo Pocoyó, e me dá aquela certeza de que tudo vai acabar bem, por mais que demore, que seja sofrido. A gente chega lá.

Vamos agradecer a Deus, e a todos, todos que lêem, pelas orações. E aos médicos, à medicina, à ciência, à dedicação da equipe aqui do INCA...

Elena discute a relação, uma DR de primeira!

Hoje foi um dia difícil e tenso no nosso quarto de hospital. Uma de nossas colegas de quarto sofreu 2 convulsões, até ser transferida para a UTI, onde sofreu outras 3... agora está entubada, sob cuidados intensivos. Faz sete meses que está em tratamento, e fazia quimio ambulatorial quando foi internada por estar com a imunidade muito baixa. O que aconteceu é que a pressão dela ficou alterada, provavelmente pela quimioterapia, e picos de pressão alta podem causar dores de cabeça muito fortes, como a que ela sentia desde ontem, convulsões, infartos, AVC. Faz parte do risco do tratamento... A gente vai se apegando a cada pessoa, e ver uma situação de emergência sempre apavora.

A quem está por perto resta apoiar os familiares, cuidar uns dos outros, tentar não pensar demais que poderia ser conosco, pois poderia, poderia mesmo. Não estamos aqui de brincadeira, esse assunto é sério, é arriscado... Estamos todos rezando para que nossa amiguinha se recupere logo, que não tenha sido nada de mais grave, que os médicos sejam iluminados e saibam o que fazer para controlar esses episódios e curá-la, colocá-la de volta na rota da cura... e que ela possa em breve nos alegrar com sua disposição renovada para vencer essa luta, pois é uma garota guerreira, com um olhar que carrega uma força única.

Que Deus, em sua infinita misericórdia, tenha também cuidado com a mãezinha dela, que tem outros 3 filhos pequenos... Amiga, te abracei no corredor hoje, saiba que foi sincero demais, que meu coração abraça o teu e se compadece junto, que podes contar comigo, que não estás sozinha, que te entendo.

Deus do Céu. Não, não é brincadeira o que acontece aqui. É vida real, e é cruel.

A propósito, a pressão do Erik também anda um pouquinho acima do normal. Estamos monitorando. De resto, ele está bem. Sem febre, com um pouquinho de tosse e coriza, tive que limpar o nariz dele diversas vezes. Preocupa, pois ele está com a imunidade muito baixa e qualquer infecção também pode ser muito arriscada. Mas ele continua feliz, concentrado nos DVDs do Tatá e do Cocó, querendo atenção permanente, gritando "Mamanhê˜ o tempo todo, mesmo quando estou na frente dele.

Hoje a Elena veio nos visitar. No meio desta confusão, entre uma convulsão e outra da nossa colega de quarto, e equipes médicas invadindo o quarto com macas e equipamentos, a Elena veio ver o maninho, acompanhada do Vovô Edgar, vindo de Porto Alegre para ver o neto... Imaginem a situação, a tensão, a falta de espaço... Por sorte, esteve aqui também nossa querida Dig Dutra e seu maridão, que prontamente levaram a Eleninha para a recepção e a mantiveram distraída... Obrigada, Dig...! As crianças daqui já estão na expectativa de apareceres de Abadia... Vai ser legal, um respiro no meio deste drama todo.

Quando fui me despedir da Eleninha, peguei-a no colo. Ela olhou a correntinha que uso, com uma bonequinha e um bonequinho de ouro, representando meus dois filhos. A bonequinha uso desde que ela nasceu, e enquanto ela ainda mamava no peito, ela brincava com o pingente, que sabia ser ela, sempre perto do coração da mamãe... Hoje a Elena também não estava para brincadeira. Queria acertar os ponteiros comigo. Começou a girar a bonequinha para que ela fosse para as minhas costas.

- Mamãe, vou tirar essa bonequinha daqui, porque você não me ama mais, só ama o Erik.
- Minha filha, isso não é verdade, eu te amo muito, mais que a vida!
- Meu coração está partido - eu te adorava, mas agora não adoro mais, porque você não vai para casa comigo, só quer ficar aqui com o Erik!
- Meu amor, mamãe não está aqui porque quer, mas porque é preciso, o mano está doente, precisando de uma mamãe pertinho para cuidar dele... Daqui uns dias mais nós vamos poder ir para casa, mas temos que ter paciência, todos juntos... Vai passar, está bem?
- Mas os médicos não estão aqui? Por que você não deixa ele aí e vem comigo?
- Porque não pode, Elena. Olha as outras crianças, que estão doentes também... todas estão com suas mamães ou seus papais. Elas não podem ficar sozinhas aqui, só com os médicos...

Pois é. Mãe tem que enfrentar também esses dilemas! Os outros filhos, carentes, sem condições de entender essas escolhas que precisamos fazer...

Depois, a Elena queria ver um "microscópio", pois queria conhecer a "bactéria" que pegou o mano. Não havia nenhum microscópio disponível, mas a levei no posto de enfermagem, e pedi para as enfermeiras explicarem porque a mamãe precisava ficar no hospital. A Elena me perguntou ainda:

- Mamãe, o que o Erik tem é um resfriado?
- Não filha, é mais grave que isso...
- Então é catapora?
- Não querida, é mais grave...
- Mas então o que ele tem?!
- Filha, o maninho tem uma doença que se chama "câncer".
- Mas o que é isso?
- É quando as células da gente enlouquecem e deixam de defender o nosso corpo, entendeu?
- Ah tá.

Tenho um pacto com a Elena. Eu prometi para ela que SEMPRE vou falar a verdade, que ela pode contar comigo quando quiser saber uma coisa, que eu nunca vou mentir para ela. Isso sempre surtiu bons efeitos, pois quando ela quer saber a verdade de alguma coisa, ela sempre corre para me perguntar. Sempre me proponho a também não dizer mais do que ela pergunta, em me limitar a responder o que ela de fato perguntou. Bom, ela queria um nome para doença do maninho, o que eu poderia dizer? Que ele tem uma doencinha? Um resfriado forte? E por que eu preciso ficar aqui, no hospital, com ele?!

Mas essa foi daquelas conversas que classifico como muito difíceis... Uma DR de primeira. Filha, também estou com o coração partido, pelo Erik, por ti, pelo papai, pelos vovôs, pela vovó, pelos titios e priminhos, por todos os amigos que sofrem diante desta situação. E por mim.

Para mim é, na verdade, o mais fácil. Não é uma escolha, estar aqui. É implícito na função de ser mãe, não há outro lugar no mundo em que eu queira estar, agora, que não ao lado do meu filho doente, esperando que ele melhore. Minha filha Elena, minha querida, és forte, vais superar, e um dia vais entender.

Nossa Senhora, me dê a mão...

Doação de Medula Óssea - Saiba mais!

Muita gente tem me perguntado se pode doar a medula diretamente para o nosso querido Erik. Explico. As doações de medula óssea não são nominais - diretamente para este ou aquele paciente. A doação é feita para um banco nacional de medula óssea, e a compatibilidade é checada cruzando os teus dados com os de todos que estão precisando da doação. Como a compatibilidade é muito rara - apenas um em cada 10 mil doadores é compatível - caso ocorra do Erik ser compatível com você, é provavelmente para ele que você fará a doação, pois é quase impossível seres compatível com mais de uma pessoa.

Ainda não é 100% certo que ele vá precisar da doação de medula, precisamos esperar para ver se a quimioterapia que ele está fazendo será suficiente ou não. Porém, muitas crianças que convivem aqui conosco são tão merecedoras de uma chance de viver quanto meu filhinho.

A doação é muito simples - basta você ir ao hemocentro de Porto Alegre e pedir para doar, eles vão tirar uma amostra apenas do seu sangue e classificá-lo neste banco de dados nacional. Se calhar de ser compatível com alguém, eles vão te chamar, te dizer para quem farias a doação, e se ainda estiveres disposta a doar, farás novos exames para confirmar a compatibilidade, para só então fazer a doação.

A doação é feita com um dia de internação, sob anestesia, com nenhuma dor. Vão tirar um pouco de sangue da sua medula, sangue esse que você produz e repõe diariamente, portanto não lhe fará nenhuma falta nem causará nenhuma conseqüência. Não deixe de doar, você pode salvar uma vida...! Você só precisa estar entre 18 e 54 anos, estar bem de saúde, nunca ter tido hepatite, câncer ou HIV... e já está habilitado para ser um possível herói. A Elena, nossa filhota de apenas 4 anos na foto, já fez sua doação, e somente ela pode fazer a doação nominal para o maninho. Mas a chance dela ser compatível é de apenas 25%. Ainda estamos aguardando o resultado, que demora até um mês para sair.

Além da doação de medula, são muito necessárias as doações de sangue e plaquetas. O Erik já recebeu transfusão de plaquetas duas vezes... E provavelmente acontecerão novas necessidades. Ele vem usando as plaquetas que estão no banco de sangue do hospital. Essas doações sim, podem ser nominais, beneficiando nosso Erik. Mas entendam que o que precisamos fazer é "repor" aquilo que usamos do banco geral, pois TODAS as crianças e adultos com câncer precisam de doações regulares.

Beijos e obrigada!

Gargalhadas na hora de dormir e a beleza do instante

Desenho do papai Edson, quando tinha apenas 8 anos, chegando agora de presente para o filhote Erik.


Meu dia foi péssimo, continuação de ontem, mau humor, sono atrasado... espera pela visita do papai Edson e do vovô Edgar durante todo o dia. Eles chegaram mais no final da tarde e fiquei desanimada quando o Edson me disse que amanhã, domingo, ele não poderia ficar aqui para eu ir em casa, como havia imaginado, pois tinha uma reunião à noite. Chateado, ele foi para o telefone tentar desmarcar, e conseguiu. Sei que é prejuízo para o trabalho, mas estou tanto no meu limite, precisando de uma noite de folga para encontrar energias para voltar que aceitei o esforço dele... Obrigada, meu amor. Aceitei, mas fiquei com uma certa culpa, é verdade, mas isso já é muito do meu jeito: por qualquer coisa, me sinto culpada. Imaginem nesta situação toda...

Hoje nosso pequeno leãozinho corajoso fez a quimioterapia venosa, e como das outras vezes, não teve nenhum efeito colateral. Está meio subfebril, na faixa dos 37,4oC, 37,6oC... Se chegar aos 37,8oC, precisa ser medicado, mas não tem chegado a tanto. Assistiu DVDs o dia todo (Tatá, Cocó, alternadamente: Patati Patatá e a Turma do Cocoricó, seus favoritos), passeou de carrinho pelos corredores, dando "Oiêee" para todo mundo que passava. E ficou super-feliz com a presença do papai e do vovô, animado mesmo.

Estamos no dia 22 de tratamento. A previsão é que a gente fique pelo menos 40 dias, portanto, posso dizer que passei da metade da primeira internação. O esquema de quimioterapia depois disso é de 5 semanas, 4 dias de quimio venosa no hospital e 3 dias em casa de intervalo; sendo que esses dias de quimio são ambulatoriais. Terei que vir ao hospital e voltar para casa para dormir. Nos intervalos, às vezes, tem também consultas e exames. Precisarei do carro, todos os dias, praticamente, disponível para ir e voltar do centro, 50 km por trecho. Isso será mais um transtorno para administrar, mas serei feliz de poder ir dormir em casa todos os dias. Acho que o Erik também.

Ao final da noite, meu anjinho pediu colo. "Cói, cói". A cada dia ele diz mais palavras, começa a juntar duas ou três numa frase com sentido... está aprendendo a falar no hospital. Já informa que fez xixi, e isso me faz pensar que dentro de poucos meses ele terá dois anos, e provavelmente fará o desfralde também entre idas e vindas do hospital. Não é exatamente o que a gente espera para esses momentos tão idealizados para um filho, né. Mas, paciência, Valéria. Paciência. Ele está lindo, aprendendo tanto! E vai sair disso tudo com o espírito fortalecido, mais maduro do que o normal da idade. Na 6a. feira passada, quando estávamos no Centro Cirúrgico, as crianças podiam pegar alguns brinquedos de dentro de um armário. Tirei uma lousa mágica, para ele e para uma outra criança, de uns 6 anos. Adivinha o que o menino desenhou? Primeiro uma maca. Depois uma seringa. Cada um desenha a sua realidade, né? Pecado, judiação.

À noite, armei minha cama o coloquei o Erik deitadinho comigo, vendo mais um DVD, mais calminho, da coleção Baby Einstein, Números e Rimas. Acreditem, ele já sabe contar! Comecei a tentar fazê-lo dormir, e ele se jogou para trás e "fingiu roncar". Aproximamos nossos rostos e, de repente, abrimos os olhos ao mesmo tempo e levamos um susto um com o outro. Tivemos os dois um acesso de riso. A brincadeira pegou: fingíamos dormir e daí dávamos uma narigada um no outro, de surpresa. A gargalhada dele encheu o quarto. Ri tanto com ele que tive "dor nos carrinhos", foi tãoooo bom. Erik, meu amor, meu farol, meu guia, serzinho iluminado, que me fez ser feliz por um instante, o único que importa: este, aqui e agora.

Doações para o INCA Voluntário

Muita gente tem me perguntado como ajudar... No INCA existe um setor chamado "INCA VOLUNTÁRIO", que coordena todas as doações e participações de voluntários.

Estou pensando em montar um projeto para organizar a vinda de artistas, músicos, recreacionistas aqui no INCA, mas terei que fazê-lo através do INCA Voluntário. Estou contando com a preciosa ajuda da Fernanda Báfica, atriz e amiga. Em breve terei notícias sobre isso para vocês. Por hora, a campanha é a seguinte:

INCAvoluntário necessita de alimentos não-perecíveis, meias, casacos e material de higiene pessoal

A área de ações voluntárias do INCA (INCAvoluntário) agradece as doações de touquinhas de tricô ou crochê para pacientes internados. No momento há necessidade de dação de alimentos não pereciveis, meias, casacos e material de higiene pessoal.

Para mais informações e entrega de doações, procure a Bolsa de Alimentos do INCAvoluntário, de segunda a sexta-feira, das 9h às 16h, no seguinte endereço: Rua Washington Luiz, 35 – Centro Rio de Janeiro–RJ - tel.: (21) 3207-4574 - E-mail: bolsadealimentos@inca.gov.br

PARA SER VOLUNTÁRIO

Para quem deseja ser um voluntário do INCA, existem vários pré-requisitos que devem ser observados:

- Ser maior de 21 anos e com documentação em dia;
- Possuir disponibilidade para o trabalho voluntário de quatro horas fixas por semana;
- Caso sejam ex-pacientes de câncer, o fim do tratamento precisa ter ocorrido há pelo menos um ano (fase de controle);
- Caso tenham tido casos de câncer na família (paciente em controle da doença ou que tenha falecido) é necessário ter pelo menos um ano do fim do tratamento ou do falecimento.

Os interessados devem entrar em contato com o INCAvoluntário, às segundas-feiras, pelos telefones (21) 3207-4586, 3207-4585 ou 3207-4603, a partir de 18/02/2013, e agendar sua participação em uma reunião de recrutamento. As vagas são limitadas. Acesse esse link para maiores informações.

DOAÇÕES

Todas as ações desenvolvidas pelo voluntariado do INCA são mantidas por meio de doações de pessoas físicas ou empresas, através da doação de bens materiais, serviços ou recursos financeiros. Confira abaixo como você pode apoiar o INCAvoluntário.

Doação de alimentos - O INCAvoluntário distribui mensalmente cerca de mil bolsas de alimentos para pacientes em situação sócio-econômica desfavorável que estejam em tratamento no INCA. Os itens que compõem cada bolsa de alimentos foram definidos pelo Serviço de Nutrição e Dietética do Instituto. São eles:

- Óleo – 1 lata
- Feijão – 2 kg
- Arroz – 3kg
- Macarrão – 1 kg
- Fubá – 1kg
- Aveia – 1cx
- Sal – 1kg (a cada dois meses)
- Gelatina – 1 cx
- Leite em pó integral – 4 latas
- Biscoito “salgado” – 1 pacote
- Maisena ou creme de arroz ou
Mucilon Tradicional ou 3 Cereais – 0,5 kg

Para mais informações e entrega de doações, procure a Bolsa de Alimentos do INCAvoluntário, de segunda a sexta-feira, das 9h às 16h, no seguinte endereço: Rua Washington Luiz, 35 – Centro Rio de Janeiro–RJ - tel.: (21) 3207-4574 - E-mail: bolsadealimentos@inca.gov.br

Doação de bens (novos e usados)

Além de alimentos como os acima, o INCA Voluntário também recebe doações dos seguintes bens:

Doações para os Pacientes Infantis
• Cadeira de rodas Equipamentos • Carrinho de bebê
• Andador (infantil)

Brinquedos:
• Móbiles para berço
• Bichinhos emborrachados para bebês
• Chocalhos para bebês
• Telas mágicas
• Cozinhas de chão Preferência por brinquedos de plástico para facilitar na higienização.
• Feiras de chão
• Mesas de passar roupa peças grandes
• Carrinhos de passeio de boneca
• Carrinhos de compras
• Boliches grandes
• Bonecas tipo bebê
• Mini games
• Kit fantasia de criança
• Jogos em geral
• DVDs de filmes infantis
• Lego (de diversos tamanhos para todas as idades)
• Fantoches
• Lápis de cera
• Lápis de cor
• Cola colorida
• Canetas Hidrocor
• Apontador
• Borracha Branca
• Tubo de Cola Branca
• Tubo de Cola Bastão
• Tubo de Cola Colorida
• Cola de Isopor
• Tesoura sem Ponta

Eles devem ser entregues na Central de Doações do INCAvoluntário, no endereço acima. Consulte o que pode ser doado na lista_de_bens. Para a doação de grandes volumes, pede-se ao doador entrar previamente em contato com o INCAvoluntário pelo telefone (21) 3207-4575 ou pelo email incavoluntario@inca.gov.br .

Doação de serviços
O INCAvoluntário também necessita da doação de serviços, como costura, lavanderia, manutenção de equipamentos e organização de festas. O serviço pode ser pago por algum doador ou o próprio prestador pode executá-lo voluntariamente. Para saber mais sobre a doação de serviços, entre em contato com o INCAvoluntário pelos telefones (21) 3207-4586 ou 3207-4585 ou pelo email: incavoluntario@inca.gov.br.

Doações financeiras
Doações de recursos financeiros devem ser feitas diretamente na conta do INCAvoluntário no Banco do Brasil, Agência 2234-9, conta-corrente 16021-0.

Toda iniciativa realizada para arrecadação de recursos em prol do Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (INCA) deve ser aprovada previamente pelo setor de ações voluntárias da instituição, o INCAvoluntário. A parceria é formalizada por meio da assinatura de um acordo. Nunca é utilizado o nome e nem a logomarca do INCA nessas ações. O nome e a logomarca usadas são sempre os do INCAvoluntário.

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Dia 21. Três semanas de tratamento. Paciência, ou a falta dela.

Esse é o Erik, em 2012, quando foi capa da revista Utilitá, garoto propaganda da sua escolinha na época, a Baby Cemi.

Hoje foi o 21o. dia de tratamento contra a Leucemia. Mas já são 42 dias desde que internamos pela primeira vez, em busca de um diagnóstico. Neste período, ao todo, passamos uma semana em casa, apenas. Estou satisfeita. Podia parar agora. Mas ainda estamos apenas no começo... Ainda faltam vários meses... anos...

Estou cansada, de mau humor, sem ter conseguido tomar um banho, sem paciência com os outros. TPM. Sim, pois mães internadas com os filhos doentes também sofrem de TPM. E sofrem em grupo, pois são 4 mulheres no quarto, cada uma com suas crias, seu drama pessoal, seu próprio cansaço. E foi isso que me fez lembrar que já fazem 22 dias que estou internada no INCA, e 21 dias que o tratamento começou. Já estava na hora de uma nova TPM. Um primeiro ciclo lunar se cumpriu, o mar viveu mais 4 marés. O tempo está passando.

Quando eu achei que o dia podia acabar e que tudo que eu queria era fazer minha cama, deitar, virar para o lado e dormir, alguém entrou e a porta bateu na cadeira ao lado da minha cama, onde eu havia colocado a bandeja com as sobras do meu jantar. A bandeja virou, toda a comida esparramou-se pelo chão e por cima da minha cama. Era mudança de turno do pessoal da limpeza, portanto, fiquei catando grãos de arroz por todo o chão. E olhando o chão de perto, ele é cheio de cabelos, caídos das várias cabeças que sofrem a quimioterapia. Usei todos os guardanapos de papel do dispensador do corredor, e praticamente todo o meu precioso pacotinho de lencinhos Veja. Mas a sensação é que não vai ficar limpo nunca!

Minhas colegas de quarto foram para o culto evangélico, ministrado por uma enfermeira ao final do seu turno de trabalho, e fiquei meia hora sozinha com o Erik. Neste meio tempo, chegou a amiga da limpeza. Contei para ela da sujeirada, e ela passou um belo pano em tudo, e depois pediu para eu desocupar minha cama, para passar um álcool por cima. Ela me entendeu, no meio desta confusão mental em que a gente se mete... Aquela brabeza misturada com tristeza e cansaço, que dá vontade de bater em alguém ou ter uma crise de choro. Eu me controlo, é claro, não se assustem. Mas há quem não se controle. Ontem teve um barraco no quarto do lado.

Mas vamos deixar meu cansaço prá lá. O que adianta eu ficar irritada? Serão dois problemas para administrar: ficar irritada, e depois me acalmar. Pois tem o Erik para cuidar, e não tenho o direito de ficar irritada, ele quer atenção, amor, carinho, merece a minha paciência... E sempre que a gente age por impulso, dá vazão à irritação, acaba se arrependendo... (Pai, estou no nível que consegue controlar as ações e as palavras, mas os pensamentos ainda são lixo, na maior parte do tempo).

Hoje meu Erikito-Periquito está com a imunidade zerada. Está meio resfriadinho, com coriza e voz anasalada, mas não aparece nada na ausculta pulmonar, felizmente. Esteve subfebril, e estou tendo que colocar o termômetro de 2 em 2h, em vez de 6 em 6h. Ele teve um suador impressionante...

E o que aconteceu hoje é que o sistema da pediatria teve um erro e não lançou para a farmácia as doses de prednisolona que ele tem que tomar 3 x ao dia. Faz parte do tratamento. Resultado: Ele perdeu 3 doses do remédio, pode?! Veio agora, 21h10... ele não tomou ontem à noite, nem hoje pela manhã, nem hoje pela tarde. Será que isso significa um dia a mais de internação?! A médica deixou prescrito que ele tomasse a dose dobrada hoje à noite, para recuperar... Vamos ver se isso se recupera. A partir da semana que vem, eles começam a reduzir paulatinamente a dose deste remédio, pois ele não deve ser retirado de supetão, pois é um hormônio, cortisol, mexe com o metabolismo todo dele. Mas ficou um dia inteiro sem tomar. Enfim. Suador, sonolência, apetite alterado. Que barbaridade, pobrezinho. Fico aguardando que me tragam os remédios segundo a prescrição, e demorei para perguntar por este remédio, que não veio... Agora me sinto culpada de não ter anotado TUDO que ele toma, a freqüência e tudo mais, para poder ajudar a controlar. Tenho que fazer isso.

Amanhã vamos para a 3a. dose da quimio venosa. E assim segue o tratamento. Sem maiores efeitos colaterais, com boa resposta até o momento. Ainda não tenho o resultado oficial do mielograma, pois a médica chefe, responsável por essas análises, está no Congresso Europeu, e somente na próxima 2a. feira vai olhar, dez dias depois. O resultado deste exame não altera em nada o modo como o tratamento está correndo, mas estou muito curiosa em saber. A Dra. Luciana disse que já deu uma olhada na lâmina e que, aparentemente, está tudo bem, a doença já regrediu com essa primeira semana de quimioterapia. Mas... só com o laudo para sabermos de verdade. Paciência.

Hoje chegou a órtese que havia sido encomendada aqui, para substituir o gesso. Eu a esperava para 4a. feira passada, mas só ficou pronta hoje. A fisioterapeuta pediu ajustes, que o fornecedor prontamente fez... mas quando eles foram ligar para o ortopedista, para que esse autorizasse a troca do gesso pela nova ortese, esse já tinha saído... Ou seja, só segunda-feira. Isso significa mais um final de semana com o gesso, quando ele já poderia estar com algo mais confortável e que poderia ser removido para que ele pudesse ao menos tomar banho decentemente. Paciência.

Meu filhote provavelmente não voltará para a creche tão cedo. Neste ano está descartada essa possibilidade. E ano que vem, com dois aninhos, ainda fazendo quimioterapia, mesmo que oral, preventiva, de casa, certamente também não. Não haveremos de expô-lo às viroses que sempre circulam nos aglomerados de crianças. Tanta coisa mudou, nossas perspectivas, a organização que pretendíamos fazer do futuro... Minha sempre necessidade de controle, de planejamento, foi absolutamente por terra... Mais uma vez, Deus me põe de joelhos e me mostra que não tenho poder sobre nada, que preciso me adaptar às circunstâncias, que estão sempre mudando. E nem sempre elas mudam para pior, como o tempo costuma me provar. Então, o que mais me resta, se não aprender a ter paciência?

Elena Flor, Papai Coração e Mamãe Borboleta, Unidos pelo mano Erik!

Erik com 6 meses, ainda carequinha, e o papai, já carecão

Dos direitos da criança com câncer e seus cuidadores

Pessoal, escrevo agora para falar de um assunto em que todos também podem ajudar, e muito. Os direitos da criança com câncer e seus cuidadores.

Como podem imaginar, a vida de uma família que tem um filho com câncer infantil vira de cabeça para baixo. As crianças precisam de acompanhamento de um responsável 24h por dia, direito afetivo, moral, mais do que justo e garantindo pelo tão aclamado Estatuto dos Direitos da Criança e do Adolescente (ECA). Nem consigo imaginar o Erik sozinho no hospital, sem a minha presença, como mãe, ou a presença do pai... Ele precisa, merece, e faz toda a diferença. O tratamento do Erik levará, pelo menos, dois anos de cuidados intensivos, sob medicação, com imunidade reduzida e plantões frequentes no hospital. Isso na hipótese pela qual todos torcemos de que tudo dará super-certo. É óbvio que isso significa que a vida deste cuidador, pai, mãe ou parente próximo, também "pára" durante este período, que o trabalho é abandonado, que a renda da família é prejudicada sensivelmente, sem contar os problemas emocionais de deixar marido e filhos desassistidos.

Nós, por exemplo, fizemos há menos de 2 anos a compra de uma casa, comprada financiada em 30 anos pela Caixa Econômica Federal. Essa compra contava com a renda de duas pessoas, 50%/50%, portanto minha parte na prestação é bastante significativa... Como continuar arcando com tudo isso, se estou aqui, internada com o Erik, de pijaminha do hospital?! Pois é. Não era de se pensar que eu deveria ter o direito, no mínimo, ao salário família? E que ele deveria ser proporcional às minhas contribuições ao INSS ao longo de 20 anos de trabalho ininterrupto?

Mas eu não tenho esse direito. O salário doença, limitado a 1 salário mínimo, é destinado a pessoas em comprovada situação de miséria - cuja renda percapita familiar é de no máximo 1/4 do salário mínimo, algo como R$ 175,00, ou menos de US$ 100,00 mensais. FELIZMENTE, não é o caso da minha família, ainda que seja o caso de várias famílias tratadas aqui o INCA. Soube de casos de mães que se espantaram muito ao ver descarga num vaso sanitário pela primeira vez, que nunca tinham tomado um banho com água quente. E elas não são moradoras da roça, do interior do interior: é gente daqui, da periferia do Rio. Bom, é claro é justo que vá para elas esse benefício, se os recursos da previdência fossem assim tão limitados e tivéssemos que fazer escolhas como essas. Mas sabemos que os recursos existem, porém são desviados, que as obras governamentais são superfaturadas, que a construção dos estádios para Copa e Olimpíadas são orçados em 200 milhões e depois custam 600 milhões, e que esse "troco" daria para construir hospitais, garantir mais vagas e equipamentos ao INCA, e, quem sabe, ser destinado a extensão do benefício do salário doença para aqueles que ganham mais do que 1/4 do salário mínimo percapita.

Entendam que se fosse eu a ter câncer (puxa, antes fosse! se eu pudesse, trocaria de lugar com meu filho AGORA), teria direito a aposentadoria... Nossos queridos deputados, mesmo com cânceres curáveis, como os de próstata, conseguem se aposentar definitivamente com salários de mais de 20 mil reais. Mas meu bebê, de apenas 1 ano e 9 meses, como não é ainda contribuinte do INSS, não tem direito algum. A sociedade não se compromete com ele. Não tem sequer o direito de ser efetivamente acompanhado por pai e mãe, como quer o ECA, pois eu não posso dar atenção integral ao meu filho com câncer tendo uma licença doença, ainda que parcial, ainda que temporária. Ou condeno minha família a perder a sua casa, a reduzir substancialmente sua renda e seu padrão de vida, ou deixo de acompanhar meu filho. Puxa, a tragédia desta doença poderia se limitar a ela própria, sem ter essas repercussões, não acham? A ECA constitui um direito sem respaldo na realidade, portanto. É incoerente.

Temos direito a licença maternidade, de 4-6 meses, porém, se nosso filho tem câncer, não temos o direito de parar de trabalhar respaldados pela previdência. Posso amamentar, e até me afastar do trabalho na hora das mamadas, mas cuidar do meu filho com câncer não.

Vejam que se fosse eu a ter câncer (antes fosse, antes fosse), o seguro obrigatório que a CEF me obrigou a pagar junto à prestação da minha casa, configuraria "invalidez permanente" e teríamos a quitação da minha parte na compra da nossa casa. Porém, meu filhote não é o mutuário, portanto, ele não tem esse direito e nem eu, por extensão, ainda que esteja impossibilitada de cumprir minha parte na prestação!! Puxa, se ao menos fosse possível "suspender" minha parte na prestação enquanto eu o acompanho em sua recuperação! Não seria uma invalidez permanente, mas uma impossibilidade temporária, por motivo justo, para que eu possa cumprir aquilo que o Estatuto da Criança e do Adolescente rege...!

Dentre os direitos do paciente com câncer, destaca-se a possibilidade de sacar o FGTS (não tenho, pois sou empresária, e o Erik muito menos); gratuidade no transporte público; salário doença (com aqueles limites de que já falamos), acionar o seguro em caso de financiamento da casa própria (que não se aplica, pois ele não é o mutuário). Ou seja, para o bebê com câncer, quais são os direitos?!

Minha situação, ainda que tenha se complicado, nem se compara ao problema de muitas famílias que tenho conhecido aqui. Mas esta luta que inauguro aqui vai além do meu problema. Falo na primeira pessoa, pela primeira vez, e não na 3a., como sempre fiz, como jornalista. Mas o problema de um é o problema de todos, meu problema é o seu, é universal.

Publico aqui os projetos de lei em curso, esperando ser votados, e que tratam deste assunto. Amigos deputados, senadores, está com vocês. Nossas vidas em suas mãos.

PROJETOS DE LEI ESPERANDO SER VOTADOS

PL 5567/2001
Autor: Ana Corso PT/RS
Proposta: Considera como de efetivo exercício o afastamento para acompanhamento de filho doente.

PL 1038/2003
Autor: Ricardo Isar PTB/SP
Proposta: Acrescenta inciso VIII e parágrafo único ao art. 473 da Consolidação das Leis do Trabalho, aprovada pelo Decreto-Lei no. 5.452, de 1o de maio de 1943, para dispor sobre falta justificada de pais de crianças portadoras de deficiência física para acompanhamento de terapias e tratamentos médicos.

PL 6243/2005
Autor: Sandra Rosado - PSB/RN
Proposta: Acrescenta inciso ao art. 473 da CLT, a fim de permitir ao empregado deixar de comparecer ao serviço sem prejuízo de salário para acompanhar filho em virtude de enfermidade. Explicação: Alterando o Decreto-Lei no. 5452, de 1943.

PL 2012/2011
Autor: Senado Federal - Raimundo Colombo - DEM/SC
Proposta: Concede ao empregado responsável por pessoa com deficiência ou acometida por doença que exija tratamento especial a possibilidade se ausentar do serviço, sem prejuízo do salário, para os fins que especifica, e dá outras providências.

PL 3011/2012
Autor: Aguinaldo Ribeiro PP/PB
Proposta: Acrescenta dispositivo à Consolidação das Leis do Trabalho - CLT, a fim de permitir o afastamento do empregado em caso de doença grave de filho ou dependente.

PL 3572/2012
Autor: Aline Corrêa PP/SP
Proposta: Altera o art. 476-B à Consolidação das Leis do Trabalho - CLT, para conceder licença remunerada para acompanhamento a idoso internado ou em observação médica.

Mamãe, cadê o meu papá?!

Erik lindinho no jardim, pensativo que só... Linda foto da prima Fabi, excelente fotógrafa de crianças. Em breve, em breve, ele estará lá novamente!!!

Ontem foi um dia incrível. Ele tirou a sonda nasogátrica, pois voltou a comer. Desesperadamente. Almoçou tudo, pediu mais do arroz do meu almoço, depois de duas horas comeu de novo um pouco que guardei de purê e feijão... e às 16h desatou a gritar por papá, papá, papá. Ficou duas horas gritando, entre choro e riso, até chegar a janta. Eu oferecia o lanche da tarde - iogurte e biscoito maizena, suco, água... "Não, não, não. PAPÁ!". Perguntei na frente da nutricionista: "Erik, quer arroz?" e ele: "Eu! Uhuuu!", "Biscoito?", "Não, não. PAPÁ!". "Feijão?". "Eu, eu! Uhuuuu!". Testemunhas: prima Fabi, prima Lu, amiga Tainá... Quando chegou, finalmente, às 17h40, o papá dele, foi uma festa...! Comeu tudoooo. Conseguimos que a nutricionista convencesse a cozinha a liberar purê e feijão como lanche da tarde para essa criaturinha faminta, que já está recuperando suas bochechas... ou será inchaço da medicação?

De resto, estamos aguardando o resultado do mielograma. As plaquetas dele baixaram muito. O normal é 150 mil por m3 de sangue; admite-se como limite mínimo 50 mil por m3 para quem está tomando quimioterapia. O Erik estava com 18 mil! Teve que tomar transfusão de plaquetas. Viram como é importante doar?! Pois é. Graças àqueles que, de bom coração, vieram fazer sua doação, o Erik está se recuperando... E só quando atingir novamente o patamar de pelo menos 50 mil plaquetas por m3 de sangue ele poderá receber a próxima dose de quimio intramuscular, atrasada desde sábado. Cada vez que isso acontece, aquele prazo de 30-40 dias internada para cumprir a primeira fase do primeiro bloco do tratamento se estende. Por isso tenho colegas aqui que ficaram 60, 90 dias nesta primeira internação... Aiai. Tudo ainda está muito no início...

Dra. Luciana acaba de chegar. Depois escrevo mais... Será que já temos o mielo???

Erik entediado e muita informação sobre doação de medula óssea

Erik passou bem o domingo. Nenhuma reação às quimios, está comendo muito bem, animado e querendo brincar. Difícil está sendo mantê-lo entretido no berço... Amanhã acho que vamos tirar mesmo a sonda nasogástrica. Achei que ele podia estar com uma pequena afta na boca, falei para o médico, que prontamente já providenciou fluconazol. Uma das complicações das quimios é a mucosite, que pode atingir a boca, a garganta e todo o aparelho digestivo, até o ânus. É muito dolorido... e isso sim poderia atrasar mais uma vez a retirada da sonda nasogástrica, pois o paciente não consegue engolir nada, imaginem a dor de uma afta gigante que desce boca abaixo! Deusmelivre. Tomara que ele não passe por isso. Mas parece que, uma hora ou outra, ele vai ter que enfrentar alguma coisa deste tipo...

Fiquei triste ao perguntar para a enfermeira quanto tempo ele ficará com o cateter semi-implantado, na parte interna do braço. Ela disse "anos", e isso me assustou. Pensei que fossem meses, seis meses no máximo, até acabarem as qumioterapias venosas. Ela argumentou que ele precisará vir muito ao hospital para tirar sangue e fazer todo o controle, e que enquanto eles não o considerarem curado, eles deixam o cateter por facilitar muito todos esses procedimentos.

Às vezes me distraio do que essa doença significa, do todo, do tempo que ela vai levar sendo tratada... E então, de repente, alguma coisa como essa me lembra da gravidade. Serão anos. Anos de expectativa de uma recidiva, anos de tensão, diante de cada febre, cada resfriado. Anos sem que ele possa fazer um esporte mais violento, com esse bracinho enfaixado. "Se eu olhar para trás estou perdida", dizia a personagem da saga que li; e ela estava certa. Não posso ficar lamentando nada do que já está perdido. É só olhar para frente, pensar no presente mais do que no futuro... Não se pode querer atravessar o oceano a braçadas pensando em quantas faltam para se chegar à outra margem; é preciso pensar apenas na braçada atual. Ou a gente se afoga no meio da travessia.

Hoje recebi a visita do nosso querido amigo Fujii. No final da noite, papai Edson veio dar um beijinho no filhote. Pela manhã, tia Dani. Não aproveitei as oportunidades para tomar banho... talvez mais tarde, quando ele estiver mais ferrado no sono. Cansaço, sono, um pouco de tédio, coisas que vão afetando o humor e nos tirando a paciência. E tudo que o paciente precisa é de muita paciência, principalmente se ele não sabe dizer o que quer - aponta e chora, fala "aua, aua", e a gente fica pensando que ele quer água, serve a água, mas não é isso; oferece suco, mas não é também, e ele chora nervoso... Até que me dou conta que ele quer a mamadeira de leite, para dormir... E depois adormece olhando para ti, e diz "amooo ocê".

MAIS SOBRE DOAÇÃO DE MEDULA ÓSSEA

Vou bater neste ponto. Muito, muitas vezes.

Vale a pena visitar a entrevista do Dr. Drauzio Varella com a Dra. Carmen Vergueiro (médica hematologista que trabalha na Santa Casa de São Paulo e é membro da AMEO (Associação de Medula Óssea). Eu estava atrás de dados específicos, como o número de doadores no Brasil, e qual o percentual que deveríamos alcançar para garantir a compatibilidade. Chamaram a atenção os seguintes números que destaco:

- A possibilidade maior é encontrar um doador entre os irmãos. Como se trata de herança genética, a chance de ser compatível é de 25% por irmão. Portanto, quanto mais irmãos houver, maior a probabilidade de um encontrar um doador nesse grupo familiar. Conversando com os enfermeiros aqui do INCA, soube do caso de uma mãe que, tendo o primeiro filho com leucemia, engravidou outras 4 vezes para garantir a compatibilidade para o filho. Só conseguiu na 4a. gestação. De um filho ela passou a cinco. Complicadíssimo, não? Com a tendência de famílias cada vez menores, entre 60 e 70% dos pacientes que precisam de um transplante não encontram doadores entre os familiares e precisam contar com o banco público de medula óssea.

- As chances de um pai ou mãe serem compatíveis é praticamente a mesma de qualquer outro membro da população. Segundo a Dra. Carmen Vergueiro, como o pai passa metade da herança genética e a mãe outra metade, eles são o que se chama de haploidênticos, pois têm apenas metade da informação genética do filho.

- Uma pesquisa em toda a família do paciente, vem demonstrando que as chances de encontrarmos alguém totalmente compatível é de 7 a 10%.

- Imagina-se que em cada dez mil pessoas registradas, apenas uma será doadora. As chances de encontrar uma medula compatível na população como um todo varia de 1 para 10 mil a 1 para 1 milhão, dependendo da herança genética. Se for um tipo mais frequente, a chance é de uma para dez mil. Se for raro, será uma em um milhão.

- No REDOME (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea) há atualmente em torno de 3 milhões de pessoas registradas, segundo uma matéria de setembro de 2012, publicada pelo Jornal O Globo. Em entrevista com o Dr. Luís Fernando Bouzas, hematologista e diretor do Centro de Transplante de Medula Óssea do INCA, com o REDOME, O Globo apurou que a chance inicial de encontrar um doador compatível já é de 70%. Atualmente temos cerca de 1000 ou 1200 pessoas à procura de um doador compatível de medula óssea no país.

O Redome, gerenciado pelo INCA/RJ, perde apenas para os Estados Unidos (9 milhões de doadores) e a Alemanha (5 milhões de doadores) em número de doadores e faz parte de uma rede internacional de mais de 20 milhões de possíveis doadores. Por isso, é possível fazer busca na Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW) e em minutos ter a comprovação de compatibilidade com doadores de outras partes do mundo.

Deu para entender por que precisamos aumentar dramaticamente o número de doadores no Brasil?

Doar não custa nada. Leva uns 20 minutos, trata-se de tirar uma amostra de sangue e passar a fazer parte do banco para que a sua compatibilidade com alguém que esteja precisando possa ser cruzada.

Elena faz doação de medula óssea para o mano Erik. Aberta a campanha de doação!

Mais um sábado. Hoje é o D15, ou seja, o 15o dia de tratamento do Erik. Já foram 15 dias de prednisona, um corticóide com efeito antitumoral. Hoje foi a 2a. quimioterapia venosa. Ontem, 6a. feira, ele fez a intratecal também pela 2a. vez, uma quimioterapia aplicada diretamente na espinha, onde corre o Liquor, aquela para proteger o Sistema Nervoso Central.

Claro que, como previsto, começaram a aparecer os temidos efeitos colaterais da quimioterapia. A imunidade caiu e ele ficou febril - nada que tenha ultrapassado os 38oC. Mas ele precisou de transfusão de sangue! Assustador, para quem nunca passou por uma, como eu e a maioria dos mortais. Mas, como a tudo, ele reagiu bem. Não teve nenhuma reação alérgica. E eu não estava aqui para ver, mas o papai Edson segurou a mãozinha dele, então... tudo bem!

Explico. É que hoje passei parte do dia em casa, tentando colocar um pouco da vida em ordem, coisa praticamente impossível. Também precisava dar atenção para uma certa princesa... Durante a semana o Edson colocou a Elena no telefone e ela chorou chamando por mim. Fiquei de coração partido, lembrando da última 3a. feira, quando ela veio ao hospital para fazer a tipagem... Trata-se de um exame de sangue que vai verificar se sua medula óssea dela é compatível com a do irmãozinho. Ela mal chegou, depois de uma semana sem nos vermos, e já tive que carrega-la correndo para o andar térreo, para a coleta. Agachei-me na sua altura, para explicar que ela iria fazer algo muito importante para ajudar o maninho, e que seria apenas uma picadinha no seu braço para vermos o seu sangue... Sempre acredito que as crianças merecem nossas explicações e honestidade, ainda que numa linguagem que eles possam entender. Mesmo assim, ela chorou e resistiu, e tive que segurá-la à força para a enfermeira colher a amostra. Difícil, difícil, difícil! Ela dizia "Não, mamãe, não!", apavorada com a agulha. Foi apenas uma picada, uma seringa de sangue, e ali pode estar contida a cura do Erik. Quando passou o susto dela, nos abraçamos muito e choramos muito juntas, comigo dizendo "obrigada, obrigada", bem baixinho no ouvido dela... vai saber se ela não será a salvadora do irmãozinho? Depois ela veio bem tranquila visitar o mano no quarto e contei como ela foi corajosa. Ela disse que chorou, que teve medo, mas expliquei que coragem é assim: a gente tem medo, mas enfrenta do mesmo modo, porque é preciso. Então, ela foi muito corajosa mesmo! Tínhamos a preocupação de como ela reagiria a essa visita ao hospital, a ele, com todos estes tubinhos pendurados, e também aos outros pacientes. Mas ela teve a serenidade das crianças, e logo queria correr pelo corredor para brincar, já esquecida da picada...

Bom, espelhem-se na nossa pequena Elena e venham também fazer a doação da sua medula óssea. Abro aqui, agora, uma campanha para atingirmos a meta de 1000 doadores, que tal? Isso ajudará não apenas ao Erik, potencialmente, no caso da Elena não servir como doadora, mas a todos os outros pequenos que estão por aqui e espalhados por todo o Brasil, esperando por um doador compatível. Vou abrir um livro de visitas aqui no blog e quem fizer sua doação pode assiná-lo e ganhará nosso agradecimento especial. Pode ser assim?

As regras são as seguintes:
Você tem que ter entre 18 e 55 anos, gozar de boa saúde, nunca ter tido câncer, HIV ou Hepatite. Dirija-se a um Banco de Medula da sua cidade e peça para fazer a doação. No Rio de Janeiro, é no Serviço de Hemoterapia do INCA, na Praça da Cruz Vermelha, 23, 2o andar, de 2a. à 6a. feira, das 7h30 às 14h30, e aos sábados, das 8h às 12h. Não precisa agendar!

Vão tirar apenas uma amostra, como nossa Elena, de 4 anos, fez. Essa amostra ficará disponível para consulta no Banco Nacional de Medula Óssea. Se você for compatível com alguém, você será chamado para mais exames, e quando for o momento certo para o paciente, ficará internado por um dia no hospital. Sob anestesia, sem dor nenhuma, vão tirar um pouco do sangue produzido pela sua medula óssea, que fica no quadril. Talvez você fique com um pouquinho de dor no dia seguinte, mas não passa disso. Sua medula vai repor o que foi tirado, sem que você tenha nenhuma consequência além de um roxinho nas costas. O Erik vem fazendo essa punção toda 6a. feira, e posso dizer que ele nem dá bola... Se você preenche as condições, doe. Pode salvar muitas vidas, como a do próprio Erik, se ele vier a precisar, e como da Larissa, do Bruno, do Cauê, do Ronaldo, amiguinhos do Erik que partilharam o quarto aqui conosco. Portanto, CORAGEM! Para saber mais: clique aqui.

Também é muito importante a doação de sangue e plaquetas. Como vocês viram, o Erik já precisou hoje!

Sangue
Para doar sangue, compareça ao Serviço de Hemoterapia, na Praça Cruz Vermelha, 23 - 2º andar - Centro, Rio de Janeiro, de segunda a sexta-feira, das 7h30 às 14h30, e aos sábados, das 8h às 12h. Não é necessário agendamento. Leia mais aqui.

Plaquetas
Elas atuam na coagulação e são fundamentais para o tratamento dos pacientes que apresentam deficiência de plaquetas, causada por transplante de medula, pela ação da quimioterapia ou por terem sofrido alguma intervenção cirúrgica, por exemplo. Para doar plaquetas, é necessário agendar a visita, que pode ser feita de domingo a domingo, de 8h às 17h30 (nos domingos e feriados o horário é às 9h30), no Serviço de Hemoterapia na Praça Cruz Vermelha, 23 - 2º andar - Centro, Rio de Janeiro. Saiba mais aqui.

Um pouco mais sobre esses dias, para quem acompanha a nossa saga:


O Edson ficou no hospital, quase 24 horas, me substituindo e me dando a chance de dormir uma noite na minha própria cama, tomar banho no meu chuveiro, abraçar muito a Eleninha, que me deu um coração de papel com sua assinatura, para marcar meus livros e mandou um beijo assoprado para o imrmãozinho. Papai Edson passou por bastante coisa ao lado do seu pequeno... com coragem e paciência, e sem nenhum sono... fiquei orgulhosa do paizão. É difícil dividir essa tarefa de ficar no hospital, pois é preciso que a criança também se sinta segura de estar com quem conhece... quando estou com ele, ele chama pelo pai, quando o pai está, ele chama por mim. São poucos os pais que dividem com as mães essa saga... muitas mães ainda amamentam, e via de regra, os pais ficam com a tarefa "da vida prá levar". Não é tão diferente conosco, mas combinamos de que, ao menos uma vez por semana, ele me substitui. Além disso, tem vindo ver o Erik praticamente todos os dias. Não pensem que é fácil! Moramos em Vargem Grande, o INCA é no centro do Rio de Janeiro! Ao vir para cá, coloquei no Waze (serviço de GPS que baixei no iPad, super-recomendo!) e foram 49km, cumpridos em quase 1h30 de trânsito intenso, mesmo num sábado à noite. Teve um dia que levamos 2h30 para chegar aqui! Portanto, obrigada, meu amor. Tudo isso vai valer a pena, o Erik vai se curar, e em breve estaremos os quatro juntos, vivendo nossa vida de família novamente.

Esse problema das distâncias é frequente, não estamos sozinhos e temos até muitas vantagens: moramos no Rio de Janeiro, temos carro... Muitas mães vem de longe, enfrentam o transporte público precário da cidade, super-lotado e tantas vezes inseguro. Nesta semana dividi o quarto com uma família que vinha do interior de Minas Gerais, mais de 6h de viagem. Eles já estão há um ano nessa luta, a sua pequena de 5 anos com um tumor cerebral. Eles deixaram tudo prá trás no primeiro ano, mãe e pai, e se mudaram para um kitnet no Rio, aluguel pago pelo prefeito da sua cidade de origem. Atualmente eles usufruem de outro recurso: quando o tratamento aperta e a frequencia no hospital é alta, ainda que a internação não seja obrigatória, muitas famílias costumam ficar com os filhos na Casa Ronald McDonald, sustentada em grande parte por aqueles hamburgueres que todo mundo come no McDia Feliz. Eles fazem um excelente trabalho suprindo essas famílias com hospedagem, alimentação e transporte para o hospital. Visitem o site deles e vejam como é possível contribuir com este trabalho tão importante, complementar ao tratamento realizado pelo hospital!



Agradecimentos sinceros

O Erik ficou bem animadinho quando eu cheguei para liberar o papai Edson... Brincamos bastante, lemos o livrinho que a amiga Janaína lhe deu de presente, com bichinhos da fazenda. Ele adorou. Obrigada, Jana. Acertou em cheio! Ele levou o livrinho para o berço e ficou imitando os bichinhos... uma coisa fofa.



Aliás, cabe ressaltar, essa semana foi cheia de visitas, todas muito apreciadas. Na 5a. esteve aqui nossa amiga Danielle, que trouxe duas sacolas cheias de presentes para distribuir para os pacientes. Eles adoraram! O Erik também amou os brinquedos que ganhou. Mais especial ainda foi o carinho das camisetas para mãe e filho, com a inscrição "Pensamento positivo sempre!". Adoramos e vamos usar na alta do hospital, Dani. Valeu. Obrigada também pela ajuda para lavar a cabeça dele, que estava já bastante sujinha... É difícil dar banho numa criança com perna enfaixada, braço com cateter e sonda nasogástrica, acreditem! Só com os superpoderes da prática de uma cabeleireira de mão cheia para dar conta!

Ontem, 6a. feira, recebemos a visita da nossa amiga Kelly, que como fisioterapeuta, já atendia um paciente aqui no INCA. Está cotadíssima para atender o Erik em sua recuperação, depois que tirar a faixa e for para casa. Ela assistiu ele sendo trazido da anestesia geral que sofreu na 6a, para a realização da intratecal e da punção lombar. Que fome que ele estava!!! Desesperado pelo jejum prolongado... Felizmente a Kelly tinha um pacote de biscoitos de maizena na bolsa. Providenciais biscoitos, salvaram a pátria enquanto a nutrição não chegava. Aliás, que fique o registro: ele voltou a comer com fome total. Provavelmente, na 2a. feira, vamos retirar a sonda!

Também esteve aqui o Felipe, que conheci ainda menino, agora homem feito, faculdade de políticas públicas cumprida na USP, já no meio do mestrado na UFF. Guri inteligente. Quem sabe vai fazer algo pelas políticas de saúde públicas, neste Brasil que custa tomar jeito, né... Não me faltam idéias a respeito. Aos poucos vou postá-las.

Depois chegou a Janaína e a minha querida prima Luciana, vinda de Porto Alegre para me pegar no colo. Obrigada, Lu, por estar sempre presente em todas as horas, mesmo nas mais difíceis... Tu és especial e conto contigo incondicionalmente, como sabes que podes contar comigo.

Em seguida chegou a Silvana, outra guerreira. Fico muito, muito feliz que a gente se aproxime, Silvana. Desculpe-me, por todas as vezes que passei na frente da tua porta, sabendo que também enfrentavas tuas próprias batalhas, e não bati. Saiba que sempre te tive nas minhas orações e que podes contar conosco pro que der e vier.

Enquanto o Edson esteve aqui nesta manhã de sábado, tivemos a querida visita dos nossos amigos André & Kadu, que cantaram para as crianças. Deve ter sido lindo, pena que não estava presente para assistir. Vocês são especiais e talentosos, meninos. Confiram o trabalho deles: Clipe Na Minha Casa ou na Sua

Nossa atriz Fernanda Báfica também esteve aqui, numa visita muito bem vinda. Ela sonhou que o Erik corria feliz. Obrigada pelos teus sonhos tão promissores, Fernanda. Que se tornem realidade muito em breve e que possas vê-lo logo, ao vivo, em casa, correndo no jardim! Obrigada também pelo presente que trouxestes, sei que era especial para ti e carrega todo este pensamento positivo que viestes compartilhar.

Agora ele dorme feito um anjinho. Vou colocar termômetro e trocar as fraldas mais uma vez, antes de me deitar. Preciso dormir também, pois na noite passada também fiquei febril - abaixo do limite considerado febre, mas para mim,, 37.4o já me deixa me sentindo meio baqueada. Acho que é estresse...