Elena faz doação de medula óssea para o mano Erik. Aberta a campanha de doação!

Mais um sábado. Hoje é o D15, ou seja, o 15o dia de tratamento do Erik. Já foram 15 dias de prednisona, um corticóide com efeito antitumoral. Hoje foi a 2a. quimioterapia venosa. Ontem, 6a. feira, ele fez a intratecal também pela 2a. vez, uma quimioterapia aplicada diretamente na espinha, onde corre o Liquor, aquela para proteger o Sistema Nervoso Central.

Claro que, como previsto, começaram a aparecer os temidos efeitos colaterais da quimioterapia. A imunidade caiu e ele ficou febril - nada que tenha ultrapassado os 38oC. Mas ele precisou de transfusão de sangue! Assustador, para quem nunca passou por uma, como eu e a maioria dos mortais. Mas, como a tudo, ele reagiu bem. Não teve nenhuma reação alérgica. E eu não estava aqui para ver, mas o papai Edson segurou a mãozinha dele, então... tudo bem!

Explico. É que hoje passei parte do dia em casa, tentando colocar um pouco da vida em ordem, coisa praticamente impossível. Também precisava dar atenção para uma certa princesa... Durante a semana o Edson colocou a Elena no telefone e ela chorou chamando por mim. Fiquei de coração partido, lembrando da última 3a. feira, quando ela veio ao hospital para fazer a tipagem... Trata-se de um exame de sangue que vai verificar se sua medula óssea dela é compatível com a do irmãozinho. Ela mal chegou, depois de uma semana sem nos vermos, e já tive que carrega-la correndo para o andar térreo, para a coleta. Agachei-me na sua altura, para explicar que ela iria fazer algo muito importante para ajudar o maninho, e que seria apenas uma picadinha no seu braço para vermos o seu sangue... Sempre acredito que as crianças merecem nossas explicações e honestidade, ainda que numa linguagem que eles possam entender. Mesmo assim, ela chorou e resistiu, e tive que segurá-la à força para a enfermeira colher a amostra. Difícil, difícil, difícil! Ela dizia "Não, mamãe, não!", apavorada com a agulha. Foi apenas uma picada, uma seringa de sangue, e ali pode estar contida a cura do Erik. Quando passou o susto dela, nos abraçamos muito e choramos muito juntas, comigo dizendo "obrigada, obrigada", bem baixinho no ouvido dela... vai saber se ela não será a salvadora do irmãozinho? Depois ela veio bem tranquila visitar o mano no quarto e contei como ela foi corajosa. Ela disse que chorou, que teve medo, mas expliquei que coragem é assim: a gente tem medo, mas enfrenta do mesmo modo, porque é preciso. Então, ela foi muito corajosa mesmo! Tínhamos a preocupação de como ela reagiria a essa visita ao hospital, a ele, com todos estes tubinhos pendurados, e também aos outros pacientes. Mas ela teve a serenidade das crianças, e logo queria correr pelo corredor para brincar, já esquecida da picada...

Bom, espelhem-se na nossa pequena Elena e venham também fazer a doação da sua medula óssea. Abro aqui, agora, uma campanha para atingirmos a meta de 1000 doadores, que tal? Isso ajudará não apenas ao Erik, potencialmente, no caso da Elena não servir como doadora, mas a todos os outros pequenos que estão por aqui e espalhados por todo o Brasil, esperando por um doador compatível. Vou abrir um livro de visitas aqui no blog e quem fizer sua doação pode assiná-lo e ganhará nosso agradecimento especial. Pode ser assim?

As regras são as seguintes:
Você tem que ter entre 18 e 55 anos, gozar de boa saúde, nunca ter tido câncer, HIV ou Hepatite. Dirija-se a um Banco de Medula da sua cidade e peça para fazer a doação. No Rio de Janeiro, é no Serviço de Hemoterapia do INCA, na Praça da Cruz Vermelha, 23, 2o andar, de 2a. à 6a. feira, das 7h30 às 14h30, e aos sábados, das 8h às 12h. Não precisa agendar!

Vão tirar apenas uma amostra, como nossa Elena, de 4 anos, fez. Essa amostra ficará disponível para consulta no Banco Nacional de Medula Óssea. Se você for compatível com alguém, você será chamado para mais exames, e quando for o momento certo para o paciente, ficará internado por um dia no hospital. Sob anestesia, sem dor nenhuma, vão tirar um pouco do sangue produzido pela sua medula óssea, que fica no quadril. Talvez você fique com um pouquinho de dor no dia seguinte, mas não passa disso. Sua medula vai repor o que foi tirado, sem que você tenha nenhuma consequência além de um roxinho nas costas. O Erik vem fazendo essa punção toda 6a. feira, e posso dizer que ele nem dá bola... Se você preenche as condições, doe. Pode salvar muitas vidas, como a do próprio Erik, se ele vier a precisar, e como da Larissa, do Bruno, do Cauê, do Ronaldo, amiguinhos do Erik que partilharam o quarto aqui conosco. Portanto, CORAGEM! Para saber mais: clique aqui.

Também é muito importante a doação de sangue e plaquetas. Como vocês viram, o Erik já precisou hoje!

Sangue
Para doar sangue, compareça ao Serviço de Hemoterapia, na Praça Cruz Vermelha, 23 - 2º andar - Centro, Rio de Janeiro, de segunda a sexta-feira, das 7h30 às 14h30, e aos sábados, das 8h às 12h. Não é necessário agendamento. Leia mais aqui.

Plaquetas
Elas atuam na coagulação e são fundamentais para o tratamento dos pacientes que apresentam deficiência de plaquetas, causada por transplante de medula, pela ação da quimioterapia ou por terem sofrido alguma intervenção cirúrgica, por exemplo. Para doar plaquetas, é necessário agendar a visita, que pode ser feita de domingo a domingo, de 8h às 17h30 (nos domingos e feriados o horário é às 9h30), no Serviço de Hemoterapia na Praça Cruz Vermelha, 23 - 2º andar - Centro, Rio de Janeiro. Saiba mais aqui.

Um pouco mais sobre esses dias, para quem acompanha a nossa saga:


O Edson ficou no hospital, quase 24 horas, me substituindo e me dando a chance de dormir uma noite na minha própria cama, tomar banho no meu chuveiro, abraçar muito a Eleninha, que me deu um coração de papel com sua assinatura, para marcar meus livros e mandou um beijo assoprado para o imrmãozinho. Papai Edson passou por bastante coisa ao lado do seu pequeno... com coragem e paciência, e sem nenhum sono... fiquei orgulhosa do paizão. É difícil dividir essa tarefa de ficar no hospital, pois é preciso que a criança também se sinta segura de estar com quem conhece... quando estou com ele, ele chama pelo pai, quando o pai está, ele chama por mim. São poucos os pais que dividem com as mães essa saga... muitas mães ainda amamentam, e via de regra, os pais ficam com a tarefa "da vida prá levar". Não é tão diferente conosco, mas combinamos de que, ao menos uma vez por semana, ele me substitui. Além disso, tem vindo ver o Erik praticamente todos os dias. Não pensem que é fácil! Moramos em Vargem Grande, o INCA é no centro do Rio de Janeiro! Ao vir para cá, coloquei no Waze (serviço de GPS que baixei no iPad, super-recomendo!) e foram 49km, cumpridos em quase 1h30 de trânsito intenso, mesmo num sábado à noite. Teve um dia que levamos 2h30 para chegar aqui! Portanto, obrigada, meu amor. Tudo isso vai valer a pena, o Erik vai se curar, e em breve estaremos os quatro juntos, vivendo nossa vida de família novamente.

Esse problema das distâncias é frequente, não estamos sozinhos e temos até muitas vantagens: moramos no Rio de Janeiro, temos carro... Muitas mães vem de longe, enfrentam o transporte público precário da cidade, super-lotado e tantas vezes inseguro. Nesta semana dividi o quarto com uma família que vinha do interior de Minas Gerais, mais de 6h de viagem. Eles já estão há um ano nessa luta, a sua pequena de 5 anos com um tumor cerebral. Eles deixaram tudo prá trás no primeiro ano, mãe e pai, e se mudaram para um kitnet no Rio, aluguel pago pelo prefeito da sua cidade de origem. Atualmente eles usufruem de outro recurso: quando o tratamento aperta e a frequencia no hospital é alta, ainda que a internação não seja obrigatória, muitas famílias costumam ficar com os filhos na Casa Ronald McDonald, sustentada em grande parte por aqueles hamburgueres que todo mundo come no McDia Feliz. Eles fazem um excelente trabalho suprindo essas famílias com hospedagem, alimentação e transporte para o hospital. Visitem o site deles e vejam como é possível contribuir com este trabalho tão importante, complementar ao tratamento realizado pelo hospital!



Agradecimentos sinceros

O Erik ficou bem animadinho quando eu cheguei para liberar o papai Edson... Brincamos bastante, lemos o livrinho que a amiga Janaína lhe deu de presente, com bichinhos da fazenda. Ele adorou. Obrigada, Jana. Acertou em cheio! Ele levou o livrinho para o berço e ficou imitando os bichinhos... uma coisa fofa.



Aliás, cabe ressaltar, essa semana foi cheia de visitas, todas muito apreciadas. Na 5a. esteve aqui nossa amiga Danielle, que trouxe duas sacolas cheias de presentes para distribuir para os pacientes. Eles adoraram! O Erik também amou os brinquedos que ganhou. Mais especial ainda foi o carinho das camisetas para mãe e filho, com a inscrição "Pensamento positivo sempre!". Adoramos e vamos usar na alta do hospital, Dani. Valeu. Obrigada também pela ajuda para lavar a cabeça dele, que estava já bastante sujinha... É difícil dar banho numa criança com perna enfaixada, braço com cateter e sonda nasogástrica, acreditem! Só com os superpoderes da prática de uma cabeleireira de mão cheia para dar conta!

Ontem, 6a. feira, recebemos a visita da nossa amiga Kelly, que como fisioterapeuta, já atendia um paciente aqui no INCA. Está cotadíssima para atender o Erik em sua recuperação, depois que tirar a faixa e for para casa. Ela assistiu ele sendo trazido da anestesia geral que sofreu na 6a, para a realização da intratecal e da punção lombar. Que fome que ele estava!!! Desesperado pelo jejum prolongado... Felizmente a Kelly tinha um pacote de biscoitos de maizena na bolsa. Providenciais biscoitos, salvaram a pátria enquanto a nutrição não chegava. Aliás, que fique o registro: ele voltou a comer com fome total. Provavelmente, na 2a. feira, vamos retirar a sonda!

Também esteve aqui o Felipe, que conheci ainda menino, agora homem feito, faculdade de políticas públicas cumprida na USP, já no meio do mestrado na UFF. Guri inteligente. Quem sabe vai fazer algo pelas políticas de saúde públicas, neste Brasil que custa tomar jeito, né... Não me faltam idéias a respeito. Aos poucos vou postá-las.

Depois chegou a Janaína e a minha querida prima Luciana, vinda de Porto Alegre para me pegar no colo. Obrigada, Lu, por estar sempre presente em todas as horas, mesmo nas mais difíceis... Tu és especial e conto contigo incondicionalmente, como sabes que podes contar comigo.

Em seguida chegou a Silvana, outra guerreira. Fico muito, muito feliz que a gente se aproxime, Silvana. Desculpe-me, por todas as vezes que passei na frente da tua porta, sabendo que também enfrentavas tuas próprias batalhas, e não bati. Saiba que sempre te tive nas minhas orações e que podes contar conosco pro que der e vier.

Enquanto o Edson esteve aqui nesta manhã de sábado, tivemos a querida visita dos nossos amigos André & Kadu, que cantaram para as crianças. Deve ter sido lindo, pena que não estava presente para assistir. Vocês são especiais e talentosos, meninos. Confiram o trabalho deles: Clipe Na Minha Casa ou na Sua

Nossa atriz Fernanda Báfica também esteve aqui, numa visita muito bem vinda. Ela sonhou que o Erik corria feliz. Obrigada pelos teus sonhos tão promissores, Fernanda. Que se tornem realidade muito em breve e que possas vê-lo logo, ao vivo, em casa, correndo no jardim! Obrigada também pelo presente que trouxestes, sei que era especial para ti e carrega todo este pensamento positivo que viestes compartilhar.

Agora ele dorme feito um anjinho. Vou colocar termômetro e trocar as fraldas mais uma vez, antes de me deitar. Preciso dormir também, pois na noite passada também fiquei febril - abaixo do limite considerado febre, mas para mim,, 37.4o já me deixa me sentindo meio baqueada. Acho que é estresse...