Gente, sei que não escrevo há horas. Desculpem. Andei exausta, cansada, alguns dias triste, mas a maioria de saco cheio mesmo... Ir e voltar do hospital no trânsito do Rio, com o Erik atrás, às vezes vomitando, foi realmente exaustivo. Ah, eu sei que não deveria reclamar: tantos e tantos cariocas enfrentam esse trânsito horroroso todos os dias para ir trabalhar... mas eu vivo uma sensação permanente de desacerto - de não estar no lugar certo na hora certa, de estar sempre em dívida com algum setor da vida... Nestes dois últimos dias, 5a. e 6a, foi feriado no Rio e as coisas foram um pouco melhores, em função da JMJ. Mas na 3a. feira, levei 4 horas para ir, e outras 2h para voltar. Depois fui ao supermercado, à noite, o que significou mais 2h de carro. Ao todo foram 8h dirigindo num único dia. Dava para ir à SP e voltar, não é absurdo?! Papa Francisco, bem vindo ao Rio de Janeiro, Cidade Maravilha da Beleza e do Caos.
Hoje, 6a. feira, terminamos o Ara-C, última dose. Estamos assim em vias de concluir a fase da indução. Na 2a. feira falta uma dose de MTX, e na próxima 6a. feira, 02/08, fazemos no Centro Cirúrgico (mais uma anestesia geral) a última Químioterapia Intratecal, profilática do Sistema Nervoso Central, e o Mielograma, o que encerra essa fase. O Mielograma nos dirá se ela foi concluida com o sucesso esperado, ou seja, se o Erik está mesmo em remissão, sem sinais da doença. Isso vai classificá-lo em definitivo no grupo de risco e definirá a fase seguinte de tratamento. Terei uma consulta já pré-marcada para o dia 09/08, com o Dr. Alexandre.
Dia 01/08, 5a. feira, o Erik fará o raio-X para verificar a situação da sua perna, mas somente dia 07/08 ele terá consulta com o ortopedista para ver se está ou não liberado para andar. Neste exato instante ele tentou levantar. Está louco para sair andando, correndo. Cheio de energia. Anda difícil contê-lo.
Fiz boas amigas na ala de quimioterapia ambulatorial. Enfermeiras guerreiras, com sua generosidade infinita... Kátia, obrigada pelas conversas. Teus mais de 20 anos de prática são muito mais do que prática, mas uma missão bem cumprida. Tens razão, não há de ser por acaso que escolhestes esssa profissão, que caístes aí, numa ala pediátrica do INCA, e que abraças teu filho todas as noites quando voltas para casa, e que choras escondido. Parabéns, amiga, mereces um lugarzinho no céu, tenho certeza. E há quem não acredite em anjos... tsk, tsk.
Tem também os médicos que não resistem e começam a se aproximar, a se envolver - Dra. Luciana Brito, obrigada pelo seu carinho, dedicação e interesse. Férias mais que merecidas, sentirei sua falta neste próximo mês! Imaginem como deve ser difícil para um médico se envolver... tantos pacientes, tantas histórias, a sobrevida aos fracassos inevitáveis, tudo empurra para o afastamento, o isolamento, o distanciamento... Mas... ser médico, no sentido mais amplo da palavra, ao meu ver, é muito mais do que ser apenas um excelente cientista. É preciso humanidade, olho no olho, interesse pelo paciente, pela sua condição global, pela sua saúde integral. É preciso entrega. Disponibilidade. É preciso estar disposto a desarmar-se, a permitir-se emoção. E como manter a emoção e a razão trabalhando juntas numa sala de cirurgia, durante um atendimento de emergência?!
E outras tantas mães e filhos vivendo a mesma guerra que a minha, em fases diferentes, contra inimigos às vezes piores, às vezes melhores... todas elas com os corações nas mãos, vivendo seus "Sim" de Marias, suas próprias missões.
Histórias terríveis que ouço: uma avó - que não deve ser mais velha do que eu - cuja filha abandonou os filhos com ela, inclusive um menino de 2 anos doente - e que está em vias de abandonar o tratamento do neto, pois não tem com quem deixar os outros três, inclusive uma menininha de seis meses... Já viram o filme "Escolha de Sofia"? Horrível, né? Um dos filmes mais tocantes que já assisti. Tenho visto vários destes nos corredores do hospital, ao vivo e a cores. Uma mãe que fala ao telefone com o filho de 8 anos, pedindo pelo amor de Deus que não mexa no fogão, que ela deixou a comida pronta em cima da mesa, que ele e os outros 2 filhos menores devem esperar por ela dentro de casa, enquanto a quimioterapia da mais velha não termina... Tantas, mas tantas mulheres grávidas, tratando de filhos doentes... e aquela para quem a miséria é tanta que precisamos desinfetar a cadeira quando ela sai, pois deve ser moradora de rua, tal o estado dos seus pés, cascas pretas cheias de calos, e o cheiro que deixa à sua volta... O câncer é uma doença terrível, que não escolhe ricos, pobres, remediados... mas tenho estado sensível demais às situações que PODERIAM SER EVITADAS, TRATADAS, ATENDIDAS, já que, com as inevitáveis, precisamos nos conformar! E não é de caridade que essas mães precisam, é de políticas públicas, de habitação, de saneamento, sobretudo de educação. É de planejamento familiar acessível, disponível, por favor! Como podem negar, no serviço público, a uma mãe de 3 filhos, que faça a ligadura das trompas, ainda que ela tenha apenas 25 anos? Sendo isso assim tão impossível, pelo seu caráter definitivo, porque não já colocar um DIU que dure 5 anos?! Deveria ser de graça, deveria ser OFERECIDO, explicado, sugerido! Elas não querem mais filhos, mas não sabem evitar. Não sabem, de verdade. Esse inimigo, da miséria, da falta de acesso, da falta de educação, da FALTA, é o pior inimigo. É pior do que o câncer. Alcança mais gente, é mais mortal. E, sobretudo, é tão INJUSTO!
Vejam a fotinho do Erik, da Elena, e eu, versão ruiva, depois de uma super-sessão de tratamento com minha amiga e excelente cabelereira Danielle, que veio em casa cuidar de mim. Eles estão bem, eu estou bem. Só falta respirar fundo e seguir em frente. ;-)
Ainda não temos resposta da tipagem da Elena, para saber da sua compatibilidade com o Erik. Continuem doando medula óssea, é tão importante... Quem ainda não fez, não dá jeito de arranjar um tempinho na agenda?!
Beijo grande, no coração de todos vocês, e não me levem à mal se não escrevo... tem dias em que a gente se sente, como quem partiu ou morreu, a gente estancou de repente, ou foi o mundo então que cresceu... daí chega a roda viva, e carrega o destino prá lá...
Valéria, não a conheco pessoalmente, mas somos amigos do Márcio Coimbra, que está retornando a Brasilia.Vi seu blog por acaso, me emocionei , sou mãe e avó e só quero dizer que admiro seu espírito, sua luta.Nada deve ser fácil e o caminho é longo, é viver dia por dia, chorar quando der vontade, pois nem sempre somos fortes o tempo todo, somos humanos.Mas conte com ombros amigos, meu e do Paulo Kramer, amigos do Marcinho, que adoramos. Há algum tempo, acompanhamos o Deputado Beto Albuquerque na luta com seu filho , de 19 anos , que criou a lei Pietro, regulamentado a doaçào de medula óssea. E se isso ajuda um pouco, tive um aluno , Alberto, que lutou como o Erik e hoje, já adulto , é um feliz pai de 2 filhos. Deus é bom e está sempre conosco.Um beijo. Rose Ornelas
ResponderExcluirObrigada, Rose! Sempre é bom ouvir as histórias de sucesso... elas nos inspiram.
ExcluirVai dar tudo certo ... Um beijo e a foto esta linda
ResponderExcluirDaniela
Valeria, não tem o que se desculpar por não escrever mais vezes... a torcida pela melhora do seu pequeno continua grande! Me descobri grávida, há 3 semanas, mais um presente de Deus. Que essa alegria que eu sinto seja repassada à vocês como um remédio para ajudar na cura do querido Erik
ResponderExcluirBeijos!
Querida!
ResponderExcluirMuito feliz com as notícias novas!
Também andei afastada por aqui...
Mas o meu pensamento e o meu coração está sempre aí do teu lado e dos filhotes...
Beijo Grande!
E, como dizia a minha mãe: "segue o baile, e vamos continuar dançando"" Beijão!
Bom dia Valéria!
ResponderExcluirAcompanho a batalha que sua família esta passando, e tenha certeza que tem muita gente rezando e pedindo a Deus todo misericordioso mais esta vitória, estamos todos em oração!
Deus os abençoe!
Vladimir lescano
O que comentar depois de ler esse desabafo. Só me resta secar as lagrimas e orar a Deus que continue te dando força, coragem e fé nessa luta. Paz e Luz. Bjks na bochechinha do Erick.
ResponderExcluirNossa Valéria,
ResponderExcluirDeve ser muito pesado o que vcs têm passado, nem imagino,porém sou solidária apesar de não conhecer sua família, conheci o Edson quando morei no Rio de Janeiro,mas sempre acompanho seu blog e envio energias de luz inclusive aos pacientes que nem sei quem são.
Anjos existem sim e com certeza vc está com dois deles em sua casa e tantos outros que Deus permite que estejam em contato conosco.
Concordo com o que vc disse sobre as mulheres que são ignorantes em informações sobre evitar filhos, faltam políticas públicas sim! Muitas pessoas falam que é falta de vergonha,mas muitas vezes é falta de informação, falta de vontade do nosso governo em facilitar e não dificultar!!!
Valéria estás linda sua aparência,mas a beleza estonteantes está em dividir conosco esse período que daqui a pouco vai passar e que muita lição vai ficar! Só me resta agradecer por confiar virtualmente e saiba que as energias independem de estarmos perto elas viajam....ahh... e sem trânsito!!!!Abraços fraternos a família e luz,muita luz para o nosso guerreiro Erik!!!!
Silvana Lima
VALERIA. Pra doar medula, qual o procedimento?? Ondee devoo ir? O procedimento e feito na hora?
ResponderExcluirValéria.
ResponderExcluirParte do que você diz eu só posso imaginar e lamentar profundamente. Outra, o descaso, a falta de políticas públicas que reforcem a prevenção, que atendam a todos, independente de raça, cor e condição financeira , é algo que vemos todos os dias.
Mas cada vez que leio seu blog vejo a sua força e sua determinação.
Creia, tudo vai dar certo. Daqui a pouco o Erick vai estar bem. Tenha fé.
Meu nome é Lize Bainy e sou amiga e ex-colega do Édson lá da RBS TV, em Porto Alegre. Adorei saber notícias do Erick. Estava ansiosa por isso. Desde que soube da doença dele tenho rezado muito pela recuperação desse lindo bebê e para que vcs tenham muita força nessa luta. E lá no fundo do meu coração tenho a certeza de que logo, logo ele estará totalmente recuperado, correndo e brincando por aí, como é direito dele. Nunca fui ligada a crenças e religião mas as dificuldades vão ensinando a gente. Hoje eu recorro a fé prá seguir em frente. Espero que ela esteja sempre ao lado de vcs, garantindo a força e o apoio tão necessários para levarem o Érick e a família linda de vcs, sempre mais longe. Unidos e, principalmente, com saúde. O resto é bem mais fácil conquistar. Um beijo, fé e força prá vcs.
ResponderExcluirOi Valéria
ResponderExcluirNão nos conhecemos mas acabei chegando no seu blog depois de ver uma foto linda do quadro da Disney que seu marido fez e foi curtida por uma amiga em comum.
Fiquei muito emocionada com a sua força. Também sou mãe de uma pequena de 6 anos e é impossível passar despercebida pelo seu texto, pela sua história.
Se eu que não conheço você e seu marido consegui enxergar a força, a fé, o amor e a esperança tenho certeza que Deus que sabe de todas as coisas está com vocês. ..e Tudo vai dar certo! !!
O tempo vai passar rápido e vocês vão estar na Disney
e lembrarão com amor e gratidão por tudo que passou.
Parabéns pela família linda.
Um beijo especial no pequenino guerreiro. ERICK ..que diga-se de passagem é lindo Demais.
Fiquem com Deus!
Valeria
ResponderExcluirfeliz com as boas noticias ,mas de tudo que li em seu blog o que não consigo entender é esta demora sobre a compatibilidade da medula , quanto tempo para um resposta tão importante !!
fique com Deus e muita força ,estamos aqui vibrando sempre boas energias pra vcs
bjs
Oi Valéria, sou ex-colega do Édson, na RBS TV Porto Alegre, e estou acompanhando a história do Erik pelo face e pelo seu blog. Estou sempre pensando em vcs, rezando e enviando energias positivas. Tenho certeza q em breve ele estará curado e vcs postarao as fotos da Disney! Força, querida! Fiquem c Deus! Abraços Márcia Menna Barreto
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