Inca na veia!

Internada com o Erik para nova rodada de quimo. Vamos para a dose 3 de 4, nossa penúltima internação programada. Hoje iniciamos a hiperhidratação e o Antak, remédio para proteger o estômago. Amanhã, 18h, começa a infundir o MTX, um quimioterápico. Paralelamente, durante todos este mês, ele está tomando Mercaptopurina oral, 2 comp por semana. Tipo uma bomba atômica, né não?! Mas está tudo bem, ele está ótimo, 87cm, 14 kg, pura energia e imaginação, falando, cantando e conversando com os amigos internados. Quer correr pelos corredores (e eu atrás, segurando o suporte com o soro!), entra nos quartos e solta: "Oi pessoaaaal!". Ele ainda anda jogando a perninha direita e, de vez em quando, reclama de dor. Fico grilada com isso, mas o médico disse que vamos acompanhar mais a frente com novos exames de imagem, e que a recuperação óssea é lenta e pode ser que ele realmente ainda sinta alguma dor.

Foi difícil sair de casa hoje pela manhã. Difícil deixar a Elena na escola, difícil ficar longe do Edson, maridão... Tive pouquíssimos dias úteis de trabalho e pouquíssimo tempo com a família. Não deu prá colocar a vida em dia. O que me consola é que estamos avançando, sem retardos, a passos largos, para chegarmos a um final vitorioso. Mérito do tratamento adequado e de muita oração vinda de todos os lados, todos os credos, todas as fés. Por tudo isso, obrigada! Mas confesso que, desde maio, quando internamos no Rio's Dor pela primeira vez, já contabilizo 69 dias de internação. Estou cansada, mas ainda não acabou. Ainda temos mais uma maratona pela frente, não dá prá arrefecer!

Quem me trouxe hoje foi o santo dindo Alemão, que ainda aproveitou para fazer uma coisa linda: doou medula óssea, sangue e agora aguarda que o chamem, dentro de um mês para doar plaquetas. Gente, isso é tão, tão importante! Queria muito que todos seguissem esse exemplo.

Na brinquedoteca, hoje o Erik comeu sua primeira bala, dada por um voluntário, o Cláudio, uma simpatia, e seu primeiro pirulito, dado pela pequena Tamara, enfermeira de mão cheia e toda simpatia. Confiram as fotos no Face!

Fiquei muito feliz em descobrir que uma solicitação pequenininha que fiz para o pessoal da administração foi aceita: colocar ganchinhos nos banheiros para podermos pendurar roupa e toalha quando vamos tomar banho. É que não tinha, então precisávamos colocar a toalha e a roupa em cima do vaso sanitário, da pia ou da lata de lixo, 3 lugares muito infectados. Coisa pouca, mas foi um pedido atendido! Sinal que existem ouvidos do lado de lá, que basta falar. O Inca se torna nossa "casa" por meses, precisamos cuidar de onde moramos, não? Outro dia me irritou o cobertor furado, rasgado, puído. Um cobertor que a gente usaria num filme como figurino de mendigo... Não deveria ser dado jamais a um paciente com quem nos preocupamos com a saúde, com a contaminação por bactérias... Um cobertor e um colchão rasgados, humilhante, não? Descobri que ninguém - nem enfermagem, nem médicos, nem camareiras - se sente responsável por mandar trocar algo que deveria ir para o lixo. É como se caísse no vazio a reclamação. Disseram que a gente deveria reclamar na ouvidoria. Quem deu uma solução foi a simples camareira. Pegou o cobertor e terminou de rasgá-lo... piscou o olho e disse: "Agora não volta mais da lavanderia, pois se estiver só furado e puído, eles lavam e mandam de volta!". Perguntei: mas de quem é a responsabilidade de dizer que uma coisa não presta mais, deve ir para o lixo e ser substituída?!". Parece não haver ninguém. Cabe a nós, pacientes e familiares, reclamarmos, vermos o que está errado.

Sobre o colchão, falei com a pessoa da administração que esteve no quarto por outra razão (a mesma que deve ter providenciado os ganchinhos de parede), ao que ela me respondeu: "Vocês precisam reclamar, temos colchões novos no estoque, quando passamos nos quartos as camas estão feitas e não vemos isso..." . Falei ainda da insegurança dos berços... meu bebê corre o risco de queda, usa uma pulserinha amarela. Mas quando se levanta no berço, a grade bate na cintura dele, ele facilmente emborcaria levando os acessos ao soro com ele, um acidente horrível. Com isso não posso me afastar do berço nem um segundo! É um tipo de berço que jamais passaria naqueles testes do InMetro, sabem? Ela viu, se espantou, voltou mais tarde com alguém da manutenção para tentar estudar uma solução. Pelo visto ainda não chegaram a uma conclusão, mas fui bem atendida.

O grupo "Mães do Inca", no Facebook, aberto a familiares, pacientes e amigos, está crescendo exponencialmente. Creio que temos ali um espaço para nos apoiarmos, o que é fundamental! Bom, quem me conhece do passado deve estar lembrando dos meus tempos de Grêmio Estudantil e Centro Acadêmico. E depois como jornalista, lógico. Claro que isso me deu uma certa experiência em não me conformar com o que vejo de errado, em lidar com instituições e com o poder público, em conhecer os direitos do cidadão... Não seria agora que eu iria ficar calada, na situação mais crítica da minha vida e com a saúde e bem estar do meu filho em jogo! Espero que todas essas mães percebam isso - que têm voz, que podem e devem exigir mais da saúde pública, da instituição, do governo, dos profissionais que nela trabalham.

A lista de problemas é grande! Listo alguns, dos mais diversos, estruturais, de infraestrutura e algumas perfumarias que tornariam o processo todo menos doloroso:

Falta roupa de cama, colchões, travesseiros; falta a limpeza do ar condicionado ser regular, há dois anos não é feita e muitos pacientes estão sofrendo de sinusite crônica, sendo obrigados a cirurgias dolorosas (poderia ter sido essa semana, estamos com vários leitos vazios!), faltam berços mais seguros; faltam camas decentes para os acompanhantes; faltam fraldas de tamanho M, G e XG, pois eles só dispõem de uma fralda horrorosa, que dá assadura, e só nos tamanhos P e adulto; falta a abertura de novos concursos para enfermeiros e médicos especialistas; a jornada de 30h para a enfermagem; salários atraentes para médicos especialistas; terapeutas ocupacionais que garantam a abertura da brinquedoteca em horário comercial (hj abre das 10h às 12h, o resto do tempo fica fechada); um espaço para os adolescentes (que tal uma lan house?); assistência psicológica efetiva para os familiares e acompanhantes de pacientes com câncer; direitos de aposentadoria para quem acompanha um paciente com câncer, ainda que provisória, independente da renda familiar; falta um espaço de convivência para os pacientes e familiares internados (uma sala de estar, p. ex.); cursos profissionalizantes para quem precisa retomar a vida e manter uma renda enquanto acompanha um paciente; e certamente faltam equipamentos e técnicos que garantam mais agilidade nos exames de alta complexidade; faltam suportes para soro com rodízios que funcionem; faltam vagas (4 pacientes por quarto com 4 acompanhantes é quase insalubre); falta uma decoraçãozinha mais alegre (o Erik ama os quadros de peixe da ala da pediatria, já contei); falta uma limpeza mais acurada nos quartos e banheiros (limo e mofo não são aceitáveis num hospital!), etc,
etc.

Vou fazer elogios, também: o atendimento é imediato, os enfermeiros são dedicadíssimos, os médicos atentos. Uma equipe de parabéns, fazendo mais do que podem. Uma gente que merecia ser reconhecida e motivada, aplaudida de pé. Gente que abraça uma das profissões mais difíceis do mundo e que precisea ser valorizada.

A ordem dos nossos novos tempos é: não se conforme com pouco. Vocês, todos nós, merecemos mais.