sábado, 7 de setembro de 2013

Sabadão no INCA - Um 7 de Setembro diferente

Há dias não escrevo no blog, mas acredito que a turma esteja atualizada pelos posts do Face... Foram dias de muita atividade.

Em primeiro lugar, para tranquiliza-los: o Erik está bem, dentro do previsto, dentro do quadro! Estamos agora no INCA, internados ainda, em função do segundo bloco de MTX´(serão 4 blocos ao todo), da fase de intensificação. MTX é uma quimioterapia que fica pingando no sangue do paciente por 24h. Ou seja, estamos cumprindo o tratamento direitinho, sem grandes desvios. Infelizmente, era para eu sair hoje, mas o exame de sangue dele ainda apresenta traços da quimio e eles tem por critério esperar ficar abaixo de 0,4 para liberá-lo. Está 0,52, próximo do ideal, mas ainda não ideal. O saco é que amanhã é domingo, vão colher o exame novamente mas não sei se já terei liberação do exame a tempo de me darem alta... É possível que só saíamos na 2a. Ou seja, o que idealmente era 3-4 dias de internação, já são 5, e se tornarão 6 ou 7. Snif.

Na primeira internação de MTX, o Erik chegou aqui com uma conjuntivite viral, lembram? Depois ele teve febre alta, sintomas de uma bacteremia e bastante diarreia, daí descobrimos que estava com uma bactéria boba, chamada Clostridium Dificili. Foi um susto, febrão e calafrios... Tomou antibiótico bonitinho e ficou tudo bem. Desta vez não tivemos nenhuma intercorrência.

Essa semana foi o aniversário do Erik. Minha mãe e minha irmã Bia vieram de Porto Alegre passar uns dias no Rio, o vovô Edgar também apareceu e comemoramos em casa, bem intimamente, na última 2a. feira. Na 3a. viemos para o hospital para a internação. Não tinha vaga... e nosso médico aqui, Dr. Alexandre Apa, estava possesso, pois a vaga reservada para o Erik na hematologia estava ocupada por um paciente da Pediatria. Ele deu o jeito dele, fizeram várias mudanças de leito e a vaga do Erik acabou saindo. Esse assunto merece um parênteses. Coisas políticas de hospital... Acontece que a hematologia pediátrica - onde são tratados os pacientes com leucemia e outras doenças do sangue - está subordinada ao setor de hematologia geral do hospital, que atende tanto crianças quanto adultos. Atualmente temos uma área só para crianças, mas os médicos atendem os dois setores... Não são pediatras, portanto, mas especializados em hematologia apenas. Já a oncologia pediátrica é um departamento específico, com uma chefia única. Os dois setores andam meio de birra um com o outro... Na hematologia pediátrica, temos 12 leitos, e na pediatria são 18. Na pediatria sempre faltam leitos, os casos são muito frequentemente mais graves e cascudos do que os da hematologia, e um setor invade o outro com frequência. Porém, os cânceres do sangue são graves, importantes, frequentes, e merecem cuidados especiais. Buenas, para resumir, ando pensando no que seria o mundo ideal... Puxa, são 50 mil casos de câncer hematológico diagnosticados por ano no Brasil. Não era de termos um hospital especializado nisso?! Uma ala com médicos hematologistas pediátricos?! Caramba. Esse é o hospital de referência do Governo Federal. Tem taaaanta coisa a ser feita. Tanta.

Enquanto esperávamos esse lance da vaga se definir, montamos na brinquedoteca a festinha de aniversário do Erik, com a presença da Galinha Pintadinha... Isso foi muiiiiito legal, mas teve um episódio tragicômico. A Galinha, com seu visor no bico, não viu o pobre do Erik correndo para abraça-lo. Ele levou um chute homérico e passou boa parte da festa chorando com medo dela, muito magoado. Dava pena de ver... rsrsrsrsrsrs tadinho do meu filho! Mas super-valeu. No final ele adorou. E as outras crianças curtiram bastante também, e deu para a Galinha ainda visitar os quartos e a CTI, para levar um pouquinho de alegria para os pacientes que não puderam sair dos seus leitos.

Neste meio tempo, desde a útima internação, vocês sabem que fui chamada por duas mães para conhecer uma moça que tinha recém sido internada com o filho. Imaginem só a situação. Ela estava grávida, de 7 meses, quando descobriu a doença do filho. Mora em Campos de Guaitacazes, com o marido, que já tinha um casamento anterior com 5 filhos. Ou seja, ele está partindo para o 7o. filho. É caixa numa loja. Ela está sozinha no Rio, pois para ele vir de lá, só perdendo o emprego, e daí eles vão viver do quê? Bom, a idéia das mães era organizarmos um chá de bebê para essa mãe, pois ela não tinha ainda enxoval para o bebê que iria nascer... E eu tinha tido uma vizinha de leito que também estava grávida, com o filho em uma rescidiva. Já tinha falado dela aqui, foi uma pessoa que me fez dar algumas risadas durante a nossa primeira internação. Cláudia, uma palhaça. Também grávida de 7 meses. Resolvi apelar para o Facebook e pedir doação de coisas para montar um chá de bebês para as duas. Vejam pelas fotos o resultado! A coisa foi crescendo, tive amigas novas que encamparam a causa, como a Bia La Greca, a Renata Real e os velhos parceiros para todas as guerras, como o Alemão, padrinho do Erik. Todos se mobilizaram, multiplicaram, e o milagre se fez. Juntamos coisas suficientes para 6 enxovais, e descobrimos outras mães necessitadas. Posto as fotos para ficarem registradas aqui.

Mas preciso contar como isso rolou, pois foi confuso prá caramba no dia! Marquei o tal do chá de bebês para ser feito na brinquedoteca. Daí descobri que no mesmo dia estava agendada uma festa de aniversário do Fábio Henrique, amiguinho do Erik e filho da minha já amigona Thauana, colega de várias internações. Combinamos nós duas de fazermos primeiro a festinha dele, às 15h, e depois o chá de bebê, aproveitando a mesma decoração. Tínhamos coisas que sobraram da festa do Erik e também coisas de decoração doadas pela amiga Danielle, da Festa das Comadres. Depois de alguma negociação entre vários setores (professora das crianças, enfermeira chefe, nutrição, mães), estava tudo combinado, na 4a, para que isso rolasse na 5a.

Na noite de quarta, um dos nossos colegas de quarto, começou a passar mal... e teve 3 convulsões ao longo da noite. Acabou indo para o CTI pelas 4h da manhã, depois de, durante uma convulsão, arrancar o acesso e provocar uma sangueira na sua cama. Ficamos todas muito envolvidas com a situação dele, e portanto, não dormimos... Muito estressante, muito triste, muito preocupante. Talvez tenha sido resultado da quimioterapia, ou da própria doença, mas o fato é que ele teve uma isquemia... Dureza. Estava acompanhado de uma prima, pois a mãe dele é uma pessoa muito nervosa. A família resolveu não informa-la durante esses episódios, pois de nada adiantaria (são do interior) fazê-la vir para, estando aqui, não conseguir lidar com a situação com tranquilidade. Decisão difícil, pensei na hora...

Pois então. No dia seguinte pela manhã fiquei recebendo várias doações que chegaram tardiamente - gente que morava mais perto do centro e preferiu vir entregar tudo aqui. Foram umas 3 pessoas em sequência. Aí veio o chefe geral da enfermagem... e me disse que na verdade não poderíamos fazer o que estávamos fazendo, que ele entendia a intenção e faria de tudo para encontrarmos uma solução, mas que a coisa tinha deixado de ser algo pequeno para se tornar um evento e que acabou chegando aos ouvidos dele... e que no hospital eles tinham uma série de regras que ele é obrigado a seguir. Todas as doações precisam ser protocoladas no INCA Voluntário, que é o setor responsável por isso, e que cadastra as pessoas que precisam e distribuem conforme acham mais adequado; que eles não podem autorizar eventos para distribuição de coisas nas dependências do INCA, pois isso vira uma tremenda bagunça e que ele então precisaria informar o pessoal do INCA Voluntário para encontrar uma solução. Em cerca de meia hora, chegou o Alemão com o carro lotado de coisas. Enquanto ele entrava no quarto, acompanhado da Bia La Greca, no mesmo momento em que uma das doadoras estava no quarto (pensem que é uma enfermaria com 4 leitos ocupados por pacientes e seus acompanhantes) cheia de sacolas, chegou o pessoal do INCA Voluntário, com o assessor de imprensa deles e mais o pessoal da enfermagem... neste exato momento, chegou a mãe do menino que tinha passado mal e viu o leito dele vazio. Ela teve um ataque, gritou muito e, na sequencia, desmaiou, tendo que ser atendida pela enfermagem, pela prima que cuidava do filho e também pela psicóloga que já estava de plantão, além do médico. Vocês conseguiram imaginar a cena? Confesso que eu tremia dos pés à cabeça nesta hora, foi muito punk!

Bom, a mãezinha essa foi atendida na sala de curativos, foi medicada, voltou a si, visitou o filho na enfermagem e acabou voltando com o seus familiares para casa - ela realmente não teria conseguido manejar a situação da noite anterior e a prima dela estava certa, era preferível que ela ficasse casa...

Quanto ao chá de bebê, foi lindo demais. O INCA Voluntário deu um jeito, claro - nos cedeu o saguão do auditório, no 8o andar. Como Deus provê tudo, filamos até o lanche - estava tendo um curso no auditório e o coffe break foi cedido para nós... rsrsrsrsrs... Mas ficou combinado que, das próximas, agiremos em conjunto. E já tenho outras missões - agora estou empenhada em ajudá-los a fechar o elenco da festa-show do dia das crianças, a ser realizada dia 08/10, das 12h às 16h. Precisamos de 2 números musicais que façam a festa da garotada... e doações de brinquedos novos para compor os presentes deles! A festa é para 300 pacientes e seus acompanhantes.

No Chá de Bebê, quatro das seis mães cadastradas compareceram (só uma estava com o filho internado), e eram pessoas que precisavam mesmo muito de ajuda. Vale dizer que a grávida que está com o filho internado também está internada na maternidade, pois teve pré-eclâmpsia. Foi substituída pelo marido, que está aqui cuidando do filho... Conseguiu férias de 15 dias na loja em que trabalha em Campos e veio... Como será depois, só Deus sabe...

Muitas das coisas doadas foram lindas, compuseram enxovais completíssimos e kits de fraldas muito bons. Elas - e ele - saíram daqui emocionadas e felizes. Pensei muito no que dizer na hora da distribuição e compartilho isso com vocês: aqui, nos tornamos irmãs, irmanadas pela mesma dor, pelas mesmas preocupações. Mas a vida é feita de dor e alegria, e junto da doença, novas vidas se formam, e precisamos celebrar a vida quando ela vem. Apesar de tudo que estamos passando, elas estão grávidas, gerando novas vidas para esse mundo maluco, e isso tem que ser comemorado, tem que ser um momento de alegria e felicidade. E o que fazem as irmãs quando uma engravida? Montam chás de fraldas. Dão mimos. Fazem vontades, mesmo as mais extravagantes. E isso é saúde, também, é a saúde da família, e promover saúde é nosso papel, protege nossos doentes.

Algumas pessoas estão insistindo em me elogiar. Não, não, não. Eu não sou especial. Quero dizer que a Luciana, a Rosana, a Thauana, a Rosângela, a Cielle, a Suzana, a Carla... todas estas, e muitas outras, foram responsáveis por este momento do chá de bebê, pelas festas de aniversário dos nossos filhos e por dar o pontapé inicial nesta corrente do bem que se formou. Elas foram incríveis, e o são em todos os momentos aqui, socorrendo umas às outras. Somos todas filhas de Maria, e é a necessidade que nos torna especiais. Nossa cruz, nossa missão, nossa benção. Isso nos torna irmãs, manas. Que elas saibam que podem contar comigo, e se eu tiver qualquer canal - qualquer um - que eu possa usar para ajuda-las, eu vou usar.

Esse não é um 7 de Setembro comum para mim. Não tem desfile, ouço bombas de protesto e sirenes de polícia somente à distância, mas estamos aqui cumprindo nosso papel de soldadas da família brasileira, cuidando de quem precisa de cuidado. Sigamos em marcha, portanto, cada um no seu posto. Seja qual for o seu posto (você sabe qual é?), cumpra o seu dever, cidadão...

3 comentários:

  1. Valéria, vc é feita de muita luz; sua luz tamanha alcança e ilumina tudo e todos ao seu redor.Vamos nos falando e saiba que quase sei o que se passa nesse coração e nessa "linda cabeça"Beijos especias no Érik.Um abraço do nosso Pai Oxalá, e águas doces da Oxum.Até.

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  2. Valéria, querida! Não sei mais o que faço com você e comigo,rsrs Choro porque estás triste e eu também, choro porque tu és muito amada e o Chá de Fraldas foi, prá mim, também emocionante. Quem disse que a tristeza não tem também seus momentos de beleza... Fiquei muito triste pela Bia, pelo Gabriel,pela tua família. Fiquei com muita vontade de te ver aqui em POA, te dar um abração. Mas não conheço a tua irmã e achei que o maior amor que poderia dar a vocês duas, era na forma do silêncio e do respeito à privacidade. Rezei, chorei, me senti perto de vocês, de verdade. Falei com a Cris depois e pedi que ela me contasse. O Chá de fraldas foi tudo de bom, as fotos dizem isso! Senti a emoção daqui. É claro, que me conheces, não deixei de ficar indignada com o chilique de poder e autoria, na hora do evento. É incrível, como as pessoas ainda se apegam a coisas sem a menor importância, mesmo num hospital, onde a vida real está ali a ser pensada, a todo o instante. Mas, a vida é surpreendente e muitas pessoas, para sobreviver num trabalho como esse precisam blindarem-se um pouco também... e acabam priorizando valores e preocupações absolutamente sem importância. Esse meu resmungo, é para rires um pouco de mim, que não perco a oportunidade de ficar puta com algumas coisas, coisas de ariana.. Tenho falado pouco por aqui contigo, a correria está grande, e pelo face tem sido mais rápido!! Beijo Grande! Te amo, sempre! E falamos. beijos no Erik, Elena e Edson. Ah, esqueci: dei um xingão na Galinha Pintadinha, anta!! que chutou o Erik! rsrs Beijão!

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  3. Valeria nao sei como vim parar ao seu blog ... acho que procurando como doar ao Inca ... enfim meu pequeno faz 3 anos dia 12 de outubro e todos os anos em seu aniversario arrecadamos muitos brinquedos , leite , fralda para ajudar alguma instituicao ... Costumo ajudar bastante o pro crianca cardiaco! esse ano pensei em doar ao Inca pediatrico ! vc consegue fazer a ponte ? sei que nao nos comhecemos ! mas adoraria poder ajudar ! me chamo Priscilla e meu email eh prisaboia@terra.com.br
    beijos e muita luz para vc e seu pequeno que tem o mesmo nome de meu irmao
    mais novo ! beijos

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