Tudo dando certo...

Gente, sei que não escrevo há horas. Desculpem. Andei exausta, cansada, alguns dias triste, mas a maioria de saco cheio mesmo... Ir e voltar do hospital no trânsito do Rio, com o Erik atrás, às vezes vomitando, foi realmente exaustivo. Ah, eu sei que não deveria reclamar: tantos e tantos cariocas enfrentam esse trânsito horroroso todos os dias para ir trabalhar... mas eu vivo uma sensação permanente de desacerto - de não estar no lugar certo na hora certa, de estar sempre em dívida com algum setor da vida... Nestes dois últimos dias, 5a. e 6a, foi feriado no Rio e as coisas foram um pouco melhores, em função da JMJ. Mas na 3a. feira, levei 4 horas para ir, e outras 2h para voltar. Depois fui ao supermercado, à noite, o que significou mais 2h de carro. Ao todo foram 8h dirigindo num único dia. Dava para ir à SP e voltar, não é absurdo?! Papa Francisco, bem vindo ao Rio de Janeiro, Cidade Maravilha da Beleza e do Caos.

Hoje, 6a. feira, terminamos o Ara-C, última dose. Estamos assim em vias de concluir a fase da indução. Na 2a. feira falta uma dose de MTX, e na próxima 6a. feira, 02/08, fazemos no Centro Cirúrgico (mais uma anestesia geral) a última Químioterapia Intratecal, profilática do Sistema Nervoso Central, e o Mielograma, o que encerra essa fase. O Mielograma nos dirá se ela foi concluida com o sucesso esperado, ou seja, se o Erik está mesmo em remissão, sem sinais da doença. Isso vai classificá-lo em definitivo no grupo de risco e definirá a fase seguinte de tratamento. Terei uma consulta já pré-marcada para o dia 09/08, com o Dr. Alexandre.

Dia 01/08, 5a. feira, o Erik fará o raio-X para verificar a situação da sua perna, mas somente dia 07/08 ele terá consulta com o ortopedista para ver se está ou não liberado para andar. Neste exato instante ele tentou levantar. Está louco para sair andando, correndo. Cheio de energia. Anda difícil contê-lo.

Fiz boas amigas na ala de quimioterapia ambulatorial. Enfermeiras guerreiras, com sua generosidade infinita... Kátia, obrigada pelas conversas. Teus mais de 20 anos de prática são muito mais do que prática, mas uma missão bem cumprida. Tens razão, não há de ser por acaso que escolhestes esssa profissão, que caístes aí, numa ala pediátrica do INCA, e que abraças teu filho todas as noites quando voltas para casa, e que choras escondido. Parabéns, amiga, mereces um lugarzinho no céu, tenho certeza. E há quem não acredite em anjos... tsk, tsk.

Tem também os médicos que não resistem e começam a se aproximar, a se envolver - Dra. Luciana Brito, obrigada pelo seu carinho, dedicação e interesse. Férias mais que merecidas, sentirei sua falta neste próximo mês! Imaginem como deve ser difícil para um médico se envolver... tantos pacientes, tantas histórias, a sobrevida aos fracassos inevitáveis, tudo empurra para o afastamento, o isolamento, o distanciamento... Mas... ser médico, no sentido mais amplo da palavra, ao meu ver, é muito mais do que ser apenas um excelente cientista. É preciso humanidade, olho no olho, interesse pelo paciente, pela sua condição global, pela sua saúde integral. É preciso entrega. Disponibilidade. É preciso estar disposto a desarmar-se, a permitir-se emoção. E como manter a emoção e a razão trabalhando juntas numa sala de cirurgia, durante um atendimento de emergência?!

E outras tantas mães e filhos vivendo a mesma guerra que a minha, em fases diferentes, contra inimigos às vezes piores, às vezes melhores... todas elas com os corações nas mãos, vivendo seus "Sim" de Marias, suas próprias missões.

Histórias terríveis que ouço: uma avó - que não deve ser mais velha do que eu - cuja filha abandonou os filhos com ela, inclusive um menino de 2 anos doente - e que está em vias de abandonar o tratamento do neto, pois não tem com quem deixar os outros três, inclusive uma menininha de seis meses... Já viram o filme "Escolha de Sofia"? Horrível, né? Um dos filmes mais tocantes que já assisti. Tenho visto vários destes nos corredores do hospital, ao vivo e a cores. Uma mãe que fala ao telefone com o filho de 8 anos, pedindo pelo amor de Deus que não mexa no fogão, que ela deixou a comida pronta em cima da mesa, que ele e os outros 2 filhos menores devem esperar por ela dentro de casa, enquanto a quimioterapia da mais velha não termina... Tantas, mas tantas mulheres grávidas, tratando de filhos doentes... e aquela para quem a miséria é tanta que precisamos desinfetar a cadeira quando ela sai, pois deve ser moradora de rua, tal o estado dos seus pés, cascas pretas cheias de calos, e o cheiro que deixa à sua volta... O câncer é uma doença terrível, que não escolhe ricos, pobres, remediados... mas tenho estado sensível demais às situações que PODERIAM SER EVITADAS, TRATADAS, ATENDIDAS, já que, com as inevitáveis, precisamos nos conformar! E não é de caridade que essas mães precisam, é de políticas públicas, de habitação, de saneamento, sobretudo de educação. É de planejamento familiar acessível, disponível, por favor! Como podem negar, no serviço público, a uma mãe de 3 filhos, que faça a ligadura das trompas, ainda que ela tenha apenas 25 anos? Sendo isso assim tão impossível, pelo seu caráter definitivo, porque não já colocar um DIU que dure 5 anos?! Deveria ser de graça, deveria ser OFERECIDO, explicado, sugerido! Elas não querem mais filhos, mas não sabem evitar. Não sabem, de verdade. Esse inimigo, da miséria, da falta de acesso, da falta de educação, da FALTA, é o pior inimigo. É pior do que o câncer. Alcança mais gente, é mais mortal. E, sobretudo, é tão INJUSTO!

Vejam a fotinho do Erik, da Elena, e eu, versão ruiva, depois de uma super-sessão de tratamento com minha amiga e excelente cabelereira Danielle, que veio em casa cuidar de mim. Eles estão bem, eu estou bem. Só falta respirar fundo e seguir em frente. ;-)

Ainda não temos resposta da tipagem da Elena, para saber da sua compatibilidade com o Erik. Continuem doando medula óssea, é tão importante... Quem ainda não fez, não dá jeito de arranjar um tempinho na agenda?!

Beijo grande, no coração de todos vocês, e não me levem à mal se não escrevo... tem dias em que a gente se sente, como quem partiu ou morreu, a gente estancou de repente, ou foi o mundo então que cresceu... daí chega a roda viva, e carrega o destino prá lá...

Felicidade em meio a tempestade

Felicidade, mesmo que no meio da tempestade. Calmaria num dia sem eventos. Estou em casa, em cima do sofá, ninando meus filhos. Assisto desenhos na TV. Ouço as gargalhadas do Erik, sou escalada pela Elena que me pede para me maquiar. Ela desenhou algo indefinido na minha bochecha. Disse que é uma borboleta.

Levei meu paizinho no aeroporto, Elena de companhia. Deixei o Erik com a dinda Gilza, em casa. Difícil me despedir do meu pai, do colo dele, das nossas conversas infinitas sobre filosofia, estatística, economia e política. Sempre consertamos o mundo... meu pai me entende. Falei com minha mãe no telefone. Ela também me entende. Planeja vir em agosto. Saudades dela. A Elena falou com ela ao telefone e contou: "Vovó, ontem andei de Pônei, mas ele não voava". Risos, muito bom ouvi-la...

Tomei um banho demorado, enquanto ainda conto com a empregada. Estou à espera do marido que só faz trabalhar, tadinho. Sei do estresse dele, quero dar um pouco de colo, mas nem para isso ele tem tido tempo. Sinto uma certa estranheza: como não estou trabalhando também? Como não estou morrendo de estresse junto com ele, às vésperas de um evento tão grande? Ah é. Eu pedi demissão... ;-) Estou de plantão, à disposição dos filhos, à disposição do Erik, se ele precisar de mim. Assumida posição de mulher, dona de casa, mãe em tempo integral. Não conhecia isso, foi novidade para mim. Digamos que as condições me obrigaram, e, bom, preciso me acostumar e, quem sabe, até gostar. No mínimo, enquanto durar esse plantão prolongado durante o tratamento do Erik. Dois anos, é a previsão. Eu gosto de ser mãe em tempo integral sim, mas... não é estranho? Não sei muito o que fazer nesta pele nova. Na minha pele antiga eu trabalhava muito, o tempo todo, com agenda sem fim.

Meu pai diz que eu devo ter um projeto pessoal para desenvolver neste período, que eu devo voltar a escrever, pois isso pode ser feito em meio à plantões, sem prazos apertados. Pode ser. Pode ser. Sempre ansiei pela oportunidade de simplesmente escrever. Estou pensando nisso. Maturando. Acho que precisaria de vários dias de calmaria para que outras inspirações se instalassem em mim, que não fossem esse diário do tratamento do Erik. Seria preciso que minha vida não girasse em torno apenas do Erik e sua doença. Seria preciso que eu fosse livre, ao menos na minha imaginação... Aliás, é o único lugar onde podemos ser de fato livres. Se é que a imaginação é um lugar. Preciso visitar esse lugar, preciso me treinar para isso.

Amanhã começa a rotina de hospital da semana, 3o. bloco da 2a. fase da 1a. etapa. Erik vai bem, sem intercorrências até o momento, torço para que continue assim. Amanhã veremos seu exame de sangue, que autorizará o reinício da quimioterapia. Terei algumas horas de espera... vou aproveitar para marcar o raio-x, perguntar novamente se a Elena é compatível com o Erik, quem sabe doar eu mesma sangue... se desta vez me aceitarem. Tentei de outra vez, mas não quiseram me aceitar como doadora, disseram que eu estava sob profundo estresse e que minha doação poderia esperar.

Amanhã tenho contas a pagar, se o dinheiro entrar na conta.

Amanhã vou receber minha amiga Danielle, cabelereira, para cortar meu cabelo, pintar e fazer uma escova progressiva, coisa que não faço (PASMEM!) há mais de seis meses. Digamos que eu estou no estado "bichinho da goiaba". Ela prometeu me deixar linda (isso não acredito, que os 40 anos bateram forte, mas acho que dá para melhorar se ao menos eu der corte no cabelo e esconder meus primeiros fios brancos... rsrsrs fazer a sobrancelha também deve ajudar!). Vai ser bom, muito bom, cuidar um pouquinho de mim e me sentir mulher de novo.

Amanhã tenho que ir no supermercado. Amanhã tenho que buscar o relatório médico da biópsia, para fins de reembolso junto ao plano de saúde. Amanhã tenho que buscar os exames do Edson no Barra D'Or. Amanhã tenho que marcar consulta para ele, solicitar a requisição dos seus exames. Quem sabe amanhã também marco os médicos que eu deveria visitar - minha revisão ginecológica, um dermatologista, um vascular... enfim. Coisas que deveria fazer desde a gravidez, mas não tive tempo. Será que dou conta de cuidar de mim além de cuidar do Erik? Não sei. Cuidar de mim me faz me sentir culpada. Se tenho tempo para cuidar de mim, porque não estou trabalhando?! Que condicionamento maluco.

Mas isso tudo é amanhã. Hoje não, hoje só tenho que estar aqui, ser presente para meus filhotes. Vou tentar não me sentir culpada de não estar fazendo milhões de coisas, de deixar o marido me sustentar, de cumprir esse papel que nunca foi meu, mas que Deus me fez assumir integralmente. Ser mãe e mulher em tempo integral. Entender como é importante ninar um filho e dedicar-se à insubstituível tarefa do afeto...

Sim, sim, me sinto feliz. Feliz porque a felicidade é intrínseca, independe do entorno. Está no olhar, não no objeto olhado. E tudo à minha volta está organizado. E não há nada a ser feito, a não ser sentar-me no sofá e ninar meus filhos.

Erik na batalha, ao infinito e além!

Dias se passaram sem que eu conseguisse escrever mais. A vida em casa, indo ao hospital, não tem sido muito propícia à escrita. Tenho priorizado dormir mais cedo, pois no dia seguinte, encarar a linha amarela tem sido um tormento com sono. Confesso que fechei os olhos e levei buzinaços quando o trânsito parava. Gente, tenho levado de 2 a 3h para cumprir os 50km que separam a minha casa do INCA! São longos períodos de puro tédio, esperando, esperando nos engarrafamentos... Tempo em que ora rezo, ora ouço notícias no rádio, ora choro, pensando em toda essa desgraceira, daí luto para afastar os pensamentos tristes, ora canto alguma música na MPB FM, daí me encho de esperança, olho para o retrovisor e vejo o Erik dormindo... ou vomitando, como hoje. Pela primeira vez ele vomitou. Fiquei desesperada, graças a Deus ainda estava na Estrada dos Bandeirantes e pude embicar numa mecânica para atendê-lo. Troquei toda a roupa dele, limpei a cadeirinha como deu, com lencinhos umedecidos (a invenção do século), dei água, me recuperei do susto e segui viagem. Ele dormiu o resto do caminho. Quando cheguei no estacionamento no centro e fui tirá-lo da cadeirinha... ele tinha vomitado novamente e eu não tinha nem visto! Vomitou dormindo! Tive que trocar toda a roupa dele DE NOVO, mas fiquei super-tensa, pensando em como fazer esses percursos sozinha, com ele no carro sem assistência no banco de trás. E se ele se engasga, meu Deus?! Pois é. Mas não tem outro jeito...

Algumas notícias desse período: na 6a feira passada tivemos consulta com o Dr. Alexandre Apa. O mais importante: confirmou-se a remissão da medula do Erik, depois do primeiro mês de tratamento. Isso é fundamental, comprova que ele tem uma excelente resposta à quimioterapia e confirma sua classificação de risco como "intermediária". Ele só não é baixo risco por causa da bifenotipia, por sua leucemia atingir tanto as células B como T, o que aumenta a probabilidade de recaídas futuras. Marcamos o segundo bloco de quimioterapia, para esta semana, no mesmo esquema: 4 dias ambulatoriais, 3 dias em casa, o que é um benção. Serão 4 semanas assim, mas o Dr. Apa acredita que ao todo levaremos de 5 a 6 semanas para cumprir os 4 blocos, pois a tendência é a imunidade dele cair demais e termos que adiar. É a média...

Ainda não temos resposta da compatibilidade da medula da Elena com a do irmãozinho. A espera por esta resposta é uma tortura... imagina se fosse uma emergência?! O que me disseram é que eles só tem dois equipamentos para realizar esses testes, e um quebrou. SUS, gente, SUS. É aí que as mazelas começam a aparecer. Adianta fazer força para aumentar o número de doações de medula, se o Hospital não tem como testá-las a tempo?! Como é que eles só tem 2 máquinas?! O INCA é o hospital de referência, caramba, e neste prédio onde fizemos a coleta, é a sede do CEMO, que administra o Banco Nacional de Medula Óssea... Puxa, quantas vidas estão dependendo disso?! PresidentE Dilma, Ministro Alexandre Padilha... parem de fazer demagogia com a importação de médicos sem diploma e EQUIPEM OS HOSPITAIS, pelamordedeus! Precisamos daqueles 20 centavos economizados em cada passagem de ônibus para comprar mais máquinas, novas e modernas, capacitar mais técnicos, biólogos, pesquisadores, cientistas, e correr com esse negócio! Como disse um cartaz, "NÃO SABEM O QUE FAZER COM 0,20? ENFIEM NO SUS!" Caramba! Segundo me explicaram no CEMO, estavam, na semana passada, concluindo as análises de maio, nem tinham chegado nas coletas realizadas em junho, e a Elena colheu sangue dia 05/06. Quem sabe ao final desta semana já teremos alguma resposta?! Será? Ou vamos ter que esperar virar uma emergência para esse resultado sair?!

Bom, fora isso, outra questão: consulta marcada com o médico para 8h de 6a. feira. Saio de casa às 6h15, para o quê tirei o Erik da cama às 5h30 e levantei às 5h. Cheguei um pouquinho adiantada: 7h50. Adivinhem a que horas fui atendida pelo Dr. Apa? Às 11h. Acontece que o "sistema" abre a marcação das consultas para a partir das 8h, quando teoricamente o médico deve chegar ao hospital (não sei informar a hora que ele chegou). Porém, ele primeiro passa nas enfermarias, depois sobe para o ambulatório, onde tinha meia dúzia de pacientes para atender. Agora me expliquem: não dava para fazer melhor, e respeitar um pouco mais a vida das pessoas e PRINCIPALMENTE, a vida do pobre paciente de 1 ano e 10 meses? Para quê dar prioridade para o bebê subir primeiro no elevador, se ele tem que ficar numa sala de espera por mais de 3 horas?! Tenho certeza que dá para o médico informar a recepção o horário que ele de fato estará disponível e agendar somente para esse horário. Questão de organização, vontade política de fazer mais e melhor. E não falo só por mim. Falo pelos outros pacientes que, na sala de espera, me viram fula da vida e disseram "ah, isso é assim mesmo... marcaram às 8h? Pode ter certeza que não vais sair daqui antes das 13h!". Eles vieram de ônibus. Levaram ainda mais tempo expondo seus pequenos filhos doentes à situações de risco e desconforto. Claro que eu posso, como todos os outros, simplesmente me conformar. Mas não me conformo. Acho inadmissível. Uma falta de respeito. Claro que reclamei com o Dr. Apa, mas ele fez graça, dizendo que quando eu estava internada estava de melhor humor, que ele podia me internar de novo... Dr. Apa, não é sua culpa, nem da secretária, recepcionista, enfermeira, administrador. É do sistema. E não falo do sistema software, que esse é facilmente adaptável. Falo do sistema de conformismo com o ruim, o medíocre, o "deixa assim, é assim mesmo, não vai mudar, é SUS, temos que aguentar, ficar na fila, esperar, ser pacientes, morrer numa maca no corredor, sem atendimento, é normal". Um sistema do qual fazem parte o médico, as enfermeiras, as secretárias, a administração do SUS, o Sr. Ministro da Saúde, a Exma. Sra. PresidentE, e também nós, pacientes. Sei que corro o risco, ao reclamar, ao me mostrar inconformada, de ser tratada com má vontade daqui para frente. Mas não acredito nisso. Sei que quem ler este texto, vai entender que TODOS nós, partes do sistema, precisamos nos INCONFORMAR com o ruim e fazer melhor. Não é por esse Brasil que estamos todos lutando nas ruas?

Buenas, voltemos ao Erik. Ele está bem, gente, está feliz da vida de estar em casa, querendo levantar e colocar o pé no chão. Infelizmente, o Dr. Walter Meohas, ortopedista, não o liberou para colocar o pé no chão. Ele está com o osso da tíbia proximal direita ainda rarefeita, e se colocar peso no pé, pode achatar aquela parte do osso "comida" pela leucemia e, com isso, prejudicar o crescimento da perna. Marcou novo raio-X para daqui 1 mês. Estou com muita dó, pois ele já não sente dor e está louco para ficar em pé. Hoje eu o deixei em cima do sofá, vendo TV, enquanto escrevia no Face. Pois em um segundo ele desceu do sofá. Quando vi dei um pulo, desesperada, e acabei colocando a tala nele novamente, com medo, muito medo, que isso se repetisse...

Outra notícia que me abalou hoje é que, saindo da quimio, passei na enfermaria para visitar os amigos. A Larissa tinha postado uma mensagem tristinha no Face e quis saber o que tinha acontecido. Pois é, acontece que ontem perdemos um paciente de 15 anos, estava no leito em frente ao dela. Todo amor do mundo para a mãezinha Márcia, que Nossa Senhora te console, querida, que possas colocar teu coração nas mãos de Deus, que lá em cima está recebendo teu guerreiro Guilherme... Que saibamos e possamos nos conformar com esses desfechos, por mais difíceis que eles sejam para nós, que daqui de baixo só enxergamos a dor, a tristeza... Amém. Sei que houve também um outro óbito na enfermaria da pediatria, mas não sei quem foi. E Larissa... não te deixe impressionar. Cada história é uma história, cada pessoa tem seu tempo. Deus abençoe todos que estão lá internados agora...

Como podem ver, está tudo bem... hehehehehe. Mãe tensa, braba, neurótica, vivendo momentos bipolares de neurose e depressão, sempre inconformada, leoa total. E cheia de amor para dar, pois o Erik tem sido cada vez mais carinhoso. Faz a alegria de todos que se aproximam dele, com suas gracinhas, com tudo que aprende. Dá "Oiêeee" quando entra no elevador, "Tchauuuuu" quando sai, abana, manda beijos, diz "...ado", querendo dizer "obrigado", direitinho, quando a gente atende um pedido dele. Tem aprendido palavras novas todos os dias. É um doce, inteligente, desenvolvido, bem humorado, inocente de tudo.

A Elena anda com ciúmes. Carinhosíssima, mas magoa-se por qualquer repreensão. Fica ofendida, abaixa a cabeça e sai correndo, triste. E eu a pego chorando no quarto, encolhida num cantinho. Agora, enquanto escrevo, ela está fazendo cafuné na minha cabeça... amo tanto, tanto, tanto esses dois. Que Deus não permita que nada de mal lhes aconteça.

Num próximo post vou falar ainda da Síndrome de Li-Fraumeni. Estamos participando de um estudo genético, pois nossa história familiar bate com os padrões desta Síndrome. São14 casos diretos para o Erik, pasmem, considerando-se que vivemos agora com 4 simultâneos, o que é azar demais para uma família só, precisa haver alguma outra explicação... Mas isso é assunto para muito chope, portanto, fica prá próxima...

Liga dos super-heróis: os enfermeiros e suas identidades secretas

Tenho dito para o Erik: "Sabe essas moças de branco, com touquinha, luvas e máscara, filho? Elas fazem parte da liga dos super-heróis. Quando alguma criança grita: 'Socorro, socorro', elas vestem esse disfarce e vem correndo, e são elas que mais salvam as vidas das criancinhas...! Elas usam essa identidade secreta de enfermeiras, mas na verdade, são todas super-heroínas".

Hoje escrevo para falar de um tema que atinge diretamente a saúde do Erik e de todas as crianças na condição dele. Cedo ou tarde, vai atingir cada um de nós...

Trata-se da jornada de trabalho dos enfermeiros. Eles cumprem 40h de trabalho semanal, em turnos de 12h. Acontece que, com salários abaixo da crítica, muitos deles trabalham em dois empregos... e cumprem 60, às vezes 80h de trabalho semanal, dobrando plantões e ficando 24h acordados, quando não 48h e até 72h. Essas são as condições de subemprego na área da saúde, vividas num Brasil do qual todos nos envergonhamos. São condições às quais os brasileiros, cada vez mais, não se sujeitam.

A enfermagem é uma profissão FUNDAMENTAL para o tratamento do câncer. São os enfermeiros, com especialização em oncologia, pós-graduação em quimioterapia e pediatria, que administram os remédios que salvam do câncer pacientes antes condenados à morte. São eles que, muitas vezes ao dia, checam os sinais vitais dos pacientes, identificam reações adversas ao tratamento, percebem a evolução da doença, mantém viva a esperança e confiança dos pacientes no tratamento, nos amparam nos momentos de desespero, fazem curativos, coletam sangue para exames, aplicam injeções, administram medicamentos (alguns desses remédios podem causar danos à saúde de quem os administra, à propósito) em doses e horários corretos, mantém atualizados os prontuários, fazem a manutenção de cateter, e socorrem os pacientes nas situações mais variadas: de uma diarréia na cama a uma crise de vômito, de uma convulsão a uma crise nervosa. Eles contém pacientes e acompanhantes, orientam, ajudam, puxam a orelha, são às vezes os melhores terapeutas que existem e, com certeza, envolvem-se emocionalmente com as pessoas que tratam. Sofrem junto. Comemoram junto. Estabelecem relação pessoal, percebem as dificuldades, intercedem para que sejam solucionadas. Resolvem da briga conjungal (fala sério, Enf. Patrícia!) ao problema técnico da NET (né, Enf. Ana Paula!). Quando não consertam chuveiros (né não, Enf. Izidro?). Eles realmente botam a mão na massa, sem medo de se sujar.

Como não vou me juntar a eles nesta luta de anos, pela jornada de 30h? Pois junto a minha voz à esta causa, mais do que justa: JORNADA DE 30h JÁ, sem redução de salário! E o SUS e os hospitais particulares que se virem para bancar esse custo, ele é NECESSÁRIO para a melhoria da saúde no nosso país!

Gente, é humanamente impossível ficar 24h direto, com o mesmo nível de atenção e paciência. E eles não podem errar, sabem que são vidas em risco postas em suas mãos...

E embora eu acredite mesmo que eles sejam de uma liga ultra-secreta de super-heróis, sei que na vida real também têm filhos para cuidar, pessoas doentes em suas próprias casas para tratar, contas para pagar, maridos e esposas para amar e acalentam ambições de uma vida melhor, como todo mundo. Sei que passam mais tempo com os nossos filhinhos doentes do que com os seus próprios; e sei que chegar em casa exausto, sugado até sua última gota de energia, não é justo. Eles merecem mais. Para que tenham melhores condições de trabalho, de atenção; para que tenham tempo para estudar, se especializarem ainda mais, e, quando no exercício de sua função, estejam em condições plenas para se dedicar a quem confia a vida nas mãos deles.

Vejam esse blog e o vídeo nele postado, que fofo, do filho de uma enfermeira:

http://filhosdaenfermagemsaude.blogspot.com.br/

Taí mais uma bandeira que estou levantando, com toda a convicção.

A volta para casa e suas agruras

Bom, cá estou em casa, de pijama de gente (e não o azulzinho do INCA), e o Erik segue gritando por mim, do berço dele. Ficou eufórico de voltar para casa, e eu também. Claro que nem tudo é como a gente idealiza: o Edson só pode nos buscar às 21h de 6a. feira, e às 14h de sábado eu tive que estar de volta no hospital, para começar a 2a. fase da quimioterapia. Nesta semana terei que ir 4 dias seguidos ao hospital, para quimio, exames, consultas. Mas vou dormir em casa, já é um grande ganho... Neste domingo de final vitoriosa para o Brasil (Campeões da Copa das Confederações, uhuu), deixei o Erik com o papai Edson vendo o jogo e fui levar a Elena numa festa junina dos amigos da escola antiga, a Baby Cemi. Foi bem legal ter ido lá, ver as amigas, embora, é claro, meu assunto seja um só: o Erik, sua doença, sua recuperação, como estou fazendo para lidar com a Elena, as agruras do hospital. É inevitável, mas acho que eu queria poder ter outro assunto. Sei lá. A verdade é que eu não tenho. Todo o resto me parece irreal, supérfluo, fictício.

Ontem, sábado, ao final da quimioterapia fui falar com a nutricionista, querida Danúbia. As instruções para preparar a comida do Erik me deixaram nada menos do que neurótica-obsessiva-compulsiva. Cheguei em casa e, depois de colocar as crianças para dormir, fui faxinar a cozinha. Fiquei lá das 231h às 2h, lavando, limpando, passando álcool, até que quase tudo estivesse limpo. Bom, não lavei as paredes nem os armários. Nem descongelei a geladeira para passar vinagre, como a Nutricionista orientou fazer uma vez por semana. Claro que, no domingo pela manhã, o Edson me perguntou: "- Deixaste a porta da área de serviço aberta? Pois o cachorro entrou e virou o lixo por todo o chão da área de serviço, e acho que ele entrou na cozinha também!". Quis morrer! Mais duas horas na cozinha para relimpar tudo... Ninguém merece...

Os cuidados com o paciente com câncer são enormes, por causa da baixa imunidade causada pela batelada de quimioterapia que ele toma. Por exemplo, ao abrir um litro de leite, faço a mamadeira dele e não posso utilizar mais aquele leite aberto. Nenhuma comida pode ser reaquecida de um dia para o outro, tenho que fazer comida nova todos os dias (idealmente, a cada refeição). Posso congelar o feijão em porções individuais, mas não posso utilizar o arroz de ontem... Frutas, só de casca grossa, depois de lavadas, escovadas e postas de molho em 1 litro de água com 1 colher de água sanitária. Legumes e verduras, depois de lavados e postos de molho nesta mesma solução, só podem ser oferecidos se bem cozidos. Carne, só feita na hora, e bem passada. Carne de porco não pode, nem pertences no feijão. Aliás, não pode caldo de carne nem nenhum tempero pronto (excesso de sal e sódio). Trabalheira. Resultado, gente, vim para casa, mas passei o final de semana na cozinha...! Ok, volta e meia me digo que esse é o destino de qualquer dona de casa. Mas vamos combinar, não era assim a minha vida... A empregada deixava pronta a comida do final de semana; eu pedia pizza no domingo à noite e almoçava fora no sábado... Bom, acho que estava tendo uma vidinha fácil, e agora a coisa pegou prá valer.

A verdade é que vim para cada seca para descansar e não preguei o olho. Não dormi bem, pois não fui para a minha cama: dormi na cama auxiliar do quarto do Erik. Ele precisa do ar condicionado, e no quarto dele tem, no meu preferimos ventilador por causa da sinusite do Edson. De 6a. para sábado, dormi com o Erik, e de sábado para domingo, foi a vez do Edson, mas foi quando aproveitei para faxina na cozinha - fui dormir tarde e acordei em tempo dos remédios do Erik no dia seguinte. Resultado, o Edson ficou mal da garganta e da sinusite, e passou o domingo se sentindo mal...! Hoje vou para o meu plantão novamente, o que significa 2 trocas de fraldas por noite e descer à cozinha às 4h para fazer mais uma mamadeira. Nesta hora também checo a temperatura dele - coisa que deve ser feita de 4 em 4h, pois se ele tiver febre > 37,8oC preciso voltar correndo para o hospital e ele interna novamente.

Confesso que, neste momento, estou irritada, cansada, neurótica, tensa... e que esse momento, às 00:22h, é o primeiro momento que tiro realmente para mim, para me organizar e para desabafar um pouco... Vir para casa é MARAVILHOSO, não me entendam mal, mas é, talvez, ainda mais cansativo. Aqui não é só do Erik que tenho que cuidar. É da casa, da alimentação, da família inteira. Ok, tenho me lembrado sim, a cada momento, da benção que é ele estar se curando e estarmos de volta ao lar doce lar. Mas preciso de uma noite de sono, de um dia só para mim, de silêncio. E de uma máquina de lavar louça...!

Falo isso e tenho vergonha, pois penso na situação de tantas outras mães internadas no INCA, com muito menos condições de conforto, com 4 filhos, dependendo de ônibus. Perdão, perdão, perdão, sei que minha vida é fácil... Mas como o mundo é injusto, meu Deus. Todas elas mereciam um pouco mais de conforto e ajuda para dar conta desse perrengue!

Mas o que mais me impressiona é a complexidade da administração de medicamentos em casa. Montei uma tabela. Tem remédios que estão reduzindo a dose diariamente. Tem outros que são para ser dados só 3x por semana, e outro que é dado de 2a à 5a 1 comprimido, e na 6a. meio comprimido. Tem um que precisa diluir na seringa, pois como o Erik é um bebê, não toma comprimidos. E como esse remédio é parte da quimioterapia, não pode ser manipulado sem luvas. Agora imaginem se todas as mães, algumas quase sem instrução, conseguem realmente fazer isso direitinho?!

Li um paper comparando o Brasil e os Estados Unidos nos índices de sobrevida após 5 anos da leucemia. Os índices americanos são quase 10% melhores que os brasileiros, embora o protocolo de tratamento seja o mesmo. Algo me diz - é apenas uma hipótese - que esse resultado é contaminado pela ineficácia na administração do tratamento domiciliar, e também pela incapacidade de manter esse padrão de higiene e cuidado no preparo de alimentos... não por uma semana ou duas, mas por ANOS. As condições sanitárias da maior parte da população são muito abaixo do aceitável, e pior do que tudo, a educação é precária demais para dar conta de coisas como essa...!

Tive essa conversa com a enfermeira que administrou a quimioterapia ambulatorial do Erik, no sábado. O INCA atende gente de todo o tipo, e existem situações que tenho presenciado inacreditáveis. São crianças que, para se curarem, precisariam ser mantidas internadas. Voltar para casa, para elas, é arriscado demais. Eu aqui preocupada com mandar limpar as caixas d'água, dedetizar a casa, comprar álcool gel e paninhos umedecidos... E tem gente que não tem sequer acesso à rede de esgoto!

Como reverter esse quadro? Como garantir que tenhamos os mesmos índices de cura que os países de primeiro mundo? Acho que o Brasil ainda precisa ir muito para as ruas, lembrando que saúde e educação são primas-irmãs que dependem uma da outra.

Erik está de alta! Vencida a primeira batalha da guerra!

Hoje, como prevíamos, o Erik recebeu alta. Terminamos a primeira fase do tratamento, que precisava de internação. Hoje à noite estamos indo para casa, passar o final de semana... semana que vem tem mais, mas aí será - assim espero - só vir ao hospital, fazer a quimio no ambulatório e voltar para dormir em casa...!

Portanto, muiiiiiito obrigada pelas orações, pensamentos positivos, palavras de conforto, pedidos a Deus e promessas. Seja lá o que VOCÊ que está lendo isso agora, estiver fazendo pelo Erik, continue, pois ESTÁ FUNCIONANDO!

Reflexões sobre o sentido

Dia difícil, ontem. Cinzento, solitário, nebuloso nos sentimentos, sem grandes notícias. Uma tristezazinha persistente, um aperto no peito. Sono. Pela manhã esteve aqui a Dra. Luciana, examinou o Erik. Exame clínico bom, ausculta do pulmão ok, baço e fígado normais, tudo certo, pressão um pouquinho acima do ideal, o pulso um pouquinho acelerado (consequências do corticóide que ele toma). Se os exames dele continuarem melhorando, logo logo vamos para casa. Para esta semana temos 2 doses de quimio intramuscular, a L-Asp, o raio-X para dar alta para a perninha dele, e, na 6a. feira, a quimio intratecal (aquela que previne a contaminação do Sistema Nervoso Central) e mais um mielograma, que vai dizer como ficou a medula dele depois de 1 mês de quimioterapia, essas duas sob anestesia geral, no centro cirúrgico. Aí teremos encerrado a primeira fase, do primeiro bloco, chamado Indução. Pode ser que então a gente tenha alta, e possa ir para casa. Aí vem a segunda fase da Indução, que pode ser cumprida em ambulatório, sem internação. Serão mais uns 30-40 dias nesta fase. Depois vem o bloco chamado Consolidação, depois a Intensificação. Estes dois blocos são definidos dependendo dos resultados de um mielograma que será feito ao final da Indução. Por último virá o bloco da Manutenção, com cerca de 1 ano de quimio oral, feita de casa...

À tarde, veio a Dra. Camila, pedindo que eu hoje entrasse em contato com o CEMO, para solicitar o resultado da compatibilidade da medula óssea da Elena com o Erik. Disse que às vezes é mais fácil e rápido eles darem o resultado para os pais do que para os médicos. Vai entender. Fiquei meio grilada, achando que ela tinha pedido isso logo depois da mesa redonda dos médicos, porque talvez tivesse alguma notícia diferente e a indicação de transplante tivesse aumentado. Mas hoje questionei a Dra. Luciana, e ela me tranquilizou, dizendo que não, é que eles querem mesmo ter a informação no prontuário, para caso venha a ser necessário no futuro. Ainda não existe uma pré-indicação para um transplante. Ainda assim, isso tudo me lembrou do que um transplante significa: riscos, seqüelas, longa internação em isolamento... MEDO. O medo se apoderou de mim novamente.

Quem olha o Erik hoje não diz que ele está doente. É um bebê risonho, gordinho, feliz. Dá gargalhadas por qualquer palhaçada... Manda beijos e bate palminhas. Mas coisas assim nos lembram do tamanho do problema dele... E isso dói numa mãe, não tem como!

Ontem esteve aqui também, pela primeira vez, a psicóloga do staff. Até então vínhamos sendo acompanhados por uma psicóloga residente. Ela leu o blog. Tivemos uma longa conversa - coisas que sinto e passo e que nem todas posso postar assim, publicamente. Mas falamos de Deus, da visão que tenho tido e das reflexões que tenho feito a respeito da espiritualidade.

Seria bom explicar isso aqui: não sou descrente, acho que meus posts anteriores já deixaram isso claro. Mas também não penso que Deus interfira individualmente na vida de cada um de nós, e que somente nossas orações sejam capazes de mudar um quadro de câncer... Assim como o pensamento positivo, sozinho, não tem o poder de mudar o mundo. Isso é injusto. É uma idéia que nos concede poderes que não temos; e se fosse verdade, então seríamos culpados pelas mortes que eventualmente acontecem, por não termos tido fé ou pensamento positivo suficiente.

Tive essa conversa também com o Edson, meu marido, e concordo com ele: temos uma balança na vida, com os acontecimentos negativos e os positivos. Podemos colocar nossa energia e pensamento em qualquer um dos pratos da balança. Por que escolher o prato do negativo? É verdade. Não é preciso, nem é produtivo. É aí que entra o livre arbítrio. É fato que a fé e o otimismo acumulam mais êxito nos tratamentos, criam um clima mais favorável à recuperação, e também emprestam mais saúde mental para enfrentar as eventuais perdas. Portanto, escolho sim o pensamento positivo e a fé. É uma escolha interna, vem de dentro de mim, não é algo externo. E vamos lembrar que a felicidade é intrínseca, não depende da aleatoriedade dos acontecimentos.

Não entendam, portanto, esta minha postura como falta de fé ou pessimismo. Seria superficial essa avaliação do meu pensamento. Apenas vejo que temos um ponto de vista, humano, muito restrito, muito míope. Enxergamos um palmo na frente do nosso nariz, quando muito. O Deus em que acredito tem um ponto de vista universal, onisciente, onipotente, onipresente. Enxerga presente, passado e futuro de toda a humanidade, e tem planos maiores, nos quais estamos inseridos como pequenos grãos de areia, como gotas no oceano. Neste plano maior, que não temos como entender ou conhecer, está instaurada uma regra de jogo de eventos aleatórios, caos, e também livre arbítrio. Gosto da metáfora da gota no oceano, que evapora, muda de estado, chove, cai na terra, congela nas montanhas, dilui-se nos rios, volta ao mar. Ela não é gota, indivíduo; ela contém em si o próprio oceano. Nós, que daqui a vemos, não lamentamos quando se evapora, mas para o ponto de vista da gota, isso não seria a morte? Entendo que é assim que Deus nos vê.

Agora, podemos olhar esses eventos da vida e da morte com sofrimento ou alegria, como oportunidades de crescimento ou como simples passagem. Podemos atribui-los à vontade divina, ao destino, ou à sorte e ao azar. Essas atribuições partem de nós, são escolhas, posturas pessoais. Deus nos assiste.

Ainda tento encontrar um sentido para o que acontece ao Erik, o que é extremamente difícil ao meu coração de mãe, e por conseqüência, a mim, ao Edson, à Elena. Mas não existe um sentido em si, Deus não previu sentidos. Ele nos dá a incrível possibilidade de criarmos sentido, atribuirmos sentido aos fatos, aos acontecimentos. Os acontecimentos acontecem, simplesmente. Para todos, o tempo todo. Podemos passar por eles, sem nenhuma mudança ou transformação; ou atribuir-lhes sentido, garantir que eles não tenham sido à toa. Cabe à cada um de nós essa tarefa de dar sentido. Não à Deus. Ele apenas nos observa, com um sorriso de amor, ternura e compaixão, como um Pai que vê seus pequeninos filhos, ingênuos e inocentes, envoltos nas alegrias e sofrimentos diários. Não somos mais ou menos atingidos pelos eventos; em todas as famílias existem sofrimentos, dos mais variados. Todas as pessoas morrem de alguma coisa um dia. Acidentes acontecem a todo momento. Desde que estou internada, o pai de um colega da Elena faleceu, vítima de um acidente de trânsito; e também o enteado de uma produtora amiga nossa, esse atropelado. Um era pai de família, o outro era um jovem de 17 anos. Não são tragédias menores do que a nossa... E vai caber também à essas famílias atribuírem sentidos positivos, negativos, produtivos ou de mero luto a esses acontecimentos.

Talvez vocês se perguntem: se não acreditas que Deus possa - ou queira - interferir, por que então rezas? Aí entra o mistério. Rezo porque me faz bem. Faz-me bem pensar que Ele me guia em meio ao caos, à escuridão. A mitologia toda da religião é uma tentativa humana de dar sentido ao caos. E funciona. Ajuda muito. Faz um bem enorme. Maria é um arquétipo perfeito, que me ajuda a entender a vida, a missão de ser mãe. Vivo esse mito em mim, hoje. Rezo para Ela com muita devoção. Mas saibam: nem as orações de Maria salvaram Seu Filho da Cruz. Esse plano era maior, não pertencia a ela. Ela chorou com Seu Filho nos braços. Ela aceitou essa missão sagrada de mãe, dizendo "Faça-se em mim segundo a Tua Palavra", e esse é um ensinamento de conformismo, de aceitação. Peço que ela me guie e me ajude a entender minha missão, dizer o meu Sim sagrado, aceitar os desígnios que estão acima da minha vontade, são a vontade Dele. Nem Ela, nem eu, temos o poder de mudar esse Plano traçado por Deus.

Colo aqui três poemas meus do ano passado, antes de todos esses furacões, e que agora se fazem muito verdadeiros.

Sinto o bastante

"Baste a quem basta o que lhe basta O bastante de lhe bastar A vida é breve A alma é vasta Ter é tardar." Fernando Pessoa

Sinta-se como quem sente o que sente, profundamente
O bastante para sentir, sem sentir.
A vida é breve sim, Pessoa,
E vasta é a alma,
E sentir é minúsculo instante,
Destino da alma,
Ainda que se disperse,
Sem que qualquer sentido baste para perecer.
Se vale a pena, poeta?
Vale a pena para a flor, florir?
Ou para o pássaro, voar?
Ou ainda, como a nuvem, desfazer-se?
Sentir é apenas cumprir-se em sua máxima razão.
Nada, além disso, bastaria mais.

Valéria Chalegre 15/05/2012


Ainda sobre a Ilusão


Ainda sobre a ilusão, quero dizer:
Desconfie de tudo que parece ser, imita, simula.
Desconfie do senso comum.
Ainda que saibamos que a vida é um jogo,
Que às vezes se ganha e às vezes se perde,
Que se quiser ganhar, portanto,
Terá que estar disposto a perder,
Não aceite as regras.
Encontre o ganho onde aparentemente só há perdas.
Descubra o real por baixo do verniz das aparências.

Ilusão


Ainda que a Verdade seja uma utopia, eu a persigo.
Ainda que a Felicidade seja impossível, eu sonho com ela.
Ainda que o Amor seja perecível, eu o cultivo.
Ainda que os filhos sejam do mundo, os crio como se fossem meus, para sempre.
Ainda que tudo que fizermos seja esquecido, cuido do que faço.
Ainda que eu não possa salvar o mundo, dôo a minha parte.
Ainda que a vida seja finita, vivo como se fosse eterna.
Ainda que Deus possa sequer existir, eu acredito. E rezo com fé.

Ao conhecer a ilusão, sou livre,
consciente dos meus limites.

Não me pensem descrente, hipócrita ou incoerente.
Minha coerência está na escolha:
Faço assim porque quero.