A volta para casa e suas agruras

Bom, cá estou em casa, de pijama de gente (e não o azulzinho do INCA), e o Erik segue gritando por mim, do berço dele. Ficou eufórico de voltar para casa, e eu também. Claro que nem tudo é como a gente idealiza: o Edson só pode nos buscar às 21h de 6a. feira, e às 14h de sábado eu tive que estar de volta no hospital, para começar a 2a. fase da quimioterapia. Nesta semana terei que ir 4 dias seguidos ao hospital, para quimio, exames, consultas. Mas vou dormir em casa, já é um grande ganho... Neste domingo de final vitoriosa para o Brasil (Campeões da Copa das Confederações, uhuu), deixei o Erik com o papai Edson vendo o jogo e fui levar a Elena numa festa junina dos amigos da escola antiga, a Baby Cemi. Foi bem legal ter ido lá, ver as amigas, embora, é claro, meu assunto seja um só: o Erik, sua doença, sua recuperação, como estou fazendo para lidar com a Elena, as agruras do hospital. É inevitável, mas acho que eu queria poder ter outro assunto. Sei lá. A verdade é que eu não tenho. Todo o resto me parece irreal, supérfluo, fictício.

Ontem, sábado, ao final da quimioterapia fui falar com a nutricionista, querida Danúbia. As instruções para preparar a comida do Erik me deixaram nada menos do que neurótica-obsessiva-compulsiva. Cheguei em casa e, depois de colocar as crianças para dormir, fui faxinar a cozinha. Fiquei lá das 231h às 2h, lavando, limpando, passando álcool, até que quase tudo estivesse limpo. Bom, não lavei as paredes nem os armários. Nem descongelei a geladeira para passar vinagre, como a Nutricionista orientou fazer uma vez por semana. Claro que, no domingo pela manhã, o Edson me perguntou: "- Deixaste a porta da área de serviço aberta? Pois o cachorro entrou e virou o lixo por todo o chão da área de serviço, e acho que ele entrou na cozinha também!". Quis morrer! Mais duas horas na cozinha para relimpar tudo... Ninguém merece...

Os cuidados com o paciente com câncer são enormes, por causa da baixa imunidade causada pela batelada de quimioterapia que ele toma. Por exemplo, ao abrir um litro de leite, faço a mamadeira dele e não posso utilizar mais aquele leite aberto. Nenhuma comida pode ser reaquecida de um dia para o outro, tenho que fazer comida nova todos os dias (idealmente, a cada refeição). Posso congelar o feijão em porções individuais, mas não posso utilizar o arroz de ontem... Frutas, só de casca grossa, depois de lavadas, escovadas e postas de molho em 1 litro de água com 1 colher de água sanitária. Legumes e verduras, depois de lavados e postos de molho nesta mesma solução, só podem ser oferecidos se bem cozidos. Carne, só feita na hora, e bem passada. Carne de porco não pode, nem pertences no feijão. Aliás, não pode caldo de carne nem nenhum tempero pronto (excesso de sal e sódio). Trabalheira. Resultado, gente, vim para casa, mas passei o final de semana na cozinha...! Ok, volta e meia me digo que esse é o destino de qualquer dona de casa. Mas vamos combinar, não era assim a minha vida... A empregada deixava pronta a comida do final de semana; eu pedia pizza no domingo à noite e almoçava fora no sábado... Bom, acho que estava tendo uma vidinha fácil, e agora a coisa pegou prá valer.

A verdade é que vim para cada seca para descansar e não preguei o olho. Não dormi bem, pois não fui para a minha cama: dormi na cama auxiliar do quarto do Erik. Ele precisa do ar condicionado, e no quarto dele tem, no meu preferimos ventilador por causa da sinusite do Edson. De 6a. para sábado, dormi com o Erik, e de sábado para domingo, foi a vez do Edson, mas foi quando aproveitei para faxina na cozinha - fui dormir tarde e acordei em tempo dos remédios do Erik no dia seguinte. Resultado, o Edson ficou mal da garganta e da sinusite, e passou o domingo se sentindo mal...! Hoje vou para o meu plantão novamente, o que significa 2 trocas de fraldas por noite e descer à cozinha às 4h para fazer mais uma mamadeira. Nesta hora também checo a temperatura dele - coisa que deve ser feita de 4 em 4h, pois se ele tiver febre > 37,8oC preciso voltar correndo para o hospital e ele interna novamente.

Confesso que, neste momento, estou irritada, cansada, neurótica, tensa... e que esse momento, às 00:22h, é o primeiro momento que tiro realmente para mim, para me organizar e para desabafar um pouco... Vir para casa é MARAVILHOSO, não me entendam mal, mas é, talvez, ainda mais cansativo. Aqui não é só do Erik que tenho que cuidar. É da casa, da alimentação, da família inteira. Ok, tenho me lembrado sim, a cada momento, da benção que é ele estar se curando e estarmos de volta ao lar doce lar. Mas preciso de uma noite de sono, de um dia só para mim, de silêncio. E de uma máquina de lavar louça...!

Falo isso e tenho vergonha, pois penso na situação de tantas outras mães internadas no INCA, com muito menos condições de conforto, com 4 filhos, dependendo de ônibus. Perdão, perdão, perdão, sei que minha vida é fácil... Mas como o mundo é injusto, meu Deus. Todas elas mereciam um pouco mais de conforto e ajuda para dar conta desse perrengue!

Mas o que mais me impressiona é a complexidade da administração de medicamentos em casa. Montei uma tabela. Tem remédios que estão reduzindo a dose diariamente. Tem outros que são para ser dados só 3x por semana, e outro que é dado de 2a à 5a 1 comprimido, e na 6a. meio comprimido. Tem um que precisa diluir na seringa, pois como o Erik é um bebê, não toma comprimidos. E como esse remédio é parte da quimioterapia, não pode ser manipulado sem luvas. Agora imaginem se todas as mães, algumas quase sem instrução, conseguem realmente fazer isso direitinho?!

Li um paper comparando o Brasil e os Estados Unidos nos índices de sobrevida após 5 anos da leucemia. Os índices americanos são quase 10% melhores que os brasileiros, embora o protocolo de tratamento seja o mesmo. Algo me diz - é apenas uma hipótese - que esse resultado é contaminado pela ineficácia na administração do tratamento domiciliar, e também pela incapacidade de manter esse padrão de higiene e cuidado no preparo de alimentos... não por uma semana ou duas, mas por ANOS. As condições sanitárias da maior parte da população são muito abaixo do aceitável, e pior do que tudo, a educação é precária demais para dar conta de coisas como essa...!

Tive essa conversa com a enfermeira que administrou a quimioterapia ambulatorial do Erik, no sábado. O INCA atende gente de todo o tipo, e existem situações que tenho presenciado inacreditáveis. São crianças que, para se curarem, precisariam ser mantidas internadas. Voltar para casa, para elas, é arriscado demais. Eu aqui preocupada com mandar limpar as caixas d'água, dedetizar a casa, comprar álcool gel e paninhos umedecidos... E tem gente que não tem sequer acesso à rede de esgoto!

Como reverter esse quadro? Como garantir que tenhamos os mesmos índices de cura que os países de primeiro mundo? Acho que o Brasil ainda precisa ir muito para as ruas, lembrando que saúde e educação são primas-irmãs que dependem uma da outra.