Dia 21. Três semanas de tratamento. Paciência, ou a falta dela.

Esse é o Erik, em 2012, quando foi capa da revista Utilitá, garoto propaganda da sua escolinha na época, a Baby Cemi.

Hoje foi o 21o. dia de tratamento contra a Leucemia. Mas já são 42 dias desde que internamos pela primeira vez, em busca de um diagnóstico. Neste período, ao todo, passamos uma semana em casa, apenas. Estou satisfeita. Podia parar agora. Mas ainda estamos apenas no começo... Ainda faltam vários meses... anos...

Estou cansada, de mau humor, sem ter conseguido tomar um banho, sem paciência com os outros. TPM. Sim, pois mães internadas com os filhos doentes também sofrem de TPM. E sofrem em grupo, pois são 4 mulheres no quarto, cada uma com suas crias, seu drama pessoal, seu próprio cansaço. E foi isso que me fez lembrar que já fazem 22 dias que estou internada no INCA, e 21 dias que o tratamento começou. Já estava na hora de uma nova TPM. Um primeiro ciclo lunar se cumpriu, o mar viveu mais 4 marés. O tempo está passando.

Quando eu achei que o dia podia acabar e que tudo que eu queria era fazer minha cama, deitar, virar para o lado e dormir, alguém entrou e a porta bateu na cadeira ao lado da minha cama, onde eu havia colocado a bandeja com as sobras do meu jantar. A bandeja virou, toda a comida esparramou-se pelo chão e por cima da minha cama. Era mudança de turno do pessoal da limpeza, portanto, fiquei catando grãos de arroz por todo o chão. E olhando o chão de perto, ele é cheio de cabelos, caídos das várias cabeças que sofrem a quimioterapia. Usei todos os guardanapos de papel do dispensador do corredor, e praticamente todo o meu precioso pacotinho de lencinhos Veja. Mas a sensação é que não vai ficar limpo nunca!

Minhas colegas de quarto foram para o culto evangélico, ministrado por uma enfermeira ao final do seu turno de trabalho, e fiquei meia hora sozinha com o Erik. Neste meio tempo, chegou a amiga da limpeza. Contei para ela da sujeirada, e ela passou um belo pano em tudo, e depois pediu para eu desocupar minha cama, para passar um álcool por cima. Ela me entendeu, no meio desta confusão mental em que a gente se mete... Aquela brabeza misturada com tristeza e cansaço, que dá vontade de bater em alguém ou ter uma crise de choro. Eu me controlo, é claro, não se assustem. Mas há quem não se controle. Ontem teve um barraco no quarto do lado.

Mas vamos deixar meu cansaço prá lá. O que adianta eu ficar irritada? Serão dois problemas para administrar: ficar irritada, e depois me acalmar. Pois tem o Erik para cuidar, e não tenho o direito de ficar irritada, ele quer atenção, amor, carinho, merece a minha paciência... E sempre que a gente age por impulso, dá vazão à irritação, acaba se arrependendo... (Pai, estou no nível que consegue controlar as ações e as palavras, mas os pensamentos ainda são lixo, na maior parte do tempo).

Hoje meu Erikito-Periquito está com a imunidade zerada. Está meio resfriadinho, com coriza e voz anasalada, mas não aparece nada na ausculta pulmonar, felizmente. Esteve subfebril, e estou tendo que colocar o termômetro de 2 em 2h, em vez de 6 em 6h. Ele teve um suador impressionante...

E o que aconteceu hoje é que o sistema da pediatria teve um erro e não lançou para a farmácia as doses de prednisolona que ele tem que tomar 3 x ao dia. Faz parte do tratamento. Resultado: Ele perdeu 3 doses do remédio, pode?! Veio agora, 21h10... ele não tomou ontem à noite, nem hoje pela manhã, nem hoje pela tarde. Será que isso significa um dia a mais de internação?! A médica deixou prescrito que ele tomasse a dose dobrada hoje à noite, para recuperar... Vamos ver se isso se recupera. A partir da semana que vem, eles começam a reduzir paulatinamente a dose deste remédio, pois ele não deve ser retirado de supetão, pois é um hormônio, cortisol, mexe com o metabolismo todo dele. Mas ficou um dia inteiro sem tomar. Enfim. Suador, sonolência, apetite alterado. Que barbaridade, pobrezinho. Fico aguardando que me tragam os remédios segundo a prescrição, e demorei para perguntar por este remédio, que não veio... Agora me sinto culpada de não ter anotado TUDO que ele toma, a freqüência e tudo mais, para poder ajudar a controlar. Tenho que fazer isso.

Amanhã vamos para a 3a. dose da quimio venosa. E assim segue o tratamento. Sem maiores efeitos colaterais, com boa resposta até o momento. Ainda não tenho o resultado oficial do mielograma, pois a médica chefe, responsável por essas análises, está no Congresso Europeu, e somente na próxima 2a. feira vai olhar, dez dias depois. O resultado deste exame não altera em nada o modo como o tratamento está correndo, mas estou muito curiosa em saber. A Dra. Luciana disse que já deu uma olhada na lâmina e que, aparentemente, está tudo bem, a doença já regrediu com essa primeira semana de quimioterapia. Mas... só com o laudo para sabermos de verdade. Paciência.

Hoje chegou a órtese que havia sido encomendada aqui, para substituir o gesso. Eu a esperava para 4a. feira passada, mas só ficou pronta hoje. A fisioterapeuta pediu ajustes, que o fornecedor prontamente fez... mas quando eles foram ligar para o ortopedista, para que esse autorizasse a troca do gesso pela nova ortese, esse já tinha saído... Ou seja, só segunda-feira. Isso significa mais um final de semana com o gesso, quando ele já poderia estar com algo mais confortável e que poderia ser removido para que ele pudesse ao menos tomar banho decentemente. Paciência.

Meu filhote provavelmente não voltará para a creche tão cedo. Neste ano está descartada essa possibilidade. E ano que vem, com dois aninhos, ainda fazendo quimioterapia, mesmo que oral, preventiva, de casa, certamente também não. Não haveremos de expô-lo às viroses que sempre circulam nos aglomerados de crianças. Tanta coisa mudou, nossas perspectivas, a organização que pretendíamos fazer do futuro... Minha sempre necessidade de controle, de planejamento, foi absolutamente por terra... Mais uma vez, Deus me põe de joelhos e me mostra que não tenho poder sobre nada, que preciso me adaptar às circunstâncias, que estão sempre mudando. E nem sempre elas mudam para pior, como o tempo costuma me provar. Então, o que mais me resta, se não aprender a ter paciência?